Quello che avrei voluto sapere quando è iniziata la chemioterapia

Revisione medica di Michael W. Smith, MD A cura di Heather Millar Dagli archivi del medico

Come dice il proverbio, "Il senno di poi fa 20/20". Quando ho terminato la chemio nel febbraio 2011, sapevo molto di più di quando sono entrata per la prima infusione 4 mesi prima. Avevo imparato cose su di me e sul cancro che non mi sarei mai aspettata di imparare. Perché, ovviamente, all'inizio non sapevo cosa non sapevo.

Ora che mi guardo indietro, ecco alcune delle cose che avrei voluto sapere quando ho iniziato la chemio:

Non aggrapparsi a nessun risultato di un test o a nessuna prognosi.

I casi di cancro tendono a cambiare. I medici possono dare una prognosi e un piano di trattamento dopo la prima immagine o biopsia, ma poi cambiare la prognosi o il trattamento dopo aver ottenuto maggiori informazioni sul tumore da ulteriori test. Dopo la diagnosi, continuavo a ripetere a me stessa che il mio cancro era al primo stadio, che non era necessaria la chemio e che non c'erano problemi. Mi sono arrabbiata quando ulteriori esami hanno rivelato che la genetica del mio cancro lo rendeva più grave e che sarebbe stato necessario aggiungere la chemio al piano di trattamento. Ripensandoci, quello che all'epoca mi sembrava un "bait and switch" era semplicemente la risposta dei medici alle nuove informazioni. È il modo in cui la medicina progredisce a volte. Aspettiamocelo.

Non spaventatevi con le storie dell'orrore della chemio. Ogni esperienza di chemio è unica.

In un primo momento sono andata fuori di testa a causa delle rappresentazioni della chemio che avevo visto nei film. Poi, ho perso la testa quando sono andata a una riunione di un gruppo di sostegno e ho incontrato donne che stavano già affrontando la chemio. Mentre parlavano della loro sofferenza, della loro paura e dei loro effetti collaterali, mi sono sentita sicura che la mia esperienza di chemio sarebbe stata proprio come quella.

Non è stato così. L'esperienza della chemio è completamente diversa per tutti. In quella riunione del gruppo di sostegno, ho ascoltato una donna che aveva subito diversi ricoveri perché il suo sistema immunitario era stato compromesso. Erano così malate che a volte i medici dovevano rimandare l'infusione per dar loro il tempo di rafforzarsi un po'. Un'altra donna ha detto che non voleva mangiare perché tutto sapeva di metallo. Un'altra ancora ha detto di aver avuto problemi di eruzioni cutanee pruriginose.

Nessuna di queste cose è accaduta a me. Sono successe altre cose, e non sono state divertenti. Ma non erano nemmeno così gravi come temevo. Ricordate che ogni organismo reagisce in modo diverso a determinati farmaci. Potreste avere un periodo difficile, oppure no. La cosa migliore da fare è aspettare e vedere.

Non pianificate la vostra risposta alla chemio prima di aver fatto la prima infusione.

La mia reazione alla diagnosi di cancro è stata quella di immergermi in quella che mio marito chiama "biblioterapia". Come giornalista, ho fatto ricerche a non finire. Mentre guidavo verso la mia prima infusione, mi sentivo armata di informazioni per sconfiggere la chemio. Avevo pianificato tutto. (Se solo...)

Ero sicura che mi sarei ammalata immediatamente. Invece sono tornata a casa dalla chemio e ho cenato con gli amici. Il secondo giorno mi sentivo stanca. Il terzo giorno mi sono sentita completamente malata e immobilizzata. Questo è durato per 3 o 4 giorni. Poi, gradualmente, sono migliorata. Quando mi sono sentita di nuovo quasi normale, è arrivato il momento dell'infusione successiva.

Mi aspettavo di vomitare in continuazione, ma non è successo quasi mai. Non mi aspettavo il cervello da chemio, ma la mia mente era così confusa che riuscivo a malapena a leggere un libro. Immaginavo che sarei finita in ospedale a un certo punto del trattamento, ma non è stato così.

Lo schema di ognuno è leggermente diverso. Aspettate di vedere qual è il vostro prima di fare molti piani.

Gli effetti della chemio sono cumulativi. Peggiorano a ogni ciclo.

I miei medici mi avevano avvertito: Ogni infusione sarà più difficile. A ogni ciclo, aspettatevi di sentirvi più deboli.

Li ho sentiti dire questo, ma credo di non averci creduto del tutto.

Vivo nella California costiera, dove l'esercizio fisico non è tanto un hobby quanto uno stile di vita. Ero quindi determinata a continuare a muovere il mio corpo durante il trattamento. Avevo l'abitudine di fare un'escursione quotidiana su una piccola montagna di fronte alla scuola di mia figlia. Per i primi tre cicli riuscivo ad arrivare in cima. Ma all'ultimo ciclo, mi ci voleva un'ora solo per arrivare a un terzo della strada.

E non mi rendevo conto che la stanchezza non finiva con l'ultima infusione: il mese successivo alla chemio era il più duro di tutti. Mi sentivo come se fossi stata investita da un camion. È normale. Pianificatelo.

Potreste imparare lezioni diverse durante la chemio: dopo tutto, il vostro viaggio sarà unico. Ma spero che le lezioni che ho imparato vi siano di aiuto, anche solo per ricordarvi che non potete avere tutte le risposte all'inizio del viaggio. Imparerete man mano e un giorno avrete le vostre lezioni da condividere.