Anche se due dei figli di Maria Davis-Pierre hanno un disturbo dello spettro autistico, non le è mai venuto in mente che anche lei potesse farne parte. Oggi 38enne e terapista della salute mentale, la Davis-Pierre aveva a lungo attribuito i suoi sintomi all'ADHD, che le era stato diagnosticato all'università. Solo quando il suo psichiatra ne ha parlato, questa possibilità le è passata per la testa.
"Il mio ADHD stava peggiorando e quando ho parlato dei miei sintomi con il mio psichiatra mi ha chiesto se avessi mai fatto il test per l'autismo", racconta Davis-Pierre.
Ripensandoci, tutto ha senso. Ma per Davis-Pierre, che si era abituata a mascherare i suoi sintomi, fu comunque uno shock. Non si era resa conto che l'ansia, i problemi di interazione sociale e lo stimming (comportamenti come il mangiarsi le unghie e il roteare i capelli) potevano essere caratteristiche della diagnosi. Ha anche un alto quoziente intellettivo, come molti adulti ad alto funzionamento con disturbo dello spettro autistico.
Non ho mai pensato "autismo". Ho solo pensato che questi tratti facessero parte della mia personalità", dice Davis-Pierre, che ora è un consulente di salute mentale autorizzato (LMHC) a West Palm Beach, Florida.
Inoltre, sentiva l'esaurimento, la depressione e la stanchezza che sono comuni negli adulti dello spettro autistico. Spesso passano così tanto tempo a nascondere i sintomi e a cercare di capire i segnali sociali che la presenza di altre persone che non fanno parte dello spettro è estenuante. Si chiama "burnout autistico" ed è uno dei sintomi principali che Joel Schwartz, PsyD, terapeuta di San Diego, riscontra nel suo studio.
Burnout autistico
Schwartz, specializzato nel lavoro con gli adulti dello spettro autistico, afferma che molti dei suoi clienti hanno passato la vita a cercare di "camuffare" i loro sintomi. E con il tempo, sopprimere ciò che si è può essere estenuante.
"I pazienti si ritrovano a bruciare nella mezza età adulta o anche più giovani e si chiedono perché non hanno energia mentre tutti gli altri ce l'hanno", dice Schwartz. "Con il passare degli anni, il tentativo di soddisfare le aspettative altrui riduce la propria identità, causando in alcuni casi depressione, ansia e persino il suicidio".
Schwartz dice che molte persone si rivolgono a lui perché sono stanche di provare ansia e rifiuto sociale. Spesso un evento negativo - per esempio, essere rimproverati al lavoro per aver mancato un'indicazione sociale - spinge qualcuno a cercare finalmente aiuto. Altri possono provare emozioni più forti in presenza di problemi sensoriali come rumori forti, odori e luci intense.
Ma la buona notizia è che sempre più persone cercano una diagnosi in età adulta. E quando il sipario si alza, trovano la loro comunità, spesso online.
"Il lato positivo dei social media è che hanno creato luoghi in cui le persone possono discutere delle loro esperienze", dice Schwartz. "E alcuni riescono a trovare risonanza nelle esperienze di altre persone autistiche".
Schwartz si concentra innanzitutto sulle esigenze sensoriali, che possono avere un impatto eccessivo sulle emozioni di una persona con disturbo dello spettro autistico. Semplici accorgimenti, come cuffie a cancellazione di rumore e occhiali da sole, possono fare una grande differenza.
Soprattutto, Schwartz vuole che i suoi clienti conoscano i propri punti di forza e non sentano il peso di essere diversi. "Vogliamo massimizzare le persone alle loro condizioni, in modo che finiscano per essere felici, invece di riempirsi di vergogna".
L'autismo nei gruppi sottorappresentati
La psicologa Lauren Megrew, PhD, di Scottsdale, AZ, dice di sentirsi libera da quando, 5 anni fa, ha ricevuto la diagnosi di autismo. Ha dedicato la sua carriera ad aiutare gli altri a vivere la stessa esperienza.
Nel suo lavoro, Megrew si concentra soprattutto sulle donne, che secondo lei spesso non ricevono la diagnosi. Come Davis-Pierre, anche lei ha una figlia nello spettro autistico. Quando a sua figlia è stata diagnosticata la malattia, Megrew ha notato di avere molti degli stessi sintomi. "Ho sempre pensato di essere stravagante e drammatica", dice.
Megrew dice che le donne hanno più difficoltà a farsi diagnosticare perché tendono a mascherare meglio degli uomini i loro sintomi. Megrew dice che è riuscita a ottenere la diagnosi perché aveva già un rapporto consolidato con il suo terapeuta e quindi hanno potuto affrontare il processo insieme.
Diagnosi del disturbo dello spettro autistico negli adulti
Come suggerisce la parola "spettro", il disturbo dello spettro autistico non ha una dimensione unica. Può apparire molto diverso in persone diverse.
Il disturbo dello spettro autistico presenta un'ampia gamma di sintomi, abilità e impatto sulla vita di una persona. In alcune persone i sintomi sono gravi, quindi è molto improbabile che non venga diagnosticato fino all'età adulta. Ma in coloro che presentano sintomi meno evidenti e che si occupano autonomamente delle attività della vita quotidiana, il disturbo potrebbe non essere riconosciuto.
Per diagnosticare il disturbo dello spettro autistico, gli operatori sanitari utilizzano il DSM-V dell'American Psychiatric Association. ("DSM" sta per Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. "V" sta per la quinta edizione). La diagnosi si basa sui sintomi, sui segni e sui test di una persona.
Molte persone esaminano il DSM con il proprio terapeuta per ottenere una diagnosi.
Megrew dice che in generale le donne devono lottare di più per ottenere una diagnosi. Secondo Megrew, il problema va oltre il sesso, includendo anche la razza e l'etnia, e deriva dalla mancanza di comprensione del disturbo dello spettro autistico, come il mito che colpisca soprattutto i maschi bianchi.
"C'è una prospettiva sulle diagnosi che non si è evoluta rispetto all'inizio, decenni fa", dice.
Davis-Pierre è d'accordo. Dice che, in quanto donna di colore, è stata fortunata a ricevere la sua diagnosi e che, in parte, i suoi figli hanno potuto riceverne una anche grazie al fatto che suo marito è un medico che ha saputo orientarsi nel sistema.
Tuttavia, Davis-Pierre dice di essere cresciuta grazie a questa esperienza. L'ha aiutata a capire e ad accettare se stessa.
Ora che conosce la verità, può aiutare altre persone che stanno attraversando lo stesso processo. Ha anche fondato un'azienda chiamata Autism in Black per fornire consulenza ai genitori con figli nello spettro. Ha anche un podcast con lo stesso nome.
Come dice lei stessa: "La diagnosi mi ha spiegato molto di ciò che sono".
