Le 'Tutu Girls' legate dal cancro si riuniscono

Dagli archivi del medico

Nota dell'editore: dal 30 ottobre 2019, Lauren Glynn è di nuovo in remissione dopo aver ricevuto con successo la terapia CAR T-cell. "Siamo molto grati che Lauren continui a sentirsi bene e speriamo che questa CAR T sia la sua cura", dice la mamma.

23 settembre 2019 - Quattro piccole amiche che si sono conosciute in ospedale durante il trattamento del cancro sono tornate insieme per il quarto anno di foto di gruppo. E il messaggio sulle loro magliette - "Non mollare mai" - ha un nuovo significato emotivo.

Chloe, Lauren, McKinley e Ava, che ora hanno tra i 5 e i 6 anni, si sono godute una giornata di abbracci, risate e giochi all'inizio di questo mese al Johns Hopkins All Children's Hospital di San Pietroburgo, in Florida. È lì che si sono conosciuti nel 2016. Durante la loro permanenza lì, hanno posato per una foto di gruppo in tutù, che è diventata una tradizione annuale per loro.

Oggi Chloe, McKinley e Ava sono in remissione e stanno bene, dice un portavoce dell'ospedale. Ma il cancro di Lauren è tornato.

Quest'anno le quattro amiche hanno trascorso la loro riunione nella stanza d'ospedale di Lauren all'All Children's, dove è tornata per le cure.

Indossavano magliette uguali fatte dalla madre di Ava, magliette bianche con un mantra ispirato alle parole delle ragazze: "Non mollare mai".

"Ho sentito tutte le ragazze iniziare a pronunciarlo l'anno scorso, quando abbiamo scoperto che Lauren aveva avuto una ricaduta", racconta la madre di Lauren, Shawna Glynn. Lei e le altre tre mamme ne hanno parlato e hanno convenuto che il messaggio era perfetto. "Le ragazze non si sono mai abbandonate", dice Glynn.

E la loro riunione di quest'anno ha sollevato lo spirito di tutti, dice: "Lauren era seduta sul letto quando le ragazze sono entrate e stava saltando su e giù perché era così eccitata di vederle. Volevo mettere in pausa il tempo e vivere quel momento".

La ricerca di una cura

Lauren, una bambina di 6 anni intelligente e volitiva che ama dipingere, ha uno dei tipi più comuni di cancro infantile: la leucemia linfoblastica acuta (ALL). È lo stesso tipo di cancro di Ava e McKinley. Colpisce il sangue e il midollo osseo e spesso si manifesta tra i 2 e i 4 anni. Può provocare sintomi come dolori alle ossa e alle articolazioni, debolezza e perdita di peso inspiegabile. Di solito i medici la trattano con la chemioterapia e può essere curata. Ma per il 15%-20% dei bambini che vengono curati per ALL, il cancro si ripresenta.

Dopo il ritorno del cancro, Lauren ha subito un trapianto di midollo osseo e un'ulteriore chemioterapia all'inizio di quest'anno. Ha anche ricevuto un tipo di trattamento immunoterapico che la sua famiglia spera possa mandare in remissione la malattia: La terapia con cellule T CAR. I medici prelevano dal sangue un tipo di globuli bianchi, chiamati cellule T, e li modificano in laboratorio, rendendoli più precisi nel trovare e attaccare le cellule tumorali. Una volta reimmesse nel sangue, le cellule potenziate possono agganciarsi alle cellule tumorali e distruggerle.

Lauren si è sentita "molto bene" da quando ha iniziato la terapia, dice Glynn. Una volta terminato il trattamento, continuerà a sottoporsi a cure e controlli regolari presso l'ambulatorio di All Children's.

"Ha percorso la sua strada e speriamo che, dopo tutto quello che ha passato negli ultimi tre anni e mezzo, questo CAR T sia la sua cura", dice la madre.

Il potere dell'amicizia

L'anno scorso, quando Lauren, Chloe, Ava e McKinley erano in remissione, hanno indossato magliette con la scritta "Survivor".

L'anno precedente si erano vestite con tutù dorati e indossavano magliette con la scritta "Brave", "Strong", "Fearless" o "Warrior".

Nel 2016, mentre erano in cura, indossavano magliette con la scritta "Straight Outta Chemo".

All'epoca, anche le amicizie che i loro genitori hanno stretto sono state preziose.

"Sono stata così fortunata ad aver incontrato questo fantastico gruppo di mamme all'inizio della diagnosi di leucemia di Lauren", racconta Glynn. "Penso che l'istinto sia quello di chiudersi al mondo, perché si pensa che nessuno possa capire quello che si sta passando. Ma se si inizia una conversazione con un altro genitore nel reparto di oncologia, si capisce subito che non si è soli".

"Abbiamo subito legato sia in ospedale che in ambulatorio", racconta la madre di Chloe, Jacquelyn Grimes. "Abbiamo creato una rete di contatti con altri genitori e siamo diventati un gruppo di sostegno reciproco. Abbiamo confrontato storie, trattamenti, problemi e idee".

"È molto più facile quando si ha questo sostegno", dice Glynn.

Il direttore medico senior e pediatra Hansa Bhargava, MD, è d'accordo. "Trovare una comunità è molto importante per aiutare i bambini a stare meglio", afferma. "Queste amicizie fanno davvero la differenza nella guarigione emotiva e nel recupero da una malattia grave".

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