Nota del redattore: Questo articolo fa parte di una serie in collaborazione con il programma di ricerca All of Us, che raccoglie e studia i dati sanitari per aiutare gli scienziati a identificare le tendenze della salute. Oltre l'80% dei partecipanti proviene da gruppi storicamente sottorappresentati nella ricerca.
Negli Stati Uniti, non tutti hanno uguale accesso a cure e assistenza sanitaria di qualità. Queste disuguaglianze colpiscono maggiormente alcune minoranze razziali ed etniche. Questi gruppi, tra cui i neri e gli ispanici, hanno maggiori probabilità di soffrire di malattie croniche. È anche meno probabile che abbiano un buon controllo su queste condizioni.
Le ragioni di queste disparità sono molteplici. Lo stress che la discriminazione può causare e i pregiudizi all'interno del sistema medico sono due. Anche il denaro gioca un ruolo importante.
"Nel nostro Paese, la razza e l'etnia sono strettamente correlate all'accesso alle risorse finanziarie", afferma Marcella Nunez-Smith, medico, professore associato di medicina alla Yale School of Medicine. "Molte delle cause sottostanti hanno a che fare con fattori economici".
Anche quando le risorse finanziarie non sono un problema, le minoranze sono talvolta trattate in modo diverso. Questo è particolarmente vero quando si tratta di donne nere e della loro salute riproduttiva, afferma Bridget Goosby, docente di sociologia presso l'Università del Texas ad Austin.
"Anche per una donna afroamericana con un alto livello di istruzione o benestante con un'assicurazione, c'è ancora questo tipo di pregiudizio in termini di non considerare necessariamente i suoi problemi (di gravidanza) come seri quando lei afferma che lo sono. Questo può portare a problemi di salute esacerbati e a un rischio elevato", afferma Goosby, riferendosi ai problemi che la star del tennis Serena Williams ha avuto dopo il parto.
Ecco altri modi in cui il trattamento potrebbe essere diverso se si è una persona di colore.
Mancanza di assicurazione sanitaria
La maggior parte dei medici e degli ospedali richiede un'assicurazione sanitaria. Le cure possono essere costose per chi ha una copertura insufficiente o non ne ha affatto.
I non assicurati hanno meno probabilità di ricevere servizi sanitari preventivi. Ciò include screening per il diabete, i tumori più comuni e le malattie cardiovascolari. Le minoranze costituiscono più della metà della popolazione non assicurata. Alcune minoranze hanno anche maggiori probabilità di essere disoccupate. Questo rappresenta un ostacolo alle cure perché l'assicurazione sanitaria è spesso legata al lavoro. Ma il lavoro non sempre garantisce la copertura.
"È più probabile che le persone di colore abbiano un lavoro non assicurato", afferma Goosby. "E questo, di per sé, le metterà in una posizione di svantaggio per quanto riguarda l'accesso alle cure".
Minore accesso ai servizi sanitari
Le aree meno servite, spesso le comunità di colore, di solito non hanno molte opzioni quando si tratta di assistenza sanitaria a prezzi accessibili. I centri di emergenza o di cure urgenti possono essere l'unica scelta. "E questi possono avere costi proibitivi", spiega Goosby. "Questo riduce la probabilità di accedere a queste risorse".
Secondo Nunez-Smith, gli abitanti di queste comunità hanno anche meno probabilità di avere un medico regolare. Questo può portare anche a una riduzione delle cure preventive e a un ritardo nelle diagnosi. Spesso le condizioni non vengono scoperte fino a quando le persone non si presentano con i sintomi, che di solito sono il segno di una malattia in fase avanzata.
Qualità inferiore delle cure
Storicamente, i neri e altri gruppi minoritari tendono a ricevere meno trattamenti medici rispetto ai bianchi. È sempre più evidente che i pregiudizi impliciti, o inconsci, influenzano il tipo di cure ricevute. Secondo Nunez-Smith, le persone di colore, e in particolare le donne di colore, possono finire per ricevere uno standard di cura inferiore.
Gli studi dimostrano che le donne di colore hanno da tre a quattro volte più probabilità di morire per cause legate alla gravidanza rispetto alle donne bianche. Gli esperti non sanno esattamente perché. Ma i pregiudizi degli operatori sanitari potrebbero essere in parte responsabili.
"Un esempio lampante è Serena Williams, che ha avuto un terribile spavento quando ha avuto il suo primo figlio", dice Goosby. "E il fatto che abbia detto di non essere stata ascoltata e di essere quasi morta. È un esempio estremo di ciò che può essere piuttosto comune tra le donne afroamericane: la sensazione di non essere ascoltate quando vanno dal medico".
Meno trattamenti per il dolore
Alcuni credono erroneamente che i neri provino meno dolore rispetto ad altri gruppi. È uno stereotipo che Nunez-Smith sa essere "ancora diffuso", anche tra alcuni medici. Per questo motivo insegna "esplicitamente" agli studenti di medicina che non è vero.
