Di Rosalind Dorlen, PsyD, raccontata a Hallie Levine
Depressione e ansia sono comuni tra le persone affette da sclerosi multipla. Non è una sorpresa. Sebbene la sclerosi multipla sia unica perché non colpisce tutti allo stesso modo, ci sono alcuni sintomi universali che colpiscono praticamente tutti, come l'affaticamento, la rigidità muscolare e il dolore.
Alcuni pazienti accusano anche effetti cognitivi e una mobilità limitata. Ma ciò che è particolarmente difficile nella SM è il fatto che si tratta di una patologia remittente. Ci sono momenti in cui i sintomi migliorano drasticamente e i pazienti si sentono come se avessero una nuova prospettiva di vita. Quando si verifica una recidiva debilitante, può essere molto scoraggiante e deprimente. Ecco alcune delle strategie che utilizzo con i miei pazienti e che si sono rivelate utili.
Cercate di recuperare il senso di controllo. Ciò che può essere così frustrante nella vita con la SM è la sensazione di non avere alcun controllo. Alcune persone ricevono la diagnosi quando sono giovani, a 20 o 20 anni, mentre altre scoprono di averla solo anni dopo. Spesso la diagnosi può essere fatta solo quando i sintomi sono molto avanzati e i pazienti sono piuttosto debilitati. Inoltre, la serie di sintomi può essere sconcertante e frustrante. Può sembrare di non avere più il controllo del proprio corpo. Le persone possono non essere più in grado di lavorare o di svolgere le attività che erano solite praticare. Possono persino perdere il controllo delle proprie emozioni. Circa il 10% dei pazienti presenta un'affezione pseudobulbare (PBA), ovvero episodi incontrollabili di riso o pianto.
Una delle cose più importanti che i pazienti possono fare è cercare di recuperare il senso di controllo. Lo paragono al tempo atmosferico. Non si ha il controllo, ma si possono guardare le previsioni del tempo e prepararsi. Se si acquisisce un po' di conoscenza, può essere confortante.
Questo può significare informarsi sulla SM su siti affidabili, come il sito dell'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, o unirsi a gruppi di sostegno online. Una volta apprese le informazioni, la paura diminuisce. E con la conoscenza si prova un senso di responsabilità.
Non abbiate paura di rivelare la vostra vulnerabilità. Nella nostra società c'è molta pressione affinché le persone mantengano un atteggiamento rigido e resistano alle condizioni di salute come la SM. Lo vediamo soprattutto tra gli uomini. Ho molti pazienti maschi affetti dalla malattia che hanno adottato la mentalità di John Wayne. Di conseguenza, spesso diamo per scontato che gli uomini non siano colpiti dalla SM quanto le donne, mentre in realtà non è così.
È molto importante che tutti i pazienti con SM si sentano a proprio agio nel parlare della loro condizione, comprese le loro paure. Devono assicurarsi di rimanere in contatto con gli altri, soprattutto con i familiari e gli amici più stretti. Questo a sua volta contribuirà a rafforzare la loro capacità di recupero e permetterà loro di affrontare meglio la SM.
Ho avuto una paziente, ad esempio, che ha sofferto di una terribile depressione dovuta all'isolamento durante la pandemia. Non riusciva a vedere le persone di persona e aveva difficoltà a rimanere in contatto con la famiglia virtualmente. L'ho incoraggiata a iscriversi all'Associazione SM, che le ha permesso di entrare in contatto con altri pazienti. Questo l'ha aiutata enormemente. Ha scoperto che stringere amicizia con altre persone che stavano attraversando difficoltà simili era molto confortante. Non si è sentita così sola e questo le ha dato più forza emotiva per affrontare le sue sfide.
Coltivare una prospettiva di speranza. Quando lavoro con i miei pazienti affetti da SM, sottolineo che la loro situazione migliorerà. Ci sono sempre nuovi farmaci. I trattamenti di cui disponiamo oggi sono di gran lunga migliori di quelli di appena un decennio fa. Se un pensiero negativo si affaccia alla loro mente, li incoraggio a visualizzare qualcosa di positivo. Questo aiuta a riqualificare il loro cervello e ad abbracciare un atteggiamento di speranza.
Un'altra cosa che sottolineo ai pazienti è che questo può essere anche un momento di grande crescita personale. Mentre le persone affrontano lo shock di una diagnosi e rivedono le difficoltà degli ultimi mesi o addirittura anni, molti riferiscono di iniziare a sperimentare una connessione spirituale più profonda e un maggiore senso di autostima. Sebbene una patologia come la sclerosi multipla possa peggiorare l'autostima, i pazienti possono anche costruire la resilienza necessaria per sentirsi meglio con se stessi.
Praticare la mindfulness. Le ricerche dimostrano che le strategie di mindfulness, come la meditazione, possono migliorare la qualità della vita e ridurre la depressione, l'ansia e i problemi di sonno delle persone con sclerosi multipla. Non è necessario dedicarvi ore e ore. Scegliete un mantra che vi dia forza, come "Io sono forte", e cantatelo in silenzio nelle situazioni di stress. Questo vi permetterà di affrontare meglio gli ostacoli quando si presentano.
La mindfulness è anche una forma di cura di sé, molto importante per i pazienti con SM. Come spiego alle persone, per sopravvivere in questo mondo c'è bisogno di gentilezza, e a volte la prima persona a cui bisogna dimostrarla è se stessi.
Concentratevi su attività che vi permettano di costruire un'immagine positiva di voi stessi, che si tratti di leggere un libro o di passare del tempo con i vostri cari. Prendetevi il tempo di mangiare correttamente, di fare esercizio fisico e di svolgere attività piacevoli per voi. Ho pazienti che frequentano corsi online, per mantenere la mente attiva e favorire i legami sociali. È facile che le persone con SM si lascino prendere da un'autocritica negativa e vedano il proprio corpo con disgusto. Quando questo accade, fate un elenco di tutto ciò che avete realizzato nella vostra vita. Questo aiuterà a interrompere questo ciclo distruttivo.
Non c'è dubbio che vivere con la SM non sia facile e che comporti delle sfide per la salute mentale. Ma se vi concentrate su alcuni degli esercizi sopra descritti e rispettate il più possibile la vostra routine - anche se si tratta di qualcosa di semplice come alzarsi al mattino, rifare il letto, fare la doccia e preparare la colazione - questo vi aiuterà immensamente. Tutte queste cose contribuiscono a dare un senso di stabilità anche nei momenti in cui vi sembra che il vostro mondo stia crollando.
