Di Mariska Breland, raccontata a Camille Noe Pagán
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 2002, ma i sintomi erano già presenti da almeno tre anni. Oggi ho 45 anni, ma all'epoca ne avevo solo 27. La maggior parte dei miei sintomi, come l'intorpidimento delle dita delle mani o dei piedi, non duravano a lungo ed erano facili da liquidare. Ma quell'anno ho avuto una strana sensazione di spilli e aghi nella coscia sinistra, che il mio medico pensava fosse l'herpes zoster.
Poi mi sono trasferita a Washington per lavorare come produttrice freelance di video ed eventi. Poco dopo il mio arrivo, la mia vista è diventata strana. Non riuscivo a mettere a fuoco e dopo qualche giorno mi sono resa conto che ogni volta che guardavo a sinistra vedevo doppio. Sono andata da un oculista, che mi ha detto a bruciapelo che probabilmente avevo la SM. Quando ho iniziato a piangere, mi ha detto con voce sgarbata: "Non è fatale".
È stato devastante. Ma andai da un altro medico, un neuro-oftalmologo che era davvero meraviglioso. Mi disse: "Ascolta, Mariska, vedo un sacco di persone con la SM e la stragrande maggioranza cammina ancora anni e anni dopo la diagnosi". Come giovane donna, questo è esattamente ciò che avevo bisogno di sentire. Perdere la mobilità era la mia paura più grande e ho capito che era arrivato il momento di agire e fare tutto il possibile per evitare che ciò accadesse. Il neuro-oftalmologo mi ha indirizzata a Georgetown, dove mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR).
All'inizio non è stato facile essere aperti. Stavo facendo un colloquio di lavoro dopo la diagnosi e avevo davvero bisogno di un'assicurazione migliore di quella che avevo all'epoca. Ricordo di aver chiesto al proprietario dell'azienda quale fosse l'assicurazione che offriva, in modo da poter verificare se il farmaco per la SM che il mio medico voleva che prendessi fosse compreso in quel piano. Il datore di lavoro mi rispose: "Beh, non posso chiederle informazioni sulla sua salute, ma voglio solo assicurarmi che non stiamo comprando un cavallo zoppo". Non poteva chiedermelo legalmente, ma avevo bisogno dell'assicurazione, quindi da quel momento non ho più parlato della mia SM.
A parte questo, è stato più facile essere aperti su quello che stavo passando. Avevo lividi visibili a causa delle medicine che prendevo. Non bevevo nemmeno quando uscivo con gli amici. Mi è sempre sembrato più facile dire semplicemente il perché.
Ciò che è stato più difficile per me, almeno subito dopo la diagnosi, è stato frequentare altre persone con SM. Non volevo sentire o notare i loro sintomi. Credo di aver avuto paura, nel profondo, di sviluppare i loro stessi problemi. Le cose sarebbero cambiate presto per me.
Dopo la diagnosi, ho iniziato subito a praticare lo yoga. Avevo letto che faceva bene alla SM e mi sono sentita meglio non appena ho iniziato a praticarlo. All'epoca i medici dicevano di non sforzarsi troppo e di non fare esercizio fisico perché peggiorava la SM. Ora sappiamo che non è vero. Naturalmente bisogna fare attenzione a ciò che si fa. Ma l'esercizio fisico regolare può aiutare a gestire e persino ad allontanare alcuni sintomi. Ed è giusto spingersi oltre.
Dopo aver praticato yoga per un po', ho iniziato a fare Pilates per diventare più forte e nel 2005 ho deciso di ottenere la certificazione di istruttore. Sarò sincera: una delle cose che mi piaceva di più era che ero diventata molto forte e in forma e la gente mi faceva i complimenti per questo. Mi faceva sentire meno come se il mio corpo fosse rotto.
Ma non è per questo che ho continuato. Intorno al 2008 ho iniziato ad avere problemi di mobilità legati alla SM. Il pilates mi ha aiutato molto. Man mano che mi allenavo, ho iniziato a capire che è possibile allenarsi per aiutare il cervello e il corpo a creare modi per compensare le disabilità attraverso cose come la ripetizione e il feedback sensoriale. Sapevo di dover dimostrare ad altre persone con SM e condizioni neurologiche che questo poteva essere d'aiuto.
Ho iniziato a frequentare corsi per imparare la scienza delle condizioni neurologiche. Nel 2013 ho creato il programma di formazione Pilates for Neurological Conditions. In quel periodo, io e il mio socio d'affari abbiamo aperto The Neuro Studio. Offriamo corsi di formazione specifici per le malattie, programmi per sintomi specifici e formazione continua per gli istruttori di fitness. Da allora ho insegnato a più di 700 istruttori come insegnare a persone con SM, Parkinson e altre patologie neurologiche.
Ancora oggi, molti medici non parlano del ruolo dell'esercizio fisico nella prevenzione dei sintomi e della disabilità legati alla SM. Pochissimi pazienti con SM fanno fisioterapia. Se la fanno, di solito è breve e semplice. L'esercizio fisico non è una pallottola magica. Ma lavorando sull'equilibrio e sulla forza nel tempo, si può fare la differenza in sintomi come la debolezza delle gambe, la caduta dei piedi, i problemi di equilibrio e altro ancora.
Mi definisco un sostenitore riluttante. Sono passata dal non voler stare vicino alle persone con SM a conoscerne centinaia. Il lavoro della mia vita è aiutare le persone con disabilità neurologiche.
Mariska Breland, insegnante di Pilates certificata a livello nazionale, è co-proprietaria di TheNeuroStudio.com e ricercatrice e creatrice di Pilates for Neurological Conditions.
