Di Rudri Bhatt Patel
Scoprire di avere un tumore ovarico all'ultimo stadio può essere sconvolgente. Durante il viaggio nel cancro, ci si rende conto di non poterlo fare da soli. Avete bisogno e volete contare su un sistema di supporto che comprenda familiari e amici stretti.
Ma come si fa a parlare della diagnosi? E come prepararsi alle diverse reazioni che si avranno? Alcune persone possono reagire con shock e silenzio. Altri possono diventare nervosi e a volte dire la cosa sbagliata. Dovete concentrarvi su ciò che vi giova e avere un piano per affrontare ciò che potrebbe non essere salutare per voi sentire.
Elaborate prima di tutto i vostri sentimenti
Sapere che la prognosi del tumore ovarico in fase avanzata potrebbe non essere delle migliori è spesso molto sconvolgente. Prendetevi tutto il tempo necessario per affrontare le vostre emozioni. Potreste sentirvi arrabbiate, spaventate, nervose e incerte su ciò che vi aspetta. Potreste anche non essere impazienti di spiegare agli altri come il cancro si sia diffuso in altre parti del corpo. Questi sentimenti sono del tutto normali. Probabilmente avrete diverse domande a cui volete rispondere prima di essere pronte a condividere la vostra diagnosi con gli altri.
Per capire cosa significa avere un tumore ovarico in fase avanzata, si possono porre al medico domande come:
-
Cosa significa per me cancro avanzato?
-
Quanto vivrò?
-
Quali opzioni terapeutiche sono disponibili per me e come potrebbero aiutarmi?
Potreste avere domande su chemioterapia, radioterapia e studi clinici, nonché sugli effetti collaterali noti dei trattamenti. Gli studi dimostrano che porre queste domande spesso porta a una migliore qualità di vita per la paziente. Se decidete di non trattare il vostro tumore ovarico, potreste desiderare informazioni sulle cure palliative. Queste si concentrano sull'alleviare i sintomi e lo stress della vostra condizione. È importante che vi sentiate a vostro agio con la diagnosi e la prognosi, in modo che, quando deciderete di dirlo a familiari e amici, vi siate armati di informazioni.
Dirlo a parenti e amici è una decisione personale
La decisione di condividere la propria diagnosi richiede forza interiore e apertura. Si tratta di una decisione personale e le emozioni possono aumentare ogni volta che la si comunica a un familiare o a un amico.
"Dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro in fase avanzata, il modo migliore per prepararsi a discutere con amici e familiari è pensare prima di tutto a ciò che si vuole dire", afferma Felicity Harper, PhD, psicologa clinica presso il Karmanos Cancer Institute del Michigan. "Una breve discussione sui fatti - questa è la mia diagnosi, questo è il mio piano di trattamento e questo è ciò che mi aspetta - può avviare la conversazione, consentendo alle persone di porre domande di approfondimento o di chiarimento sulle informazioni di base".
Il segreto è rendere questo difficile processo il più semplice possibile:
-
Fate una lista dei membri della famiglia e degli amici a cui vorreste dirlo di persona.
-
Fate un secondo elenco di altre persone che vorreste conoscere, ma che potreste volere che sia qualcun altro che avete scelto a dare loro la notizia.
-
Pensate ai colleghi, se volete dir loro qualcosa e quanto volete condividere.
-
Soprattutto, non sentitevi obbligati a dirlo a tutti.
Assicuratevi di praticare la cura di voi stessi mentre lo comunicate agli altri. Questo può includere il prendersi del tempo per la meditazione, il sonno, la lettura o gli hobby che vi ricordano la vita di tutti i giorni.
Come parlare con la famiglia e gli amici
Potete scegliere di parlarne prima a un familiare stretto, come il coniuge o il partner, i genitori, i fratelli e i figli. Sappiate che un unico approccio può non essere adatto a tutte le persone o situazioni.
Cercate di aprire la conversazione in modo graduale, usando un linguaggio del tipo: "Devo dirti una cosa difficile", oppure "Sai che non mi sono sentito bene. Ho fatto degli esami e ho scoperto il motivo". Potete farlo di persona, al telefono o via e-mail. Scegliete il modo di comunicare che vi sembra migliore.
