Di Vickie Hadge, raccontata a Kara Mayer Robinson
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 2017.
Poco prima della diagnosi, avevo la sensazione di avere la SM, così ho iniziato a cercare informazioni e a scoprire cosa potevo fare per conviverci il più a lungo possibile. Ho trovato molte opinioni, libri e siti web. Ho deciso di seguire il programma Overcoming MS, un programma in 7 fasi che comprende dieta, stile di vita e farmaci.
Il mio piano di trattamento consiste in una combinazione di dieta a base di alimenti integrali e vegetali, esercizio fisico, integratori e riduzione dello stress. Sto anche assumendo glatiramer acetato.
La mia routine quotidiana
Le mie mattine possono iniziare lentamente. La mia gamba sinistra è la più colpita dalla sclerosi multipla e può essere rigida o poco collaborativa all'inizio della giornata.
Di solito mi alzo dal letto verso le 6. Assaporo il mio caffè con mezza caffeina mentre leggo le notizie e mi aggiorno con la famiglia e gli amici sui social media, poi medito. Poi cerco di fare una passeggiata, tempo e sintomi della SM permettendo. A volte ho bisogno di fare prima qualche posizione di yoga per sciogliere le tensioni.
Lo stato del nostro mondo mi ha creato nuove sfide. Abbiamo a che fare con molte cose: una pandemia globale, il cambiamento climatico che porta a modelli meteorologici e incendi devastanti, disordini e incertezze politiche e un razzismo sistemico che ha raggiunto un punto di svolta. Tutti questi fattori hanno cambiato la mia vita e influenzato la mia SM.
Per esempio, prima avevo una regolare routine di allenamento in palestra. Ora, con le restrizioni, l'allenamento è più difficile. Ho a che fare con più stress e più noia, quindi vado in cucina più spesso e il mio peso è aumentato. Lo stress ha influito anche sul mio sonno. La combinazione di stress, mancanza di sonno, maggiore alimentazione e allenamenti meno efficaci ha peggiorato i sintomi della SM. Ho più spasmi muscolari, più fitte, più formicolii e bruciori ai piedi, più stanchezza e più problemi cerebrali, o "nebbia da ingranaggi".
Sembra che io sia un disastro, ma me la cavo abbastanza bene. Ho dovuto adattarmi, come molte persone. Sto imparando ad amare - o almeno ad apprezzare - gli allenamenti online. Mi rendo conto che lo stress sta avendo un peso, quindi sto cercando di fare più meditazione ed esercizio fisico. Non riesco ancora a dormire al meglio, quindi sto lavorando con il mio medico naturopata per provare diversi integratori.
Parlo anche con la mia terapeuta. Mi aiuta a trovare una prospettiva e mi dà degli strumenti da usare quando parlo con i miei amici e familiari della SM, dei miei sintomi e di come possono aiutarmi.
In una buona giornata, dopo il lavoro posso riposare un po', poi fare esercizio fisico e preparare la cena. Cerco di fare qualche tipo di allenamento cardio o di forza nelle prime ore della sera. Vado a letto tra le 9 e le 10 e leggo un po' prima di spegnere la luce.
La mia stanchezza è imprevedibile e a volte mi coglie di sorpresa nel corso della giornata. Se si tratta di una giornata ad alta stanchezza, ho praticamente finito per le 16. Lavoro da casa, quindi spengo il computer e mi accoccolo sul divano per una serata tranquilla. Può essere sconvolgente quando ho fatto dei programmi. A volte sono un po' irritata quando devo disdire un appuntamento a causa della FOMO (fear of missing out). Quelli sono i giorni in cui mi sento più frustrata per il fatto di avere una malattia persistente.
Il valore dei gruppi di sostegno
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, una delle prime cose che ho fatto è stata cercare dei gruppi di sostegno. Ho iniziato dalla sala d'attesa dello studio medico. Per prima cosa ho trovato le risorse per i gruppi locali. Poi ho cercato online e ho trovato la National MS Society, la Multiple Sclerosis Foundation e la Multiple Sclerosis Association of America.
Alla fine mi sono messa in contatto con una vecchia amica, anch'essa affetta da sclerosi multipla, e abbiamo creato il nostro gruppo per concentrarci sul vivere bene con la SM. Ho trovato anche comunità online che possono essere incredibilmente utili: blog, gruppi Facebook, canali YouTube e account Instagram dove altre persone con SM si riuniscono e condividono esperienze.
Le chiavi per vivere bene con la SM
Col senno di poi, uno dei doni della scoperta della SM è che sono più in salute che mai. Cambiare la mia dieta e il mio stile di vita non è stato facile all'inizio, ma mi ha aiutato a vivere bene con la mia SM. Ora sono più consapevole di come le mie scelte possano far aumentare i sintomi.
Ho anche costruito una rete di contatti che mi aiuta a percorrere questa strada a volte difficile e piena di insidie. Sapere di avere persone a cui rivolgermi che possono aiutarmi lungo il percorso è fondamentale per poter vivere bene.
