Di Kathleen Costello, SM, raccontata a Rachel Reiff Ellis
I farmaci non funzionano nelle persone che non li assumono. Sembra un'affermazione troppo semplice, ma è vera. E non si tratta di un problema specifico della SM, ma di una sfida per qualsiasi patologia in corso. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che solo il 50% delle persone con una malattia persistente continua la terapia a lungo termine. Ciò comporta centinaia di miliardi di dollari all'anno di costi sanitari aggiuntivi.
Con la SM, se non si segue la terapia, c'è la possibilità che la malattia continui senza controllo. Ciò significa che il sistema immunitario può continuare a causare infiammazioni e danni al sistema nervoso centrale. E "il tempo è cervello": Se c'è un danno, può essere permanente: non è detto che si riesca a recuperare la funzione.
La ricerca ha dimostrato più volte che i farmaci modificanti la malattia limitano la nuova attività clinica o le ricadute. Inoltre, rallentano la progressione e riducono la quantità di nuovi danni nel sistema nervoso centrale. In breve, non trattare la propria condizione può significare aumentare l'attività della malattia.
Gli studi dimostrano che il motivo principale per cui le persone con SM non seguono i farmaci è che semplicemente dimenticano di prenderli. Sono molte le cose che accadono nella vita e che possono influire sulla capacità di seguire la terapia.
Oltre a ricordarsi di prendere i farmaci, è importante credere che vi aiuteranno. Numerosi studi recenti hanno dimostrato che questa convinzione è fondamentale. Quando si crede che la terapia sarà efficace, si è motivati a seguirla.
Altri fattori che possono influire sulla capacità di continuare a prendere il farmaco sono gli effetti collaterali e il costo. Qual è la spesa effettiva? È troppo alto da gestire? A volte il costo dei farmaci induce le persone a razionarli o a non prenderli affatto.
Si possono incontrare difficoltà anche quando non si seguono altri tipi di trattamento della SM, come la terapia fisica o occupazionale. Queste possono aiutare a diventare più forti e a migliorare la resistenza, la mobilità e la flessibilità. Inoltre, un'attività fisica regolare può aiutare a sostenere la salute mentale e a ridurre l'affaticamento. Ma se non si fanno queste cose con costanza, non si otterranno tutti i benefici.
Probabilmente sono stati scritti più di 40.000 articoli sul tema delle persone che seguono o non seguono i loro piani di trattamento. Una cosa che abbiamo scoperto è che un follow-up proattivo da parte degli operatori è utile per far sì che le persone inizino e continuino il trattamento. I risultati sono migliori quando gli operatori si limitano a controllare e a fare domande come: "Sta saltando qualche dose di farmaco?" o "Sta avendo qualche effetto collaterale? Se sì, quali sono?".
È anche importante che voi e il vostro fornitore lavoriate insieme. Il nostro compito è quello di spiegarvi e assicurarci che comprendiate i benefici del vostro farmaco e gli eventuali effetti collaterali e rischi. Allo stesso tempo, è importante per noi capire cosa è importante per voi e quali sono le vostre preoccupazioni. Queste informazioni possono essere utilizzate per prendere una decisione condivisa. Quando abbiamo obiettivi condivisi e un processo decisionale condiviso, abbiamo le migliori possibilità di successo.
Ci sono anche cose pratiche che potete fare per aiutarvi a mantenere la rotta. Impostate dei promemoria sul vostro telefono che vi indichino quando è il momento di prendere i farmaci. Coinvolgete i vostri cari perché vi aiutino, ma non vi assillino. Chiedete loro di controllare se le avete prese. In caso contrario, cosa possono fare per aiutarvi a ricordare? Il modo migliore per rispettare il piano è affrontare questi problemi prima che si verifichino.
Soprattutto, prendete in mano la vostra salute. Assicuratevi di capire perché i vostri trattamenti sono importanti. Non abbiate paura di esprimere le vostre preoccupazioni prima di iniziare. Mettere il paziente al posto di guida è probabilmente la cosa più importante che possiamo fare come operatori per aiutarlo a mantenere la terapia e a gestire la SM.