Comprendete che le persone potrebbero chiedervi dettagli specifici. Ma siete voi a decidere quali dettagli condividere. Se alcune persone chiedono maggiori informazioni, potete dire gentilmente: "Non sono a mio agio o pronto a rispondere a questa domanda".
Pensate a ciò che è più importante per voi dire ai vostri cari e mettetelo al centro della conversazione. Alcuni potrebbero reagire con un lungo silenzio. Potrebbero non sapere cosa dire. Ma questo non significa che dobbiate riempire lo spazio con le parole. Se il silenzio vi fa sentire a disagio, allora va bene chiedere: "A cosa stai pensando?".
La chiave è essere onesti e aperti sui propri sentimenti e chiedere il sostegno di cui si ha bisogno, a seconda della relazione.
Come parlare ai bambini
Non è facile parlare ai bambini di una diagnosi di cancro. Probabilmente avranno molte domande. E potrebbero non essere in grado di capire cosa significhi.
I bambini spesso percepiscono che qualcosa non va. È importante dire loro cosa sta succedendo in modo onesto, ma delicato. Potreste dover adattare la conversazione in base all'età e alla personalità del bambino.
"La conversazione si evolverà in una conversazione continua", afferma Allison Forti, PhD, professore associato del Dipartimento di Counseling della Wake Forest University. I bambini elaborano le informazioni e sviluppano le domande nel corso del tempo". Iniziate la conversazione quando vi sentite emotivamente abbastanza forti da mantenere l'attenzione sui bambini e sosteneteli. Con ogni probabilità questa conversazione sarà emotiva e va bene piangere e comunicare le proprie emozioni. Ma fatelo in modo che i bambini sappiano di avere il vostro sostegno".
Rassicurateli sul fatto che state ricevendo le migliori cure, ma che ci saranno giorni in cui non vi sentirete più voi stessi. Per i bambini piccoli, dovrete spiegare le cose in modo che possano capire. Se si allontanano dall'argomento, non c'è problema. Siate pronti a rispondere alle domande che potrebbero avere in seguito. Con i bambini un po' più grandi, potreste dover sottolineare che in alcuni giorni potreste non essere in grado di fare tutto quello che facevate prima.
Perché può essere una buona idea informare gli altri della propria diagnosi
Potete considerarvi forti, ma non lasciate che questo vi impedisca di fare affidamento su una stretta cerchia di familiari e amici. "Anche le persone più resistenti possono provare una serie di emozioni dopo una diagnosi di cancro, tra cui tristezza, rabbia, frustrazione, panico e persino rifiuto. È importante identificare le persone della vostra vita che possono ricoprire i vari ruoli durante il vostro percorso oncologico, sostenervi quando vi sentite sopraffatti, abbattuti o ansiosi e ascoltarvi quando avete bisogno di parlare", dice Harper.
Anche se non volete aprirvi, potreste essere "sorpresi da chi si presenta in modo solidale una volta rivelata la diagnosi". In un momento così difficile, può essere bello sapere quanto si è importanti per gli altri e ricevere il loro affetto e sostegno", dice Forti.
Avere una rete sociale può dare conforto in modi inaspettati. "La comunicazione è fondamentale perché il benessere mentale ed emotivo dei pazienti può avere un impatto diretto sui risultati clinici", afferma Harper. Stabilire aspettative e limiti su quanto e quando parlare del proprio stato d'animo può aiutare i pazienti a sentirsi in controllo della situazione.
È giusto chiedere aiuto all'esterno per ottenere sostegno
Avrete alti e bassi. Nei momenti in cui vi sentite particolarmente turbati, potreste voler fissare un momento per parlare con qualcuno non direttamente coinvolto nella situazione, come uno psicologo o un terapeuta. Potrebbero darvi un punto di vista che gli altri non possono avere. Inoltre, parlare con uno specialista in cure palliative vi aiuterà a prepararvi ad affrontare le domande sulla fine della vita a cui i vostri cari non possono rispondere.
"I servizi di salute mentale dovrebbero sempre far parte delle cure oncologiche di routine, perché vogliamo che i pazienti si concentrino sul trattamento e su un esito positivo, non sullo stress e sulle preoccupazioni che spesso accompagnano la diagnosi. Come professionisti della salute mentale, vogliamo che i pazienti capiscano che il cancro, pur essendo spesso opprimente e spaventoso, non deve necessariamente prendere il sopravvento sulla vostra vita", afferma Harper.
