Gli "influencer dei pazienti" collaborano con le aziende farmaceutiche e mediche

Di Kelly Wairimu Davis, MS

21 giugno 2022 - Nel luglio 2020, la star dei reality Khloe Kardashian ha partecipato al programma televisivo The View. Nel corso del suo intervento, la Kardashian, che ha 255 milioni di follower su Instagram, ha parlato dei benefici del farmaco per l'emicrania Nurtec ODT.

È diventata portavoce a pagamento di Biohaven Pharmaceuticals, produttore del farmaco contro l'emicrania, poche settimane prima della sua visita al popolare talk show diurno.

Un video promozionale di Biohaven è andato in onda durante lo show: un esempio della crescente tendenza delle aziende farmaceutiche e mediche ad assumere celebrità, pazienti e sostenitori per promuovere i loro prodotti.

Questi "influencer" si costruiscono un seguito di nicchia sui social media e creano un rapporto di fiducia con il loro pubblico condividendo le loro esperienze quotidiane, i loro racconti personali e i loro "trucchi di vita". Spesso vengono pagati per commercializzare prodotti online.

Ma a differenza di un tipico influencer, i patient influencer o patient advocate condividono le loro esperienze con una particolare condizione medica, spesso in cambio di denaro o di prodotti gratuiti o scontati.

"Per me funziona letteralmente in 15 minuti. E chiunque abbia un'emicrania, per 15 minuti, di pura agonia, sono come coltelli nella mia testa", ha detto Kardashian ai telespettatori a proposito del farmaco per l'emicrania nel luglio 2020. "Quindi, avere questo sollievo, e non essere nella nebbia dopo... sono in grado di andare avanti con il resto della mia giornata".

Il mondo degli influencer pazienti è accompagnato da regole e normative volte a proteggere i consumatori e a garantire un certo livello di trasparenza. Gli esperti e gli influencer affermano che il ruolo di influencer dei pazienti può aiutare le persone a orientarsi nel mondo spesso confuso dell'assistenza sanitaria, ma deve essere svolto in modo etico e onesto.

Nel marzo 2021, quasi un anno dopo l'apparizione della Kardashian a The View, la FDA ha inviato alla Biohaven Pharmaceuticals una lettera in cui avvertiva che le affermazioni della Kardashian erano "false" o "fuorvianti" e affermava che il video violava il Food, Drug, and Cosmetic Act federale.

"Sebbene queste affermazioni possano essere un riflesso accurato dell'esperienza personale della portavoce con Nurtec ODT, la loro esperienza personale non supporta adeguatamente l'idea che il farmaco fornisca 'sollievo' entro 15-30 minuti", si legge nella lettera.

Necessità di marketing in presenza di normative più vecchie

Secondo i primi risultati di una ricerca pubblicata sul Journal of Medical Internet Research, un numero crescente di aziende farmaceutiche e mediche sta collaborando con gli influencer per commercializzare i propri prodotti e servizi sulle piattaforme dei social media, come Instagram e Twitter.

"Un prodotto medico di largo consumo può aiutare qualcuno solo se ne conosce l'esistenza, il che crea la necessità di marketing e pubblicità, anche attraverso partner nei social media", afferma David Spangler, JD, vicepresidente senior della Consumer Healthcare Products Association, un gruppo commerciale di settore per le aziende di dispositivi medici, integratori alimentari e prodotti da banco. La FDA e la Federal Trade Commission hanno stabilito delle regole per le aziende farmaceutiche e mediche che fanno pubblicità sui social media.

Ma queste linee guida non sono state aggiornate dal 2014. Quindi, le funzioni più recenti dei social media, come le storie di Instagram o Facebook, non sono coperte dalle regole.

"Poiché non sappiamo cosa succede nei messaggi diretti, o anche in funzioni come le storie in cui il post scompare dopo 24 ore, come viene regolato?", afferma Erin Willis, PhD, coautrice dello studio. "C'è il rischio [per la persona che vede la promozione] di essere male informata o di non capire a causa di una bassa alfabetizzazione sanitaria".

Valore per il paziente

È fondamentale che gli influencer e i brand maker siano chiari nella loro responsabilità di "rivelare la relazione, per aiutare a mantenere le raccomandazioni dell'influencer oneste e veritiere e consentire alle persone di soppesare il valore delle approvazioni dell'influencer", afferma Spangler.

In altre parole, gli influencer dovrebbero essere sinceri e onesti e dire al loro pubblico se ricevono denaro o prodotti gratuiti o scontati per promuovere un prodotto o un'azienda.

