Un'ultima estate

Un giorno di resa dei conti

Di Beatrice Motamedi Recensione di Craig H. Kliger, MD Dagli archivi del medico

29 gennaio 2001 (Berkeley, California) -- Gabriel Catalfo ha trascorso l'estate facendo quello che fanno di solito gli adolescenti. È uscito con gli amici. È andato in campeggio. Ha spaventato a morte i suoi genitori facendo paracadutismo.

Poi, in quell'autunno, morì.

La morte di Gabe, nel novembre 1998, non fu una sorpresa. In realtà, stava morendo da tutta l'estate, da quando gli esami di giugno avevano rivelato che il cancro aveva invaso il midollo osseo.

Diagnosticata la leucemia linfocitica acuta all'età di 7 anni, a 15 Gabe era già stato sottoposto a due cicli di chemioterapia intensiva e a radiazioni. Nessuno dei due colpi sembrò scalfire il cancro. A distanza di pochi mesi da ognuno di essi, la leucemia era tornata.

Un trapianto di midollo osseo nell'agosto 1997 fu l'ultima, migliore speranza per Gabe. Quando nel giugno successivo ebbe una nuova ricaduta, svanì ogni possibilità di sconfiggere definitivamente il cancro. In un momento della storia della medicina in cui tre bambini malati di cancro su quattro possono essere guariti, l'obiettivo dei medici e dei genitori di Gabe divenne angosciosamente modesto.

"Non stavano cercando di curare la malattia in modo significativo", dice Phil Catalfo, padre di Gabe. "Cercavano di tenerla sotto controllo e di aiutarlo ad avere una vita il più possibile dignitosa".

Eppure Gabe visse più a lungo e più riccamente di quanto si potesse immaginare: cinque mesi di moto d'acqua, paracadutismo e giochi con il suo cane, finché il suo sistema immunitario indebolito non cedette a una potente infezione fungina.

"Gabe aveva una personalità magnetica che piaceva a tutti", dice Phil Catalfo. "Accendeva qualcosa nelle persone, e inoltre era così eroico nel modo in cui affrontava il trattamento. Anche dopo ogni battuta d'arresto, [i medici] sentivano che lo avrebbero salvato". Finché, un giorno, non ci riuscirono.

Nonostante i tassi di sopravvivenza più elevati, alcuni soffrono troppo

Casi come quello di Gabe stanno attirando l'attenzione sulla crescente necessità di cure palliative per bambini, ovvero di trattamenti mirati ad alleviare le sofferenze di chi è affetto da malattie avanzate o incurabili.

A novembre, i ricercatori del Dana-Farber Cancer Institute di Boston hanno pubblicato sul Journal of the American Medical Association uno studio basato su un'indagine condotta tra i genitori di 103 bambini deceduti per cancro e trattati tra il 1990 e il 1997. I bambini avevano un'età compresa tra i 3 e i 18 anni; l'età media alla morte era di 11 anni.

Lo studio ha rilevato che, in media, i medici hanno riconosciuto che non c'erano "possibilità realistiche di cura" più di tre mesi prima dei genitori. Tuttavia, quando i medici e i genitori erano d'accordo su questo fatto fin dall'inizio, si discuteva prima dell'assistenza in hospice, i genitori valutavano meglio la qualità dell'assistenza domiciliare ricevuta dai loro figli e c'era una maggiore probabilità che l'attenzione si concentrasse sull'alleviare le sofferenze del bambino invece che sul trattamento aggressivo del cancro.

Lo studio del JAMA fa seguito a un altro rapporto del Dana-Farber pubblicato nel numero del 3 febbraio del New England Journal of Medicine, secondo il quale i bambini che muoiono di cancro sperimentano "sofferenze sostanziali" nell'ultimo mese di vita, tra cui dolore, mancanza di respiro, profonda stanchezza e nausea.

I ricercatori hanno scritto che le misure palliative potrebbero alleviare questi sintomi, ma non sono molto utilizzate perché i medici non ne sono a conoscenza. Tuttavia, tra i bambini dello studio, solo il 27% è stato trattato con successo per il dolore, il 16% per la mancanza di respiro e il 10% per la nausea e il vomito, indicando che, anche quando si verificano, le cure palliative non sono sempre efficaci.

Una nuova area della medicina da esplorare

Uno dei motivi per cui i medici non sono più bravi a gestire le questioni di fine vita è che sono diventati così bravi a curare subito i bambini, afferma Joanne Wolfe, medico, oncologa pediatrica e autrice principale degli studi del Dana-Farber.

