Di Kate Sweeney
Il caregiver di una persona affetta da tumore polmonare avanzato ha un grande lavoro da svolgere. Può indossare molti cappelli, dall'assistente sanitaria domiciliare all'autista, al sistema di supporto. Il vostro ruolo può cambiare molte volte man mano che la persona amata segue il trattamento, se va in remissione e se il cancro peggiora.
Poiché la maggior parte delle persone affette da cancro non è ricoverata in ospedale per la maggior parte del tempo, l'assistenza domiciliare è diventata più importante che mai. Un familiare, un partner o un amico che funge da caregiver diventa una parte essenziale del team di assistenza sanitaria del proprio caro.
Allo stesso tempo, è importante lasciare che la persona affetta da tumore al polmone prenda l'iniziativa per esprimere le proprie esigenze e prendere decisioni.
Non andare da soli
Poiché il tumore al polmone spesso presenta pochi sintomi nelle fasi iniziali, spesso non viene diagnosticato fino a quando non è in fase avanzata. Quando una persona ha un tumore al polmone al III o IV stadio, significa che il cancro si è diffuso oltre i polmoni. Oltre a sintomi come tosse e problemi di respirazione, possono comparire dolore e affaticamento. Potrebbe perdere peso e avere nausea a causa di trattamenti come la chemioterapia e le radiazioni.
Ciò significa che il vostro caro potrebbe aver bisogno di assistenza in diversi ambiti della sua vita, tra cui le cure mediche, il sostegno emotivo e l'aiuto quotidiano in casa.
Per assicurarsi che le sue esigenze siano soddisfatte e per evitare di esaurirsi, è consigliabile riunire una squadra per aiutarlo. I parenti e gli amici possono fornire i pasti, fare le commissioni o semplicemente passare del tempo con la persona amata per darvi il tempo di ricaricarvi. Preparate un elenco o un foglio di calcolo, oppure utilizzate un'applicazione come SignUpGenius o Lotsa Helping Hands per raccogliere e organizzare il vostro team di supporto al caregiving.
Anche i familiari e gli amici hanno le loro vite impegnate. Non sentitevi in colpa se avete bisogno di assumere qualcuno per svolgere alcuni compiti, come la manutenzione della casa o le pulizie, quando è possibile.
Come aiutare con le cure mediche
Lasciate che la persona amata prenda il più possibile il comando della sua assistenza. Parlate con loro dei loro obiettivi: Cosa vogliono ottenere? Quali effetti collaterali sono accettabili? Vuole partecipare a uno studio clinico, dove avrà accesso a farmaci e trattamenti sperimentali?
Imparate a conoscere i medici, gli infermieri e gli altri membri dell'équipe sanitaria in modo da sentirvi a vostro agio nel fare domande. Sentitevi liberi di fare molte domande durante gli appuntamenti, ma incoraggiate il vostro caro a parlare per primo. Lasciate che sia lui a parlare per primo. Se volete parlare da soli con il medico, prendete un appuntamento a parte.
Potreste sostenere la persona cara anche
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Prendendo appunti durante le visite mediche per aiutarlo a ricordare i punti importanti.
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Tenere traccia degli appuntamenti e dei programmi di medicazione
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Fornire passaggi da e per le visite mediche
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Tenere un registro dei sintomi
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Tenere traccia delle istruzioni per trattamenti come la chemioterapia
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Chiedere al personale medico di insegnarvi a svolgere attività mediche di cui avranno bisogno dopo aver lasciato l'ospedale, come fare iniezioni o aiutare con i cateteri.
È probabile che dobbiate anche occuparvi degli aspetti finanziari e legali dell'assistenza sanitaria del vostro caro. In caso di domande, potete rivolgervi a specialisti come:
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Navigatori del paziente, personale ospedaliero che guida i pazienti e le loro famiglie nel processo di assistenza sanitaria.
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Assistenti sociali e case manager assicurativi, che possono aiutare con le richieste di rimborso assicurativo e di fatturazione e con questioni legali come l'identificazione di una delega per l'assistenza sanitaria.
Per assicurarsi che la persona amata riceva le cure che desidera, è importante discutere un testamento biologico. Si tratta di un documento legale che esprime i desideri del paziente in materia di assistenza sanitaria, tra cui:
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Se e quando sceglierebbe di smettere di ricevere le cure
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In quali circostanze desiderano o non desiderano essere rianimati
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Dove vogliono ricevere le cure di fine vita, se necessarie: in hospice, in ospedale o a casa.
