La malattia di Crohn è imprevedibile e la curva di apprendimento per capire come gestirla è molto lunga. Può essere difficile sentire che il Crohn può danneggiare il tratto gastrointestinale al punto da richiedere un trattamento in ospedale. Ma l'assistenza ospedaliera può essere un modo efficace per tenere sotto controllo una riacutizzazione. E se avete bisogno di un intervento chirurgico, questo può aiutarvi ad affrontare meglio il futuro.
Quanto è comune il ricovero in ospedale con il Crohn?
Il CDC pubblica regolarmente rapporti sul numero di persone con Crohn ricoverate in ospedale. Questi rapporti mostrano che molte cose sono cambiate da quando sono entrati in scena i farmaci biologici per il trattamento del Crohn. L'impatto di questi farmaci e di altri trattamenti precoci comincia a manifestarsi in una riduzione del rischio di ospedalizzazione per le persone affette da Crohn.
Qual è il rischio? Un'analisi di 23.000 persone affette da Crohn ha rilevato che il rischio a 1, 3 e 5 anni di un ricovero ospedaliero legato al Crohn era rispettivamente del 29,3%, 38,5% e 44,3%. Ciò significa che quasi 1 persona su 2 affetta da Crohn rischia di essere ricoverata in ospedale entro 5 anni dalla diagnosi.
Motivi del ricovero in ospedale
Per quasi la metà delle persone affette da Crohn che si recano in ospedale, la causa è una grave riacutizzazione. Le cure offerte dall'ospedale possono aiutare a risolvere tutti i sintomi più gravi, tra cui
infiammazione estrema, dolore, disidratazione e malnutrizione. Un ricovero ospedaliero può portarvi al punto di poter gestire nuovamente il Crohn da soli e prevenire le complicazioni.
Ecco altri motivi per il ricovero in ospedale:
Complicazioni gravi del Crohn. Sono più frequenti in caso di Crohn non trattato e richiedono un trattamento medico. Esse comprendono:
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Ascessi. Si tratta di sacche infette che possono formarsi in qualsiasi punto del tratto gastrointestinale, all'interno dell'addome o intorno all'ano.
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Strutture. Derivano da tessuto cicatriziale che restringe i passaggi intestinali. Possono causare un blocco intestinale.
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Fistole. Si tratta di stretti tunnel che possono formarsi nelle pareti intestinali danneggiate dal Crohn. Creano passaggi indesiderati verso altre aree del corpo.
Complicazioni chirurgiche o post-operatorie. Gli interventi chirurgici rappresentano ancora circa il 40% dei ricoveri ospedalieri. Non sempre si tratta di interventi di emergenza. Si può scegliere di sottoporsi a un intervento chirurgico (chirurgia elettiva) per rimuovere una parte molto malata del colon prima che possa causare ulteriori problemi. Questo intervento si chiama resezione intestinale. Il medico può eseguire l'intervento con un laparoscopio, un sottile tubo luminoso dotato di telecamera. In questo modo vengono praticate meno incisioni e più piccole. Ciò significa una guarigione più rapida e una degenza ospedaliera più breve.
Effetti collaterali o complicazioni dovute a farmaci. Ad esempio, i farmaci che agiscono sul sistema immunitario possono aumentare il rischio di infezioni.
Dolore estremo o uso eccessivo di farmaci oppiacei per gestire il dolore.
Cosa aspettarsi in ospedale
L'équipe di cura personalizzerà il trattamento in base alle vostre esigenze. Ecco cosa ci si può aspettare:
Valutazione ed esami. L'équipe esaminerà l'anamnesi, i sintomi attuali, altre condizioni di salute, eventuali interventi chirurgici e tutti i farmaci. Il medico effettuerà un esame fisico per verificare la presenza di dolori alla pancia, gonfiore e un'eventuale massa. Cercherà anche segni di complicazioni, come un ascesso.
Per avere un quadro completo, potrebbero essere necessari esami di diagnostica per immagini, come una TAC, una risonanza magnetica o una colonscopia. Anche i risultati degli esami del sangue forniranno informazioni sulla vostra condizione. È probabile che includano un emocromo completo, un pannello metabolico e test per i marcatori dell'infiammazione, le carenze nutrizionali e le infezioni come la C diff.