Tinu Abayomi-Paul, 48 anni, di origine nigeriana, racconta di aver passato gli ultimi 15 anni a cercare aiuto per il suo dolore continuo. Ha diverse condizioni di salute che possono far soffrire il suo corpo, tra cui la fibromialgia, una malattia degenerativa della colonna vertebrale e la leucemia linfocitica cronica (LLC). Dice che spesso le vengono negati i farmaci che possono aiutarla a stare meglio.
"Ho molti professionisti del settore medico nella mia famiglia, quindi so quale dovrebbe essere lo standard di cura", dice Abayomi-Paul. "Ma se andavo al pronto soccorso, la risposta era sempre: 'Deve essere una tossicodipendente se chiede un antidolorifico'. Non chiamavano nemmeno il mio medico. Così ho smesso di andare in ospedale".
Abayomi-Paul ha avuto anche una brutta esperienza durante la rimozione del suo mediporto. Si tratta di un dispositivo per la somministrazione di farmaci che i medici le hanno inserito per curare la LLC, un tipo di cancro a crescita lenta. Pensava che le sarebbe stata praticata una sorta di anestesia, dato che i medici che le hanno inserito il dispositivo - che si dà il caso fossero tutti di colore - l'avevano addormentata per l'intervento originale. Ma questa volta le infermiere, che erano bianche, le hanno detto che avrebbe avuto bisogno solo di una crema anestetica.
"Mi dissero che ci sarebbero voluti 5 minuti e che non avrei sentito nulla", racconta Abayomi-Paul. "Ci è voluta più di un'ora. Continuavo a dire che mi faceva male. Solo dopo aver finito mi sono chiesta: "Se fossi stata una donna bianca, mi avrebbero ascoltato?"".
Non essere ascoltati
Alcune minoranze possono evitare il medico perché non sono sicure di essere curate. Ma a volte l'assistenza medica può essere difficile da ottenere, anche quando si cercano ripetutamente le cure, dice Abayomi-Paul.
Nel 2012, le analisi del sangue hanno mostrato che la tiroide di Abayomi-Paul non funzionava bene. I risultati sono emersi mentre era in cura in ospedale per un grave caso di polmonite. I suoi livelli erano "pericolosamente bassi", ricorda che i medici le dissero. Doveva essere ricontrollata più tardi. Ma ci sono voluti altri 4 anni - e molti cambi di medico - perché potesse fare quel test.
"L'ho scoperto solo quando sono andata da un medico indiano donna", racconta Abayomi-Paul. "Prima di allora, tutti i miei medici mi avevano detto che mi sbagliavo e che non avrebbero ordinato il test (della tiroide)".
Quella stessa dottoressa ha notato qualcosa che Abayomi-Paul non aveva notato. I linfonodi del collo erano ingrossati. Aveva bisogno di un ematologo. "Un mese dopo sono andata da loro ed è così che ho scoperto di avere il cancro", racconta Abayomi-Paul. Grazie al trattamento, i sintomi della LLC sono ora sotto controllo.
Diversità tra i medici
È sempre più evidente che le minoranze hanno risultati migliori in termini di salute quando vengono abbinate a un medico che condivide la loro stessa razza o etnia. Secondo Goosby, ciò potrebbe essere dovuto al fatto che il medico ha maggiori probabilità di comprendere le condizioni sociali, i contesti e le disuguaglianze che contribuiscono ai rischi per la salute delle minoranze.
Abayomi-Paul dice di sentirsi un po' più sicura quando ha un medico o un'infermiera di colore. "C'è un livello di fiducia in più. Ci sono molte più possibilità di avere persone a cui appellarsi e con cui avere cameratismo", dice. "Non necessariamente perché sono neri, ma perché anche loro hanno vissuto il razzismo".
Ma siamo ancora lontani dalla possibilità di abbinare le persone a medici della stessa razza o etnia, dice Goosby. Nel 2018, i rapporti hanno mostrato che il 17% dei medici si identificava come asiatico. Meno del 6% era ispanico. Solo il 5% era nero.
Passi verso la parità di trattamento
Le minoranze non possono controllare molte delle barriere che impediscono loro un accesso paritario all'assistenza sanitaria. Questo è un aspetto che Goosby spera che sempre più persone inizino a comprendere. "È fantastico che ora si parli di razzismo strutturale", afferma Goosby, "perché è parte del nostro percorso per progredire in modo più equo quando si tratta di salute".
Un gruppo che sta agendo per ottenere un trattamento equo in materia di salute è il Programma di ricerca "Tutti noi". Si tratta di un'organizzazione ampia e diversificata che aiuta i ricercatori a trovare risposte a problemi sanitari urgenti. Per farlo, chiede a un milione o più di persone di condividere i propri dati sanitari. Il programma mira a riflettere la diversità degli Stati Uniti e a includere partecipanti provenienti da gruppi sottorappresentati in passato nella ricerca sanitaria.