Se vi è stata appena diagnosticata la sclerosi multipla, dovrete lavorare con il vostro medico per mettere insieme un team di supporto. O forse avete già un gruppo di medici e altri operatori sanitari presso un centro SM.
In ogni caso, può essere confuso e opprimente capire tutto ciò che serve per gestire la cura della SM, soprattutto se il compito ricade sulle vostre spalle. Il lavoro di squadra è ancora più importante se i sintomi cambiano o la malattia peggiora.
Ricordate che siete voi a sapere come la SM influisce sul vostro corpo, sulla vostra mente e sulle vostre emozioni. Il modo in cui comunicate con la vostra équipe sanitaria farà una grande differenza nella qualità delle vostre cure e nella vostra vita quotidiana. Potete imparare a diventare un vero e proprio partner nelle vostre cure, in modo che ogni parte di voi riceva la giusta attenzione. Ecco alcune cose da tenere a mente.
Conoscere il proprio team
Il responsabile dell'équipe di cura è spesso un medico chiamato neurologo, specializzato nel trattamento di patologie come la SM che colpiscono il sistema nervoso. Può aiutarvi a gestire sintomi come debolezza, tremori e alterazioni del pensiero, che si verificano a causa di problemi ai nervi.
Potreste anche aver bisogno di un sostegno emotivo, di una riabilitazione che vi aiuti a svolgere le attività quotidiane, di un supporto pratico per l'occupazione o l'assicurazione e di strategie per rimanere il più possibile in salute. Questo è il vantaggio di avere un team di assistenza sanitaria che lavora a stretto contatto.
I membri dell'équipe di cura possono essere:
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Un medico di base (PCP) che può aiutare a monitorare la SM e a individuare i problemi legati ai sintomi o alla progressione della malattia. Poiché di solito il medico di base si vede più spesso del neurologo, può essere più adatto a cogliere i segnali d'allarme prima che diventino gravi e a inviare il paziente allo specialista giusto.
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Un'infermiera, che può insegnarvi a conoscere la SM, sostenere il vostro piano di trattamento e coordinare le vostre cure.
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Un fisiatra, un medico che elabora un piano di trattamento per aiutarvi a muovervi meglio
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Un fisioterapista, che crea un programma di esercizi per migliorare la forza, l'equilibrio e la coordinazione del paziente
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Un assistente sociale, che vi aiuta a collegarvi alle risorse della comunità, come le domande di invalidità
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Un terapista occupazionale, che vi aiuta a rimanere produttivi a casa e al lavoro, utilizzando diversi strumenti e strategie
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Un nutrizionista o un dietologo, che vi guidi su come seguire una dieta sana
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Un patologo del linguaggio, che esamina e tratta eventuali problemi di linguaggio, deglutizione o difficoltà di comprensione di ciò che si legge o si ascolta.
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Un professionista della salute mentale, che vi aiuta a trovare il modo di adattarvi ai vostri cambiamenti di salute. Può anche diagnosticare e trattare i problemi di pensiero legati alla SM.
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Un urologo, specializzato in problemi urinari sia nell'uomo che nella donna e in problemi ai genitali dell'uomo.
E se si soffre anche di un'altra malattia?
Allora anche il vostro medico di base dovrebbe far parte del vostro team. Ha un ruolo importante, per esempio, nell'assicurarsi che i farmaci assunti funzionino bene insieme. Verificate che ci siano gli specialisti giusti per aiutarvi con questa altra condizione.
Sfruttare al meglio le visite mediche per la SM
È importante poter discutere di qualsiasi preoccupazione relativa alla sclerosi multipla. Fate del vostro meglio per trovare un medico con cui vi sentiate a vostro agio, che vi rispetti e vi ascolti. Pensate anche ad altri fattori, come i tempi di percorrenza per le visite in ufficio e la copertura assicurativa.
Una volta trovato un medico che lavora bene con voi, mantenete la vostra parte dell'accordo. Preparatevi al meglio per gli appuntamenti. Alcuni accorgimenti da provare:
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Tenete traccia di come vi sentite in un quaderno, ma ricordate che i sintomi potrebbero non essere tutti dovuti alla SM. Annotate la frequenza dei sintomi, il momento in cui si manifestano e il loro grado di gravità.
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Fornite al medico un elenco aggiornato di tutti i vostri farmaci e le informazioni di contatto con altri medici. Portate un elenco delle vostre domande principali a ogni visita.
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Chiedete al medico prima di tutto qual è la vostra preoccupazione più grande. Vi sentite più depressi o ansiosi? Ha problemi a rimanere concentrato? Il medico non sarà in grado di indovinare cosa vi passa per la testa.
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Parlate apertamente, anche di questioni difficili da discutere, come cambiamenti sessuali, problemi di umore o problemi intestinali.
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Siate il più possibile chiari e concisi, ma non abbiate paura di chiedere aiuto per capire o per avere maggiori informazioni.
Informare il medico se:
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Vi sentite senza speranza o come se non riusciste a gestire la malattia.
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Avete paura di qualsiasi parte del trattamento, come gli aghi o gli effetti collaterali.
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Avete avuto una brutta esperienza con altri operatori sanitari.
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Siete confusi dai diversi messaggi dei membri dell'équipe sanitaria.
Rimanere in cima alle cose
Se avete più di uno specialista nel vostro team, assicuratevi che rimangano in contatto. Questo è particolarmente importante se oltre alla SM avete un'altra patologia.
Se possibile, utilizzate una sola farmacia. Ricordate che il farmacista è una buona persona a cui rivolgersi quando si hanno domande sul farmaco.
Se vi sentite sopraffatti, chiedete aiuto a un membro del vostro team. Non è necessario andare avanti da soli. Può anche essere utile concentrarsi su ciò che si può fare ora per rimanere il più possibile in salute.