"Bisogna capire che la storia del cancro infantile è davvero una storia di successo", afferma Wolfe, direttore medico del team di cure avanzate pediatriche del Dana-Farber e del Children's Hospital di Boston. "Rispetto al trattamento dei tumori negli adulti, la maggior parte dei bambini guarisce dalla malattia. Quindi la mentalità in pediatria è un modello che si concentra sui tentativi di cura".

I medici e i genitori spesso sono riluttanti a prendere in considerazione le cure palliative perché credono che significhi abbandonare la speranza, dice Wolfe, anche se misure come il sollievo dal dolore e la consulenza psicologica possono aiutare i bambini in qualsiasi fase della malattia e indipendentemente dall'esito.

Grazie anche alla continua ricerca e all'insistenza delle autorità federali affinché ogni bambino trattato per cancro sia inserito in uno studio clinico, negli ultimi 30 anni i tassi di sopravvivenza sono aumentati, passando dal 10% all'attuale 75%.

Nonostante ciò, il cancro rimane il secondo killer di bambini, dopo le sparatorie e altri incidenti. Secondo il National Cancer Institute, ogni anno viene diagnosticato il cancro a 12.400 bambini. Nel 1998, 2.500 bambini sono morti per tutte le forme.

A livello nazionale, solo pochi ospedali offrono programmi di cure palliative per i bambini. L'anno scorso il Congresso ha stanziato 1 milione di dollari per cinque programmi pilota di hospice per bambini affetti da patologie potenzialmente letali.

Secondo Wolfe, le misure palliative vanno dai farmaci antidolorifici come la morfina agli antinfiammatori e agli antidepressivi a basso dosaggio (che possono alleviare i dolori muscolari e articolari); dalla consulenza nutrizionale per contrastare l'anemia e l'affaticamento; ai farmaci chemioterapici orali che possono essere assunti a casa e possono allungare la vita, ma sono più delicati per il sistema immunitario del bambino e causano una nausea limitata (a differenza della chemioterapia endovenosa più intensiva); all'ossigeno e alla morfina per alleviare la mancanza di respiro.

Anche l'aiuto psicologico è importante, afferma Mary Sormanti, PhD, professore associato di lavoro sociale alla Columbia University, che ha lavorato a lungo con i bambini in fin di vita.

L'immaginazione guidata, la visualizzazione e l'ipnosi possono aiutare i bambini a sopportare il dolore e a superare la "nausea anticipatoria" o il vomito prima della chemioterapia, afferma Sormanti. Anche la semplice lettura di un libro ad alta voce può distrarre il bambino durante le procedure dolorose, come una puntura lombare.

Gli operatori psicosociali possono anche aiutare i genitori ad accettare l'impensabile: che i loro figli possano morire. Nello studio del JAMA, le famiglie che avevano accesso agli operatori psicosociali avevano maggiori probabilità di riconoscere che i loro figli non potevano essere curati, mentre i genitori che parlavano solo con i medici spesso uscivano dalle conversazioni ignari del fatto che i loro figli fossero considerati malati terminali.

Come le cure palliative possono fare la differenza

Nel caso di Gabe Catalfo, le misure palliative hanno contribuito ad alleviare un passaggio difficile.

Durante le sue ultime due settimane, un'infermiera dell'hospice ha visitato Gabe a casa. Gli fu consegnato un dispositivo a zainetto che gli permetteva di autosomministrarsi dosi di fentanil, un potente antidolorifico, a volontà. Le trasfusioni di sangue sono state effettuate a casa. Phil Catalfo organizzò persino una visita di un lama tibetano per rasserenare lo spirito di Gabe.

Alla fine Gabe si indebolì, smise di mangiare e iniziò a perdere conoscenza. È stato un periodo straziante, eppure suo padre descrive la morte di Gabe come pacifica, i due si tenevano per mano una sera mentre Gabe giaceva sul divano.

Più tardi quella notte, Jessamine, la sorella di Gabe, fece un sogno sul fratello. Gli chiese: "È stato facile morire?".

Sì, rispose lui, lo era... proprio come respirare. "E poi disse: "È così bello camminare di nuovo"".

Beatrice Motamedi è una scrittrice di salute e medicina con sede a Oakland, in California, che ha scritto per Hippocrates, Newsweek, Wired e molte altre pubblicazioni nazionali.