Se vi è stato diagnosticato un tumore e siete tra gli 1 americani su 5 che vivono in un'area rurale, potreste incontrare delle difficoltà nell'ottenere le cure di cui avete bisogno a causa del luogo in cui vivete.
Il primo passo è quello di collaborare con il vostro medico di base per trovare specialisti con esperienza nel trattamento del vostro tipo di cancro allo stadio in cui è stato diagnosticato.
Una volta che si sa chi può curare il proprio tumore, si fanno altre considerazioni:
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Come raggiungere gli appuntamenti
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Dove alloggiare quando si è in una struttura oncologica per il trattamento
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Come assicurarsi di ricevere un'adeguata assistenza di follow-up e di gestire la vita quotidiana durante la convalescenza
Ogni volta che si viaggia, i costi sono elevati. L'assistenza è disponibile per aiutare i pazienti oncologici rurali a superare gli ostacoli al trattamento. Tra questi vi sono borse di studio per l'alloggio, aiuti per il biglietto aereo e corse fornite da volontari per accompagnare i pazienti ai centri oncologici. Questi servizi, insieme a una linea telefonica attiva 24 ore su 24, sono disponibili presso l'American Cancer Society.
In alcune aree sono ora disponibili più opzioni per l'assistenza a domicilio. Ciò è avvenuto quando la pandemia ha spinto le agenzie statali e federali a eliminare le restrizioni sull'uso della teleassistenza. Il Centers for Medicare & Medicaid Services consente inoltre agli ospedali una maggiore libertà di curare a casa i pazienti oncologici dopo interventi chirurgici, radiazioni e trattamenti chemioterapici attraverso appuntamenti video e visite infermieristiche.
"È stato davvero un aspetto positivo della crisi sanitaria", afferma Kathi Mooney, PhD, RN, co-leader del controllo del cancro e delle scienze della popolazione presso l'Huntsman Cancer Institute dell'Università dello Utah.
"Tutti erano d'accordo sul fatto che non vogliamo più persone in ospedale e che i pazienti oncologici sono più vulnerabili", afferma Mooney, "quindi ha costretto le persone che non avevano adottato l'ospedale a domicilio a provarlo".
Colmare il divario
Nel 2018 l'Istituto ha avviato il programma Huntsman at Home per gli adulti affetti da cancro. Non possono ricevere determinati trattamenti a casa. Ma il programma può aiutare i pazienti oncologici con sintomi quali nausea, vomito o disidratazione a casa - oltre a fornire cure di supporto, cure palliative e hospice ai pazienti nelle loro case.
Le ricerche di Mooney dimostrano che il programma ha ridotto i ricoveri dei pazienti oncologici inviando infermieri che si occupano di problemi come la disidratazione e il dolore cronico nelle prime fasi della vita domestica. Il programma ha iniziato a servire le persone nel raggio di 20 miglia dall'Huntsman Cancer Institute e da allora si è esteso anche a tre contee rurali nel sud-est dello Utah.
Il programma fa parte di una spinta da parte degli ospedali e dei sostenitori a ridurre le disparità di trattamento tra i pazienti oncologici urbani e rurali con l'invecchiamento della popolazione nazionale. (Molti tumori diventano più comuni in età avanzata).
Mancanza di oncologi nelle aree rurali
L'ubicazione fa una grande differenza nella disponibilità di cure oncologiche.
Secondo un'analisi del 2019 pubblicata su JCO Oncology Practice, circa 2 contee su 3 negli Stati Uniti non hanno fornitori di servizi oncologici la cui sede principale si trova all'interno della contea.
L'accesso limitato ai fornitori nelle aree rurali - insieme al basso reclutamento negli studi clinici - significa che le persone hanno maggiori probabilità di essere diagnosticate in stadi più avanzati, di ricevere un trattamento adeguato e servizi di follow-up e di avere esiti negativi in termini di salute, ha concluso un secondo rapporto.
Ma la ricerca mostra anche che quando le persone che vivono nelle aree rurali ricevono un'assistenza simile a quella di coloro che vivono nelle aree urbane o più vicine ad esse, questi divari si riducono.
