Quando il vostro partner ha l'Alzheimer

Quando il vostro partner ha l'Alzheimer, i rischi di problemi mentali e fisici aumentano. Ancor più che per i caregiver di altre patologie.

Secondo gli esperti, infatti, l'assistenza a una persona affetta da demenza come l'Alzheimer è più intensa rispetto ad altri tipi di assistenza. Inoltre, è probabile che ci si occupi di loro per più ore al giorno e per più anni rispetto a chi si occupa di persone care con altri problemi.

Ma c'è un aiuto per affrontare queste sfide e allo stesso tempo prendersi cura di se stessi.

Stress del caregiver di Alzheimer

Se volate su un aereo di linea, avrete probabilmente sentito dire dagli assistenti di volo di indossare la vostra maschera di ossigeno prima di aiutare gli altri a indossare la loro. La stessa filosofia si applica a voi come caregiver.

Gli studi dimostrano che più siete sani e felici, meglio sarete in grado di aiutare il vostro partner con l'Alzheimer.

Uno studio di lunga durata ha rilevato che essere più informati sulla malattia, seguire una consulenza individuale e familiare e avere un forte sistema di supporto può ridurre le probabilità di depressione e migliorare il benessere generale.

Questi interventi sono stati anche collegati alla possibilità di tenere il proprio partner a casa più a lungo.

Alcuni studi hanno rilevato che tra i caregiver di tutte le patologie, alcuni non avvertono livelli elevati di stress o di carico. Possono persino riferire benefici come la sensazione di avere uno scopo e di essere necessari.

Ma i caregiver di partner con Alzheimer sembrano avere maggiori difficoltà.

È più probabile che sperimentino alti livelli di stress e impatti negativi sul benessere generale. Inoltre, è improbabile che pratichino la cura di sé. Questo può portare a seri problemi.

Un'indagine condotta sui caregiver di Alzheimer ha rilevato che i più stressati sono:

• Tensione finanziaria

• Paura che la persona amata si perda

• Effetti sulle vacanze in famiglia

• Bilanciamento delle responsabilità familiari con le responsabilità di assistenza al proprio caro

• Riduzione del tempo trascorso con la famiglia

La quantità di tempo di cui la persona amata ha bisogno può causare tensioni finanziarie, che possono influire sulla sua capacità di lavorare e guadagnarsi da vivere. Per esempio, la perdita del salario, della previdenza sociale o della pensione può mettere i caregiver in difficoltà nel far quadrare i conti.

Aumenta anche il rischio di problemi di salute mentale. Le ricerche dimostrano che i caregiver di Alzheimer hanno più probabilità di altri caregiver di soffrire di depressione, ansia e di una peggiore qualità di vita.

Tra i problemi di salute fisica che rischiano di avere ci sono l'ipertensione, la glicemia, l'aumento o la perdita di peso e i disturbi del sonno. Alcune ricerche suggeriscono che si è anche più a rischio di sviluppare il declino cognitivo e l'Alzheimer.

I caregiver più a rischio di raggiungere livelli di stress che influiscono sul loro benessere sono:

• Assistere una persona con Alzheimer per molte ore al giorno

• Vivere con la persona di cui ci si prende cura

• Le donne

• Anziani

• Isolato socialmente

• Problemi finanziari

• Depressione clinica

• Livello di istruzione basso

• Non sono dotati di capacità di coping

• Senza molte opzioni come l'aiuto della famiglia o degli amici

La cura di sé è fondamentale

Sebbene il rischio di problemi di salute sia maggiore in quanto caregiver di Alzheimer, ci sono alcune cose che si possono fare per prevenirli e aumentare il proprio benessere.

Tra queste, seguire una dieta sana, fare esercizio fisico quotidiano, praticare la gratitudine, dormire a sufficienza e restare in contatto con gli altri.

Secondo gli esperti, è importante anche stabilire dei limiti a ciò che si può fare, prendersi delle pause regolari dal caregiving, socializzare con gli altri e trovare il modo di ridere spesso.

In altre parole, è importante prendersi cura di se stessi, anche quando il gioco si fa duro. Assicuratevi di:

• Sottoporsi alla visita medica annuale, contattare il medico per qualsiasi problema di salute e non rimandare mammografie, colonscopie o altri controlli sanitari.

• Fate esercizio fisico e mangiate cibi sani che vi piacciono. Camminare regolarmente può abbassare la pressione sanguigna, ridurre il grasso corporeo, aumentare i livelli di energia, migliorare il sistema immunitario e ridurre lo stress. Questi sono solo alcuni dei benefici dell'esercizio fisico.

• Dedicate tempo agli hobby e alle attività che vi fanno sentire felici.

• Cercate l'aiuto di esperti professionisti come avvocati o commercialisti che vi aiutino a svolgere compiti che potreste non saper fare.

• Partecipate a un gruppo di sostegno virtuale o di persona. In molte zone del Paese si tengono gruppi di sostegno settimanali guidati da persone che comprendono lo stress che comporta l'assistenza a un coniuge affetto da Alzheimer. Potrete imparare le migliori pratiche di assistenza e come affrontare problemi particolari. Inoltre, parlare con altre persone che stanno vivendo una situazione simile può aiutarvi a sentirvi meglio.

