Di Kelly Aiken, raccontata a Kara Mayer Robinson
Nel 2012, dopo alcuni anni di problemi respiratori, affaticamento e frequenti malattie, ho scoperto di avere la miastenia gravis. Ricordo di essermi sentita molto debole il giorno della diagnosi. Ora, 10 anni dopo, la stanchezza è ancora un problema. Ma ho trovato il modo di gestirla.
Alti e bassi quotidiani
La mia stanchezza di solito peggiora con il passare della giornata. Tendo a dare il meglio di me al mattino. Nel tardo pomeriggio sono spesso esausta.
Di solito vado a letto verso le 18.00. Ho bisogno di circa 14 ore di riposo orizzontale o a letto. Se non lo ottengo, la stanchezza si fa sentire e la stanchezza si fa sentire molto più a lungo.
Tuttavia, faccio fatica a dormire. Faccio fatica ad addormentarmi e a rimanere addormentata. Quando è particolarmente difficile, la mia stanchezza peggiora.
Ho notato anche altre cose che scatenano la mia stanchezza, come il caldo, lo stress, le malattie e le punture d'insetto. Anche alcuni alimenti peggiorano la situazione, come i dolci e i cibi grassi. Mi sento meglio quando mangio in modo abbastanza sano.
A volte la stanchezza arriva all'improvviso. Posso sentirmi abbastanza bene e poi, all'improvviso, non ne posso più.
Alti e bassi del trattamento
La mia stanchezza è molto variabile in base al trattamento.
Ogni mese ricevo una serie di 5 giorni di immunoglobuline per via endovenosa (IVIg). Quando devo fare il trattamento, faccio una favolosa imitazione di una bambola di pezza. Sono floscia e il mio corpo non funziona come dovrebbe. Persino le mie funzioni cerebrali rallentano.
Prima di provare l'IVIG, facevo la plasmaferesi, uno scambio terapeutico di plasma, ogni settimana. Ma il mio cervello rallentava molto e non riuscivo a pensare bene. Dopo 5 anni, ho deciso di provare l'IVIg. Ha fatto una grande differenza. Tutto il mio corpo funzionava meglio e la mia personalità era tornata. Ora la mia debolezza e la mia stanchezza sono migliori di prima.
Strategie che uso per gestire la stanchezza
Ho messo a punto alcune strategie e adattamenti per gestire la fatica e funzionare meglio.
Ho un aggeggio che rompe il sigillo dei barattoli in modo da poterne aprire facilmente di nuovi. Gli apriscatole automatici sono utili. Ho anche scoperto che se attacco una cintura al mio cesto della biancheria, posso trascinarlo in giro, il che rende il bucato più facile e funziona bene quando faccio lavori di giardinaggio e devo pulire erbacce o bastoni.
Ho imparato che se ho difficoltà con un compito, spesso c'è un modo più semplice e meno faticoso per portarlo a termine. Richiede solo un po' di creatività.
Per altri compiti che sono semplicemente al di là delle mie capacità, ho alcune persone che sono sempre a portata di telefono. Anche se odio chiedere aiuto, non potrei essere più grata di queste persone nella mia vita. Ho imparato molto anche dal mio gruppo di sostegno locale per il MD.
Nei giorni che precedono il trattamento, mi organizzo per tempo. Cerco di assicurarmi di avere tutto ciò di cui potrei avere bisogno, in modo da non dover chiedere aiuto in seguito. Cerco di fare tutto ciò che deve essere fatto, in modo da potermi riposare durante la serie e sentirmi al meglio dopo di essa.
Ho scoperto che a volte il Tylenol può aiutare a gestire la gravità della stanchezza. Sembra che ritardi l'insorgenza del dolore, che a volte ritarda la stanchezza. Se ho in programma una o due giornate lunghe, mi sveglio e prendo il Tylenol come prima cosa per rallentare la stanchezza e poi lo prendo durante la giornata per aiutarmi a resistere.
Alcune persone fanno meditazione o yoga. Per quanto riguarda l'esercizio fisico, cammino quando il mio corpo se la sente. Ma il mio luogo felice è l'acqua. Adoro nuotare a vasche. Nei miei giorni migliori in acqua, non si direbbe che ho una malattia muscolare. L'acqua sostiene il mio corpo e la mia colonna vertebrale può allungarsi. È una delle sensazioni più belle.
Trovare un equilibrio
Ho scoperto che riposare quando il mio corpo dice di riposare è la chiave per rimanere in qualche modo funzionali. Se ignoro questa sensazione, i miei sintomi peggiorano.
Anni fa, spesso spingevo e spingevo finché il mio corpo non mi fermava. La stanchezza è un ostacolo. Non si può resistere più di tanto senza che il corpo ceda.
Quando ascolto il mio corpo, me la cavo. Sono molto più brava di un tempo ad ascoltare, ma devo ancora reimparare i miei limiti una o due volte l'anno.
Imparare a conviverci
La cosa più difficile della debolezza e della stanchezza è ciò a cui ho dovuto rinunciare.
Prima del mio viaggio nella miastenia gravis, lavoravo come insegnante in un asilo per bambini e adulti con disabilità. Mi piaceva lavorare. Mi piaceva trovare la giusta motivazione per incoraggiare i bambini a modificare il loro comportamento ed essere una fonte di sostegno per gli adulti con disabilità.
Per alcuni anni dopo la diagnosi, i miei sintomi sono peggiorati sempre di più. Ho dovuto smettere di lavorare. È stato un momento molto difficile della mia vita.
Ma ora sono riuscita ad accettarlo. Sono ben consapevole di quanto le cose possano essere difficili e sono grata di non stare più così male.
Ho imparato a prendere i miei giorni difficili con un granello di sale e a cavalcare le montagne russe finché le cose non migliorano di nuovo, perché le cose miglioreranno.
Ho imparato che nulla è permanente. Tutto è temporaneo. Sentirsi bene è temporaneo, così come sentirsi male. Bisogna solo aggrapparsi a quel maniglione e resistere.
Sentirsi bene è temporaneo, così come sentirsi male. Devi solo aggrapparti saldamente a quel maniglione e resistere.
