Pianificazione della vita con il cancro al polmone in fase avanzata

Di Hallie Levine

Se avete un tumore al polmone all'ultimo stadio, può essere difficile pensare a ciò che vi aspetta. Ma quando prendete queste decisioni in anticipo, è meno stressante sia per voi che per i vostri cari. Ci sono molti aspetti da considerare quando si tratta di pianificare il fine vita.

Come posso esprimere le mie volontà di fine vita in caso di tumore al polmone in fase avanzata?

Potreste avere idee specifiche su come vorreste che fosse la vostra assistenza alla fine della vita. Ma potrebbe anche arrivare un giorno in cui non potrete più comunicare con i vostri cari e con l'équipe medica. Ecco perché è importante mettere insieme tutti i documenti legali prima di ammalarsi gravemente. Questi documenti sono noti come direttive anticipate e comprendono:

Un testamento biologico. Questo documento descrive in dettaglio le vostre scelte di assistenza medica di fine vita. Le domande da porsi durante la stesura sono:

• Volete essere rianimati se il vostro cuore si ferma?

• Volete essere attaccati a un ventilatore, o a una macchina per la respirazione, se non siete più in grado di respirare da soli?

• Se non è più in grado di mangiare, vuole essere sottoposto a un sondino di alimentazione?

Sono decisioni che solo voi potete prendere. Ma se non le mettete per iscritto, altri saranno costretti a prenderle.

Procura. Questa procura nomina una persona che prende decisioni mediche e/o finanziarie per voi nel caso in cui non siate in grado di farlo. Potete scegliere due persone, una che prenda le decisioni in materia di assistenza sanitaria e una che prenda le decisioni in materia finanziaria, oppure possono essere la stessa persona.

Potete affidare a un avvocato la creazione delle vostre direttive anticipate. La National Hospice and Palliative Care Organization fornisce anche direttive anticipate gratuite e istruzioni per ogni Stato. Tenete presente che i diversi Stati hanno requisiti diversi per le direttive anticipate. Se trascorrete del tempo in più di uno Stato (ad esempio, avete due case), è importante compilare le direttive anticipate per entrambi. Un'altra opzione è quella di utilizzare le Cinque volontà, un documento legalmente valido nella maggior parte degli Stati.

Alcune persone trovano utile anche creare una lettera di istruzioni. Non si tratta di un documento legale. Ma fornisce istruzioni ai familiari che possono essere utili una volta che non ci sarete più:

• Chi volete che accolga i vostri animali domestici

• Nomi e recapiti delle persone importanti che devono essere informate della vostra morte, come la famiglia allargata, il vostro avvocato, il vostro consulente finanziario e il vostro agente assicurativo.

• Informazioni sui conti bancari e di investimento

• Dettagli sul tipo di servizio funebre o commemorativo desiderato

Come posso parlare al mio medico della mia pianificazione di fine vita?

Potreste dover sollevare voi stessi l'argomento. Il medico potrebbe non volerne parlare perché teme di turbarla o di farle perdere la speranza. Ma è un argomento importante da discutere con loro per aiutarvi nel vostro percorso. I pazienti che iniziano questa conversazione con i loro medici fin dall'inizio riferiscono di sentirsi più preparati. Può aiutarvi a trovare il modo di:

• Vivere da soli

• Alleviare i sintomi

• Migliorare il benessere spirituale

• Aiutare la vostra famiglia ad affrontare il momento in cui non sarete più presenti

Ecco alcuni punti da tenere a mente quando si parla con il medico per favorire la discussione:

• Chiedete al medico di darvi un'idea della vostra prognosi. Può essere una domanda difficile da rispondere per il medico, ma se si ha un'idea di quanto tempo resta da vivere, si può decidere cosa fare per le proprie cure. Dovrete parlare delle opzioni terapeutiche disponibili e dell'effetto che possono avere sulla vostra malattia e sulla vostra qualità di vita.

• Comunicate al vostro medico quali sono i vostri obiettivi di cura. Potrebbero essere diversi da quelli del medico, a seconda che ci si concentri sulla qualità o sulla durata della vita. È bene assicurarsi che entrambi siate sulla stessa lunghezza d'onda.

• Sottolineate il vostro ruolo nel processo decisionale. Alcuni pazienti vogliono prendere da soli tutte le decisioni, mentre altri vogliono che sia il loro team medico a decidere. È importante che i medici sappiano cosa vi sta bene.

Come parlare ai propri cari della pianificazione della fine della vita in caso di tumore al polmone in stadio avanzato?

Può essere difficile, perché familiari e amici potrebbero non volerne parlare. Il cancro è una malattia familiare e, mentre voi elaborate le vostre emozioni, anche i vostri cari devono elaborare i sentimenti legati alla vostra perdita. Potete aiutarci se:

• Siete aperti sul vostro cancro. Questo include la prognosi, il trattamento, le novità del medico e tutto ciò di cui può avere bisogno.

• Fate sapere loro che siete pronti a parlare del vostro cancro e della pianificazione della fine della vita. Fate sapere loro che sarete onesti con loro e che vi aspettate lo stesso da loro.

• Spiegare cosa potrebbe accadere in futuro, compreso ciò che potrebbe accadere una volta entrati in hospice.

Alcune persone care saranno di supporto e disponibili. Altri potrebbero sembrare evitarti. Potrebbero non sapere come comportarsi con voi. Potrebbero anche non voler pensare alla vostra fine della vita perché ricorda loro che un giorno moriranno anche loro. Potete spiegare loro che siete la stessa persona di sempre e che volete passare del tempo con loro.

Come decidere dove vivere con un tumore al polmone in fase avanzata?

Quando vi restano meno di 6 mesi di vita, sarete affidati all'assistenza in hospice. Questa si concentra sulla qualità della vita, piuttosto che sulla sua durata. L'attenzione è rivolta al trattamento dei sintomi e al comfort negli ultimi giorni, settimane o mesi di vita. Dovrete decidere se optare per l'hospice a casa, oppure per un centro di vita assistita, una casa di cura o un programma di ricovero in hospice.

Se decidete di optare per l'hospice domiciliare, dovrete scegliere una persona cara come assistente principale. Questi collaborerà con voi e con l'équipe dell'hospice per elaborare un piano di assistenza individuale. L'hospice domiciliare richiede che qualcuno sia a casa con voi 24 ore su 24, 7 giorni su 7, anche se il personale dell'hospice, compresi gli infermieri, vi visiterà regolarmente e sarà tenuto ad avere qualcuno di guardia 24 ore su 24. Dovrete parlare con familiari e amici per decidere chi sarà il vostro assistente principale. Potreste aver bisogno di più di una persona se il vostro partner o i vostri figli hanno un lavoro a tempo pieno.

Come posso prendermi cura di me stesso con un cancro al polmone in fase avanzata?

Organizzare le proprie cure di fine vita può essere molto impegnativo. Ci sono cose che si possono fare per affrontare la situazione:

• Tenere un diario delle proprie emozioni e sentimenti.

• Trovare gruppi di sostegno, di persona o online.

• Parlare con un terapeuta.

• Cercate un sostegno spirituale. Le domande spirituali sono comuni quando si affronta il cancro in fase terminale. Alcune persone trovano conforto parlando con un consulente spirituale come un sacerdote, un ministro, un rabbino o un altro membro del clero. Altri traggono forza dalla comunità di sostegno di un'istituzione religiosa.

• Trascorrere del tempo con i propri cari. Rivisitare insieme i ricordi può essere di conforto e rendere più facile affrontare il dolore che si prova in questo periodo.