Dagli archivi del medico
Quando Peter Rosenberger aveva 22 anni, si innamorò "di una donna con il corpo rotto".
All'epoca, Gracie Parker aveva subito 20 interventi chirurgici dopo un incidente stradale.
"Non sapevo cosa significasse avere una relazione con una persona ferita. Sapevo solo di amarla e di volermi prendere cura di lei", racconta. "Ho preso il timone di qualcosa che mi ha quasi distrutto".
Negli oltre trent'anni di matrimonio, Peter ha visto Gracie sottoposta ad altri 60 interventi chirurgici, tra cui una doppia amputazione della gamba sotto il ginocchio. Lungo il percorso, ha imparato molto su se stesso e su cosa significhi essere un caregiver.
"Se si può fallire, io ho fallito", dice Rosenberger, che conduce il programma radiofonico "Hope for the Caregiver" da Ennis, MT. "Sono ancora alle prese con questo lavoro, ma ci siamo ritagliati una vita".
"Essere un caregiver consumerà ogni parte della vostra vita se lo permetterete. E anche se non lo permetti, ci proverà comunque".
Solitario, ma non solo
Più di 43 milioni di uomini e donne negli Stati Uniti sono caregiver non retribuiti. Ma se ci si prende cura di un figlio, del coniuge, di un genitore o di un altro parente, è comune sentirsi soli.
Quando al padre è stato diagnosticato l'Alzheimer, Prentice Claud, 65 anni, ha comprato una casa con un appartamento al piano inferiore, ha trasferito i genitori e ha continuato a lavorare a tempo pieno come parrucchiere e proprietario di un salone a Nashville.
L'atmosfera leggera e chiacchierona del lavoro compensa le sfide della casa.
"Di giorno in giorno non sapevo come si sarebbe comportato mio padre", racconta Claud. "Ho imparato cosa fare, cosa non fare e cosa lo faceva arrabbiare".
Un anno e mezzo dopo la morte del padre, la madre di Claud, oggi 97enne, mostrò i primi segni dell'Alzheimer.
"Durante la cena del Ringraziamento, mi chiese come facevo a rendere il tacchino così buono. Le risposi: 'L'ho fatto come l'hai sempre fatto tu'. Mi rispose che non aveva mai cucinato un tacchino in vita sua. In quel momento ho capito".
L'obiettivo di Claud è di tenere sua madre lontana da una casa di cura. Ma lo stress di possedere un salone e di occuparsi a tempo pieno di lei era troppo.
"Dovevo lasciar perdere una delle due cose, ma non avrei lasciato perdere lei", dice.
Claud ha venduto l'attività e si è ritirato. Invece di colorare i capelli e scherzare con i clienti, fa il bagno, veste, pulisce e cucina per una donna che non ricorda il suo nome.
"Mi manca stare in negozio e socializzare molto", dice. "Non riesco a godermi la pensione e non riesco ad andare avanti con la mia vita privata perché è un lavoro così impegnativo. Ma nel mio cuore so che sto facendo ciò che è giusto".
Sentimenti e cibo
Come la maggior parte dei caregiver, Julie Rutter può descrivere ciò che fa per sua figlia in una sola parola: tutto.
Emily, otto anni, è affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2, una forma di distrofia muscolare. Non ha mai camminato né si è mai alzata da sola.
"In questa fase, mi sento più un'assistente che un genitore", dice Rutter, che ha tre figli più grandi. "La sollevo e la tiro fuori dalla sedia a rotelle, la porto in bagno ogni volta che deve andarci, le lavo i denti, la pettino, le faccio il bagno e la porto a più visite mediche e terapie alla settimana".
"Tutto" comprende anche il supporto emotivo.
Emily non può fare ginnastica o danza classica come le altre bambine della sua età. Viene esclusa dai pigiama party perché gli altri genitori non si sentono a proprio agio nel sollevarla, ed Emily non si sente a proprio agio nel lasciare che siano gli altri a farlo.
Tutti hanno momenti di "perché io", ma Emily ne ha molti", dice Rutter. "Sento la pressione di dover essere sempre positiva per lei, ma non sempre la penso così nel mio cuore.
"Come mangiatrice di emozioni, a volte mangio via la paura, il dolore e la sofferenza. Lei ha i suoi 'perché' e io i miei".
Rosenberger conosce fin troppo bene il legame tra il cibo di conforto e il caregiving.
"Sono ingrassato così tanto che la mia foto è caduta dal muro", scherza. Ma non si dice a un caregiver: "Ehi, devi perdere peso". Sanno di dover perdere peso. È solo che hanno un peso maggiore sul cuore".
La prossima cosa giusta
Prenditi cura di te stesso: Queste sono le quattro parole più frustranti nel caregiving.
"Quando qualcuno mi dice di prendermi cura di me stessa, mi sento come se fosse un'altra cosa da aggiungere alla mia lista", dice Eboni Green, PhD, infermiera registrata e cofondatrice del Caregiver Support Services.
La Green ha assistito la figlia e la suocera. Ora si occupa della nonna del marito, che vive in modo indipendente in una struttura vicino a casa sua a Omaha, NE.
Anche come professionista del settore sanitario, Green si ritrova talmente consumata dall'assistenza da perdere il contatto con i propri bisogni. Rosenberger dice che è il risultato delle tre "I": isolamento, perdita di indipendenza e di identità.
"A volte penso di fare un buon lavoro di autocura, poi arriva una crisi", dice Green. "Poiché la mia situazione è così instabile, cerco di cambiare una o due cose, come bere acqua invece di bibite, o trovare il tempo per un bagno caldo".
La cura di sé inizia con la cosa giusta successiva. Fate una passeggiata. Mangiare una zuppa. Chiamare un amico. Leggere un libro. Pulire il frigorifero.
Qualsiasi cosa vi faccia sentire bene e produttivi è sufficiente.
"Non posso combattere quello che è successo a mia moglie. È troppo grande perché io possa risolverlo, e non è il mio lavoro", dice Rosenberger. "L'obiettivo non è migliorare la situazione. L'obiettivo è che io sia migliore: più calmo, concentrato e in salute, indipendentemente da ciò che accade intorno a me".
"Non posso dire di aver fatto pace con il caregiving, ma cerco di fare del mio meglio con quello che ho".