L'esitazione nei confronti di queste partnership commerciali è comprensibile, afferma Meridith O'Connor, fondatrice di The Merit Option, una piattaforma che mira a educare il pubblico sulle malattie croniche e sull'esperienza dei pazienti.

Meridith O Connor condivide regolarmente la sua esperienza con la miastenia gravis - una malattia cronica che causa un facile affaticamento dei muscoli - attraverso post sui social media, interventi e blog per le aziende sanitarie. Grazie alle sue collaborazioni con vari operatori del settore sanitario e aziende farmaceutiche, O'Connor aiuta a mettere in contatto i pazienti, i leader del settore e il pubblico in generale.

"I pazienti sono esperti della loro esperienza personale in materia di salute e questo deve essere valorizzato", sia che si tratti di "integrazione finanziaria nei processi aziendali o nella politica sanitaria", afferma O'Connor. "Senza i pazienti, le aziende farmaceutiche e mediche cessano di esistere".

Motivazioni poco chiare

Le collaborazioni retribuite tra gli influencer dei pazienti e i leader del settore possono fare una grande differenza per le persone affette da malattie croniche, afferma Sneha Dave, direttore esecutivo di Generation Patient. Il gruppo no-profit organizza eventi, incontri e programmi per aiutare i giovani adulti affetti da patologie croniche e rare.

"Può essere molto difficile mantenere un lavoro quando si ha una malattia cronica", dice Dave. "Assumere il ruolo di influencer e andare sui social media offre un grado di flessibilità che altre forme di lavoro non hanno".

Dopo la diagnosi di colite ulcerosa all'età di 6 anni e le conseguenti gravi complicazioni di salute, all'epoca del liceo aveva subito un intervento chirurgico per l'asportazione dell'intestino crasso.

Data la sua storia sanitaria, Dave ha ritenuto che la sua opinione fosse apprezzata dai leader dell'industria farmaceutica. Ma con i prezzi dei farmaci ancora alle stelle e in gran parte inaccessibili a chi ne ha bisogno, si è preoccupata del fatto che l'industria usasse gli influencer dei pazienti soprattutto come capitale sociale.

Un'altra preoccupazione è che gli influencer dei pazienti non vengano adeguatamente compensati per i loro sforzi di marketing, afferma Willis, professore associato di pubblicità, relazioni pubbliche e design dei media presso l'Università del Colorado a Boulder.

"Alcuni dei nostri TikTokker preferiti, ad esempio, possono guadagnare dai 5.000 dollari in su a post", spiega. "Non è la stessa cosa per gli influencer pazienti. La stessa redditività è impossibile a causa delle normative vigenti".

Riduzione del rischio

Promuovere dispositivi medici, come una sedia a rotelle, potrebbe essere un modo per gli influencer dei pazienti di condividere risorse utili, senza i rischi maggiori che possono derivare dal marketing dei farmaci, afferma Molly Farrell, una creatrice di contenuti che gestisce una pagina Instagram che offre consigli su come adattare gli abiti a esigenze specifiche.

Farrell ha subito una lesione alla spina dorsale durante un allenamento di nuoto quando era giovane ed è rimasta immediatamente paralizzata dal bicipite in giù. Ricorda che dopo la lesione indossava solo abiti facili da infilare e sfilare, come i pantaloni del pigiama e le magliette.

I suoi genitori l'hanno aiutata a rendere gli abiti più accessibili. Ad esempio, suo padre ha rimosso i bottoni da un capo di abbigliamento e sua madre ha cucito una chiusura a gancio. Ora, attraverso la sua pagina Instagram, insegna ai suoi follower come fare la stessa cosa.

"Non penso che sia sbagliato poter provare qualcosa, come un nuovo paio di stampelle, e magari aiutare qualcun altro se promuovo e parlo di questo sui miei social media", dice Farrell.

Quando ci si imbatte in post di sostegno ai pazienti, è importante fare attenzione a parole chiave come #ads o #sponsored, in modo da poter vedere il contenuto con un occhio obiettivo, dice Willis. Se si è interessati a un farmaco o a un dispositivo medico che si scopre attraverso un post di un influencer, è fondamentale parlare con il proprio medico prima di prendere qualsiasi decisione.

"Va bene essere informati dall'esperienza del paziente", dice. "Ma dobbiamo assicurarci che le informazioni siano credibili e dobbiamo assolutamente parlarne con i nostri medici".