L'Associazione Alzheimer può aiutarvi a trovare un gruppo di sostegno e ospita anche una comunità online gratuita per chiunque sia affetto da Alzheimer o demenza.

Il lato emotivo del caregiver di Alzheimer

Quando il vostro caro è affetto da Alzheimer, potreste sentirvi come se il vostro mondo fosse stato stravolto. Le cose che vi piaceva fare insieme potrebbero non essere più possibili e il modo di interagire potrebbe cambiare. Probabilmente vi troverete ad assumere responsabilità nuove e sconosciute.

Prendersi cura del partner può sembrare un fardello pesante. Le ricerche dimostrano che questa sensazione è destinata ad aumentare con il progredire della malattia.

Potreste sentirvi impotenti. Potreste anche provare risentimento nei confronti del vostro partner, seguito dal senso di colpa per averlo provato. Ma gli esperti dicono che è normale e che c'è da aspettarselo.

In effetti, è normale provare una vasta gamma di emozioni durante il viaggio del caregiver. Non solo i vostri sentimenti sono validi, ma gli esperti dicono che è importante non ignorarli.

Oltre al risentimento e al senso di colpa, alcune emozioni comuni per i caregiver di Alzheimer sono l'ambivalenza, la tristezza, la noia, l'irritazione, il disgusto, la paura, la frustrazione, il dolore, la gelosia, l'imbarazzo, la solitudine e la stanchezza.

Gli studi dimostrano che queste emozioni possono diventare più intense quando i sintomi del vostro partner aumentano e diventa più lunatico o più aggressivo o dimentica chi siete. Sintomi come questi possono rendere più difficile il caregiving e far sembrare la vostra relazione meno soddisfacente.

Gli esperti suggeriscono però di ricordare a voi stessi lo stress che state vivendo. Prendetevi del tempo per congratularvi con voi stessi per esservi presi cura del vostro partner.

Alcune delle emozioni più comuni per i caregiver di Alzheimer e i modi per affrontarle sono:

Senso di colpa. Potreste sentirvi in colpa per le discussioni passate con il vostro partner. Potreste anche sentirvi in colpa perché vorreste avere più tempo per voi stessi. O forse vi sentite in colpa per aver messo il vostro partner in una struttura di vita assistita quando l'assistenza diventa troppo difficile.

Gli esperti dicono che è importante ricordare che nessuno è perfetto e che state facendo del vostro meglio. Ricordate che a volte è necessario prendere decisioni difficili.

Dolore e tristezza. Il dolore è diverso per ognuno e può migliorare o meno nel tempo. È possibile che si provi dolore e tristezza per:

• La perdita della persona che si conosceva e si amava

• La vita che avevate immaginato non è più possibile

• Un cambiamento nella vostra situazione finanziaria a causa della perdita del lavoro, dell'assicurazione sanitaria o dei costi elevati dell'assistenza professionale. Tra la perdita del salario e quella dei sussidi sociali e pensionistici, i caregiver spesso faticano ad arrivare a fine mese.

Gli esperti sostengono che permettere a se stessi di provare dolore e tristezza quando il partner ha l'Alzheimer è fondamentale per promuovere il proprio benessere emotivo.

Rabbia. Questa emozione comune a tutti i caregiver è prevalente in chi assiste un partner con Alzheimer. Potreste sentirvi arrabbiati o frustrati per:

• La condizione del vostro coniuge o partner e il modo in cui questa influenza il loro comportamento

• Il tempo trascorso a prendersi cura di loro

• Perdita di attività che un tempo vi piacevano

• Persone che non forniscono l'aiuto di cui avete bisogno

Se state lottando con la rabbia legata al caregiver, gli esperti dicono che è importante perdonare voi stessi. Trovate il modo di allontanarvi quando vi sentite stressati. Raccomandano anche di trovare qualcuno con cui sentirsi sicuri nel condividere i propri sentimenti.

Frustrazione. A volte si ha la sensazione di non riuscire a fare nulla di buono. O forse le cose non vanno come previsto. Se siete stanchi, è ancora più probabile che vi sentiate frustrati. Questo potrebbe indurvi a mangiare in modo stressante, a bere troppo alcol o a perdere le staffe.

Gli esperti consigliano di unirsi a un gruppo di sostegno per imparare come altri caregiver affrontano la frustrazione. Cercate di fare delle pause dal lavoro di cura per ricaricare le energie. Fate anche esercizio fisico regolare e dormite adeguatamente.

Mancanza di apprezzamento. Questa sensazione è comune quando il vostro partner si oppone ai vostri sforzi di aiuto.

Può far male quando non vi ringraziano per quello che state facendo per loro o non sembrano gratificati dal vostro aiuto. Ma per molte persone può essere spiacevole ricevere assistenza. Questo può essere ancora più vero quando si tratta di persone affette da demenza.