Come aiutare a casa
Il cancro e i suoi trattamenti lasciano alla persona amata meno tempo ed energia per affrontare le attività della vita quotidiana. Per questo motivo, gran parte delle attività di un caregiver si svolgono a casa. Oltre ad aiutare nelle faccende domestiche, nella cura dei bambini, nella cura della persona e in altri compiti quotidiani, dovrete anche affrontare gli effetti collaterali che derivano dal cancro e dai suoi trattamenti.
La nausea e la perdita di appetito sono spesso associate a un tumore polmonare avanzato. Incoraggiate il vostro caro a mangiare, ma non assillatelo o fategli pressione. Può essere utile:
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Servire da sei a otto spuntini o piccoli pasti al giorno invece di tre pasti abbondanti.
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Servite i cibi freddi o a temperatura ambiente se l'odore del cibo è sgradevole.
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Offrite frullati o frappè al posto del cibo solido.
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Offrite forchette e coltelli di plastica se le posate di metallo hanno un cattivo sapore.
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Fate in modo che mangiare sia un'occasione sociale: sedetevi con loro e godetevi il pasto anche se non hanno voglia di mangiare.
Il medico del vostro caro può indirizzarvi a un dietologo che ha lavorato con persone affette da cancro. L'assicurazione sanitaria può coprire il costo.
Per aiutare la persona cara a gestire la stanchezza:
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Aiutateli a stabilire un'agenda di attività per la giornata, in modo che possano concentrare le loro energie sulle cose più importanti per loro.
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Quando hanno bisogno di riposare, dicono agli amici che non sono in grado di ricevere visite e lasciano che le chiamate partano dalla segreteria telefonica.
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L'esercizio fisico allevia l'affaticamento dovuto al trattamento del cancro, quindi, se il medico lo approva, fate delle passeggiate con loro o aiutateli a fare esercizi di movimento.
Assicuratevi che il medico del vostro caro sia a conoscenza di eventuali sintomi o effetti collaterali.
Il medico o altri membri dell'équipe sanitaria possono anche indirizzarvi a servizi di assistenza domiciliare, che aiutano nella cura della persona, nell'assistenza sanitaria di base e altro ancora. Alcuni di questi servizi possono essere coperti dall'assicurazione sanitaria. Anche l'assistenza in hospice può essere fornita a domicilio.
Come fornire supporto emotivo
Affrontare un tumore polmonare avanzato può far sentire la persona amata stressata, ansiosa, spaventata, arrabbiata o triste, o tutte queste cose insieme. Inoltre, il cancro ai polmoni è spesso stigmatizzato perché legato al fumo. Questo può far emergere sentimenti di colpa o di vergogna.
Invitate delicatamente la persona amata a parlare dei suoi sentimenti e delle sue preoccupazioni. Ma non cercate di forzarli a parlare prima che siano pronti. Ascoltate senza giudicare i loro sentimenti. Va bene sottolineare i pensieri autolesionistici, ma non dite loro di "pensare positivo" o di "tirarsi su".
Incoraggiateli a partecipare a un gruppo di sostegno per il tumore al polmone, se lo desiderano. Se sembrano depressi o ansiosi, parlate con l'équipe di cura di ciò che vedete. Questi possono indirizzarli verso risorse di sostegno sociale e di salute mentale.
Se sono in grado di farlo, aiutateli a rimanere coinvolti nelle attività che amano. Non concentratevi così tanto sul caregiving da non trovare il tempo per godervi i momenti speciali con il vostro caro. Affrontare le sfide insieme può avvicinarvi e aiutarvi entrambi a sentirvi più fiduciosi.
Come prendersi cura di sé
Il caregiving è fisicamente ed emotivamente drenante. Per essere un caregiver efficace, è necessario proteggere il proprio benessere. Prendetevi del tempo libero ogni giorno per fare qualcosa che vi piace. Rimanete in contatto con i vostri amici. Fate attività fisica e/o rilassatevi con tecniche come lo yoga o la meditazione.
Prendete in considerazione l'idea di farvi aiutare da un gruppo di sostegno o da una consulenza individuale. L'American Cancer Society dispone di un database di gruppi e forum di supporto sia per le persone affette da cancro che per i loro caregiver.
Il caregiving può influire sulla vita lavorativa, causando assenze e ore di lavoro perse. A volte diventa un lavoro a tempo pieno. Se lavorate a tempo pieno, potete avere diritto a un massimo di 12 settimane di ferie all'anno per poter assistere un coniuge, un genitore o un figlio gravemente malato, grazie alla legge sul congedo per motivi familiari e medici (FMLA). Anche se non tutte le aziende offrono il congedo FMLA, è possibile ottenere un periodo di ferie non retribuito.