Gli ospedali di tutti gli Stati Uniti stanno lavorando per colmare le lacune nelle cure tra chi vive in città e i loro vicini in campagna. Tra questi, una rete di 71 centri oncologici designati dal National Cancer Institute (NCI) in 36 Stati. Questi centri oncologici designati dall'NCI lavorano su studi clinici che coinvolgono migliaia di persone affette da cancro, oltre a fornire cure oncologiche.
Si sta sviluppando l'idea di espandere tali sforzi, compresi quelli che si concentrano sulle strategie per migliorare l'accesso allo screening per tutti i tipi di cancro, afferma Karen Knudsen, PhD, amministratore delegato dell'American Cancer Society e dell'American Cancer Society Cancer Action Network.
"Senza dubbio, abbiamo fatto progressi significativi nel trattamento del cancro", afferma Knudsen. "Abbiamo assistito a una riduzione del 32% della mortalità dal 1991 grazie ai progressi nel modo in cui gestiamo le circa 200 malattie che chiamiamo cancro".
"È più che mai importante individuare precocemente i tumori", afferma Knudsen. "Dobbiamo determinare quali sono i modelli dirompenti che possono dare un accesso più precoce alla diagnosi, alla prevenzione e alle cure oncologiche: è necessario un modello diverso".
I professionisti del settore medico stanno lavorando per far progredire i metodi di screening in grado di rilevare le cellule tumorali nel flusso sanguigno e per sviluppare dispositivi indossabili che possano individuare precocemente la malattia, afferma Knudsen.
Esistono anche farmaci chemioterapici orali che potrebbero comportare un minor numero di viaggi. Per alcuni tipi di cancro, questi farmaci possono essere importanti per il trattamento. Ma si tratta di farmaci molto potenti che richiedono istruzioni speciali e un monitoraggio, poiché possono avere effetti collaterali gravi. La chemioterapia orale può essere costosa, quindi verificate con la vostra assicurazione cosa copre e quanto paghereste.
Le sfide della telemedicina
L'appuntamento con il medico può avvenire online. Ma l'accesso alla teleassistenza può essere una sfida anche per i residenti delle zone rurali che non possono permettersi un computer, un telefono cellulare o una connessione WiFi, dice Knudsen. Il servizio a banda larga è spesso indisponibile o inaffidabile in molte aree rurali.
Inoltre, alcune cose è meglio farle di persona.
"Non c'è niente di meglio che visitare i pazienti a casa loro per capire il contesto di ciò che significa per loro avere il cancro e doversi curare", dice Mooney. "Abbiamo riscontrato la necessità di collaborare più strettamente con i banchi alimentari per assicurarci che le esigenze alimentari dei pazienti oncologici sottoposti a terapia oncologica siano soddisfatte".
Dopo un'ulteriore valutazione del programma Huntsman at Home nelle comunità dello Utah sud-orientale, Mooney spera di poterlo espandere nello Utah e in Nevada, Idaho, Wyoming e Montana.
Oltre alla tecnologia, ci sono altri problemi.
I finanziamenti per i programmi innovativi ospedalieri a domicilio che si sono sviluppati durante la pandemia potrebbero non continuare se la deroga del CMS, che permetteva il rimborso dei servizi forniti ai pazienti Medicare a domicilio, non verrà prorogata, afferma Mooney. La deroga CMS scadrà a luglio.
Per quanto riguarda le assicurazioni private, l'attuale modello a pagamento non affronta adeguatamente il costo dell'assistenza acuta a domicilio. Inoltre, ci sono molti regolamenti sul numero di visite infermieristiche che i pazienti possono ricevere per ogni "episodio di malattia". Secondo Mooney, questi aspetti devono essere affrontati per aiutare il programma Ospedale a domicilio a espandersi in altri Stati.
"L'intero dialogo deve essere incentrato su: "Se questo è un servizio più basato sul valore, come lo paghiamo?"". dice Mooney. "Dobbiamo fare in modo che le famiglie che l'hanno sperimentato dicano: 'Questo è il tipo di assistenza che vogliamo', e che i datori di lavoro dicano: 'Questo ha aiutato i nostri dipendenti a recuperare e a tornare al lavoro'".
