Di Alexandria Edwards, raccontata a Keri Wiginton
Ho una grave forma di MG refrattaria. Ora ho 25 anni. Ma i miei sintomi sono iniziati quando avevo 15 anni. Ero a scuola e ho iniziato a parlare in modo stentato. Le mie gambe cedevano. Mi sentivo molto debole. Pensavano che avessi avuto un ictus. Un medico pensò che potesse trattarsi di emicrania.
In realtà avevo la miastenia gravis. Ma non sono venuta a conoscenza della mia condizione, né ho ricevuto il trattamento giusto, fino a diversi anni dopo.
Come mi è stata diagnosticata la miastenia grave (MG)?
I sintomi della MG si sono susseguiti per tutta la tarda adolescenza e i primi 20 anni. Ho avuto a che fare con episodi di eloquio confuso, occhi cadenti, visione doppia e debolezza muscolare. Mi capitava di far cadere oggetti a caso o di cadere. Pensavo di essere semplicemente maldestra.
Le cose sono peggiorate notevolmente all'età di 22 anni. Ho iniziato ad avere problemi di masticazione, deglutizione e respirazione. Una volta la mia voce è scomparsa completamente. Sono andata al pronto soccorso, ma nessuno sapeva cosa stesse succedendo. Mi hanno detto di rivolgermi al mio medico di fiducia.
Il mio medico di base (PCP) sospettò la MG, ma i miei esami degli anticorpi risultarono negativi. Me ne andai senza avere risposte chiare.
Un mese dopo, finii di nuovo in ospedale.
Era il giorno dopo il Ringraziamento. Andai in bagno e rimasi bloccata sul water. Le mie gambe non funzionavano. Facevo fatica a respirare. Mi cadde la testa e tornò a parlare male. Avevo una debolezza completa del corpo.
La mia famiglia mi portò di corsa al pronto soccorso. Venimmo a sapere che ero in una riacutizzazione della miastenia gravis. Iniziai a prendere una bassa dose di un farmaco che aiuta i nervi a comunicare con i muscoli. Mi hanno anche somministrato uno steroide che sopprime il sistema immunitario.
Pensavo che tutto sarebbe andato bene. Ma nessuno mi spiegò come avrei dovuto cambiare la mia vita quotidiana per convivere con la MG. Nel corso dell'anno successivo, ci furono altri viaggi al pronto soccorso. Ho persino avuto un'insufficienza respiratoria e la mia prima crisi di MG.
Ma alla fine ho trovato dei bravi specialisti neuromuscolari che mi hanno aiutato a formulare un piano a lungo termine.
Come sono le mie mattine?
Mi sveglio alle 8 del mattino e prendo la prima dose di farmaci. Non riesco ad alzarmi dal letto e a funzionare senza. Rimango a letto per circa un'ora in attesa che faccia effetto. Poi mi alzo e mi preparo il caffè e la colazione. Adoro le patatine fritte e le uova alla Benedict con un contorno di hash brown.
Prendo il resto delle pillole quando mangio. Comprendono un altro farmaco che sopprime il mio sistema immunitario.
Dopo la colazione, mi vesto. Può essere faticoso. Dopo avrò bisogno di riposare. Quando me la sentirò, guarderò la mia nipotina di 5 mesi in modo che mia madre possa prepararle la colazione. La mia nipotina pesa 15 chili, quindi non posso tenerla in braccio molto a lungo. Ma gioco con lei come meglio posso.
Mi piace fare una passeggiata fuori al mattino, magari fino alla cassetta della posta. Ma solo se fa abbastanza fresco. I miei sintomi si aggravano con il caldo.
Poi mi prendo un po' di tempo per andare su Facebook e controllare i gruppi della comunità MG. Mi piace offrire consigli utili quando posso. Per esempio, le persone possono avere problemi con la diagnosi o con il trattamento con IVIg. Si tratta di un'infusione che ricevo attraverso una vena del braccio. Influisce sul funzionamento dei miei anticorpi.
Qual è il mio programma pomeridiano?