Gli esperti suggeriscono di imparare a darsi una pacca sulla spalla per tutto ciò che si fa per la persona amata. Può essere d'aiuto tenere un diario in cui elencare le attività quotidiane svolte e poi rivederle per provare un senso di realizzazione. Può essere utile anche unirsi a un gruppo di sostegno o parlare dei propri sentimenti con le persone più vicine.

È possibile mantenere un legame intimo?

È comune che le persone affette da Alzheimer abbiano un cambiamento nel loro desiderio sessuale. È comune anche per chi se ne prende cura. Questo può essere dovuto alla stanchezza o alla tristezza. Inoltre, entrambi potreste provare emozioni come la solitudine e la frustrazione che rendono difficile mantenere l'interesse per il sesso.

Ma una diagnosi di Alzheimer non significa che la vostra intimità sia finita. Ci sono alcuni modi per aiutare a rimanere in contatto anche quando la comunicazione è diminuita. Ecco alcune cose che possono aiutare:

• Guardate le vecchie foto e parlate dei bei momenti trascorsi insieme, come le riunioni di famiglia o le vacanze divertenti.

• Ascoltate la musica che vi ricorda i bei momenti.

• Toccate il vostro partner in modi non sessuali come abbracci, massaggi o balli.

• Ritagliatevi del tempo ogni giorno per stare da soli.

Non ritirarsi o isolarsi

I vostri amici e familiari potrebbero non sapere come sostenervi. Oppure potreste non volerli caricare dei vostri problemi chiedendo aiuto. A volte potrebbero non essere d'accordo con le vostre decisioni e questo potrebbe portare a degli attriti. Ma ricordate che non esistono due persone che fanno le cose allo stesso modo.

Gli esperti dicono che è importante mantenere i propri legami. Potreste:

• Telefonare, scambiare messaggi di testo o chat o organizzare regolarmente incontri con amici e familiari.

• Organizzate una riunione di famiglia o scrivete ai vostri cari una lettera o un'e-mail per mantenere aperte le linee di comunicazione e farli sentire coinvolti.

• Incoraggiate anche gli amici del vostro partner a rimanere in contatto e suggerite loro dei modi per mantenere il legame.

• Chiedere aiuto. È giusto dare suggerimenti su ciò di cui si ha bisogno, che si tratti di una conversazione, di un passaggio dal medico o di un pasto cucinato a casa.

Ottenere un aiuto esterno

Prendersi cura di un partner affetto da Alzheimer è difficile dal punto di vista fisico ed emotivo. Non si può fare da soli. Anche la persona più dura ha bisogno di aiuto a volte, e spesso un esperto è la persona migliore per fornirlo. Alcuni aspetti da considerare sono:

• Aggiungere servizi di assistenza diurna per adulti o operatori sanitari a domicilio al team di assistenza del vostro caro. Eldercare Locator può aiutarvi a trovare i fornitori che servono la vostra zona. Le ricerche suggeriscono che l'utilizzo regolare di servizi di assistenza diurna per adulti per il vostro partner con Alzheimer può proteggervi dallo stress e mantenervi più sani.

• Parlare con un professionista della salute mentale o con un assistente sociale. Possono aiutarvi a gestire sentimenti indesiderati come la rabbia o la tristezza. Possono anche aiutarvi a pianificare il futuro.

• Verificare se la persona amata ha diritto ai servizi di assistenza sanitaria a domicilio tramite Medicaid o altri programmi governativi. Se il vostro partner ha un'assicurazione sanitaria, chiedete al suo fornitore quali servizi copre.

• Chiedere alla propria compagnia assicurativa se fornisce servizi di teleassistenza. Varia a seconda del fornitore, ma molte compagnie coprono la telemedicina o gli appuntamenti virtuali effettuati via Internet.

Pianificare il futuro

È una buona idea avere un piano per l'assistenza al vostro partner nel caso in cui non siate più in grado di occuparvi di lui perché vi ammalate, diventate disabili o morite.

Probabilmente sarete il loro caregiver per anni. Negli Stati Uniti, secondo il CDC, più della metà delle persone che assistono i propri cari affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza lo fa per 4 anni o più.

Sebbene oggi possiate essere in salute e in grado di occuparvi del vostro partner, è importante essere preparati nel caso in cui la vostra situazione cambi. Gli esperti consigliano di:

• Parlare con un avvocato per creare un fondo fiduciario. Create una procura durevole che copra le questioni mediche e finanziarie. Una procura inizia quando la firmate e rimane in vigore se diventate incapaci di prendere decisioni su questioni mediche e finanziarie.

• Tenete un taccuino con i numeri di telefono e i consigli più importanti nel caso in cui un altro caregiver debba sostituirvi. Includete le cose che fanno sentire meglio il vostro partner, i suoi cibi preferiti e i suoi comportamenti attuali. Tenetelo in un luogo facile da trovare e condividetelo con i vostri familiari e amici.

• Chiedete ai vostri familiari e amici di aiutarvi a decidere chi prenderà le decisioni per il vostro partner se non sarete più in grado di farlo.

• Visitate le case di cura e le strutture di assistenza a lungo termine della vostra zona. Scrivete sul vostro quaderno quelle che vi piacciono e perché. Condividetelo con gli altri membri della famiglia o con gli amici più stretti.