Trattamento. Per tenere sotto controllo il Crohn, è probabile che si inizi con farmaci come i corticosteroidi, spesso per via endovenosa. In caso di infezione, verranno somministrati anche antibiotici. L'alimentazione giusta è importante quanto i farmaci giusti. Se non riuscite ad assumerne a sufficienza da soli, potete ricevere i nutrienti attraverso una flebo o un sondino gastrico.
Se la risposta ai corticosteroidi non è sufficiente, esistono altri farmaci che possono aiutare. In effetti, la terapia con farmaci biologici ha ridotto il numero di persone che necessitano di un intervento chirurgico di resezione intestinale. E se si rende necessario l'intervento, è bene sapere che può essere l'opzione migliore quando una sezione del colon è molto malata. Complicazioni come un ascesso o un'ostruzione richiedono un trattamento specifico.
Ritorno a casa. La durata della degenza dipende in genere dal motivo per cui ci si trova in ospedale. Per un'infiammazione, la degenza media è di 4,7 giorni. Per un intervento chirurgico o una complicazione, è di 4,4 giorni. Se il ricovero è dovuto a un'infezione, la degenza può durare una settimana.
I segnali che indicano che si è pronti a lasciare l'ospedale sono:
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movimenti intestinali più regolari
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Sanguinamento rettale solo lieve
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Capacità di assumere e tollerare i farmaci
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Essere in grado di assumere autonomamente l'alimentazione necessaria
Se si stavano assumendo corticosteroidi per via endovenosa, si può assumere prednisone per via orale a breve termine.
Dopo un ricovero ospedaliero, l'obiettivo è mantenere la remissione e ridurre le possibilità di una visita di ritorno. Seguire il piano di cura fornito dall'équipe. Questo può includere nuove prescrizioni. Conoscere i primi segnali di allarme di un'altra riacutizzazione e le misure da adottare immediatamente in caso di riacutizzazione. Partecipate a tutti gli appuntamenti di follow-up con i vostri medici. Se fumate ancora o fate affidamento sugli oppiacei per gestire il dolore, chiedete una consulenza per smettere entrambi.
Come stare lontano dall'ospedale fin dall'inizio
Che si tratti del Pronto Soccorso o della sala operatoria, non è sempre possibile evitare la necessità di cure. Il Crohn è complesso e può progredire nonostante i vostri sforzi. Ma ci sono dei passi che possono aiutarvi a evitare l'ospedale:
Ottenere e mantenere un piano di cura. Fatelo il prima possibile per limitare i danni del Crohn.
Rivolgersi a specialisti. Cercate un centro medico per l'IBD con team di assistenza sanitaria specializzati nella cura del Crohn. I risultati sono spesso migliori quando l'assistenza è specializzata. Inoltre, si ottiene un approccio più personalizzato.
Siate proattivi nel tenere sotto controllo la vostra condizione. Non aspettate che ci sia un problema per contattare il medico con domande o dubbi. Cercate di risolvere tempestivamente un'infiammazione quando potete ancora gestirla a casa.
Attenetevi al programma di farmaci di mantenimento anche quando vi sentite bene. Questo aiuta a prevenire i ricoveri in ospedale e gli interventi chirurgici.
Non fumate. I fumatori affetti da Crohn tendono ad avere un tasso più elevato di complicazioni, come le strozzature. Hanno anche un rischio di intervento chirurgico più elevato rispetto ai non fumatori: 0,3% rispetto al 38,3%.
Praticare l'autocura. Fate esercizio fisico regolare e concentratevi su una dieta a base di alimenti sani e sicuri. Per ottenere le sostanze nutritive necessarie, i pasti devono essere a base di alimenti ad alto contenuto calorico e proteico.
Sviluppare la resilienza. È la capacità di gestire e riprendersi da eventi difficili, come un'infiammazione del Crohn, senza far salire i livelli di ansia alle stelle. È utile per il Crohn quando si deve affrontare continuamente lo stress fisico ed emotivo. Le persone con livelli più elevati di resilienza hanno una minore attività della malattia, una migliore qualità di vita e un minor numero di interventi chirurgici.
È possibile sviluppare le capacità di gestire le sfide da soli o attraverso un training di resilienza. Con questo tipo di formazione, lavorerete con il vostro team sanitario per aumentare la fiducia in voi stessi, l'ottimismo e l'accettazione. Imparerete anche quando e dove cercare ulteriore supporto. Tra i pazienti che hanno seguito questa formazione presso il Mount Sinai Hospital di New York, le visite al pronto soccorso sono diminuite del 90% e i ricoveri dell'88%.