Prendo i farmaci ogni 3 ore e mezza, il che significa che la seconda dose arriva verso le 11.30. Poi pranzo. Se non sono troppo stanca, me lo preparo da sola. Se non me la sento, mi aiuta mia madre. La mia energia dipende dalla fase del ciclo di IVIg in cui mi trovo.
In una giornata positiva, posso mangiare praticamente tutto quello che voglio. Ma questo non include cose molto croccanti. E i grandi hamburger o le bistecche dure non fanno parte del mio piano alimentare.
Ma a volte non riesco a deglutire bene. In quei giorni preparo una zuppa o qualcosa di morbido. Oppure taglio tutto in pezzi molto piccoli.
Se non riesco a deglutire affatto - succede circa una volta al giorno - ricevo tutti i nutrimenti e le medicine attraverso un tubo di alimentazione. Mi è stato inserito chirurgicamente attraverso lo stomaco. Ne ho bisogno perché, anche con il trattamento, il problema della deglutizione non si è mai risolto del tutto.
Nel pomeriggio potrei andare a fare la spesa. In tal caso, porterò con me il deambulatore. Riesco a camminare per brevi tratti senza soste, ad esempio fino alla cassetta della posta, ma non posso passeggiare a lungo in un negozio di alimentari senza un aiuto.
E se devo andare a qualcosa come una cerimonia di laurea che dura tutto il giorno, porterò con me la sedia a rotelle.
Dove passo il mio tempo?
Sono spesso a casa, ma ho molto da fare. Sono molto legato alla mia famiglia. Facciamo molte cose diverse insieme. Guardiamo la TV, facciamo giochi da tavolo o videogiochi.
Inoltre, aiuto a prendermi cura di mia nipote; i bambini mi portano via molto tempo.
Le mie giornate non sono dedicate al lavoro. Ma ho frequentato la scuola di cosmetologia prima che i miei sintomi peggiorassero. Sono appassionata di cura della pelle e di autocura. Mi piace sperimentare trattamenti per i capelli e per il viso. Lo faccio anche per mia madre. È il mio linguaggio d'amore e un modo per dimostrarle il mio apprezzamento.
Quali sono i consigli e gli strumenti utili per vivere con la MG?
Modifico molte delle mie attività quotidiane. Ma sono brava ad adattarmi.
Prendiamo ad esempio la cucina. È divertente e lo uso come sfogo creativo. Ma mi aiuta preparare i pasti per gradi. Mi occupo della preparazione e metto tutto in frigorifero. La cottura vera e propria viene dopo, e mi appoggio al deambulatore o mi riposo su una sedia vicino ai fornelli.
Poi c'è il bagno. Credo che la maggior parte delle persone si butti nella doccia senza pensarci. Ma per me non è così semplice. Ci vuole molta energia per pulirsi.
Ma trovo che la doccia sia davvero rilassante, soprattutto se mi sento stressata o giù di morale. La mia sedia da doccia ha fatto la differenza. Prima dovevo sedermi nella vasca e chiedere aiuto quando dovevo uscire.
Se avete la MG, non abbiate paura di procurarvi strumenti che vi aiutino ad affrontare la giornata.
Queste cose non sono un segno di rinuncia. State solo prendendo il controllo della vostra vita per rendere le cose un po' più facili.
Ogni giorno è diverso
Ho una riacutizzazione molto spesso. Sebbene ogni parte del mio trattamento abbia un ruolo nel mantenermi in salute, i farmaci non hanno curato la mia malattia.
Potrei sempre aver bisogno di interrompere le attività con delle pause. Ma è una buona giornata quando posso muovermi e fare qualcosa. In una giornata negativa, sono completamente costretto a letto. Le crisi gravi di questo tipo di solito non migliorano fino a quando non ricevo le infusioni. Sono molto fortunata a poterle fare a casa ogni due settimane.
La MG è una malattia grave. Ma non date per scontato che non possiamo partecipare a cose divertenti. Invitateci a uscire. Potremmo sentirci abbastanza bene da andarci. So che apprezzo la possibilità di scegliere se dire sì o no. A volte potrei sorprendervi.
