Di Joann Dickson-Smith, raccontato a Kara Mayer Robinson
Non so davvero quando sono passata dalla SM recidivante-remittente (SMRR) alla SM secondariamente progressiva (SMSP). È stato così graduale.
Quando mi è stata diagnosticata, nel 1994, camminavo ancora. Poi ho iniziato a usare un bastone. Sono passata dal bastone a camminare con le stampelle nell'arco di 3 o 4 anni. Nel 2000 ho usato una sedia a rotelle. Ora sono totalmente dipendente dalla sedia.
All'inizio avevo una ricaduta ogni 3 mesi circa. Mi accorgevo quando le cose stavano per cambiare e dovevo andare a letto. Con il passare del tempo, ho notato che le ricadute non erano più così frequenti. Non mi sembrava di migliorare, ma nemmeno di peggiorare.
Circa 3 anni dopo la diagnosi, ero un po' più lento. Avevo una casa a due piani, il che era difficile. Era difficile salire al piano superiore e poi aspettare di sentirmi meglio per scendere, soprattutto perché c'era la cucina. Ma non mi rendevo conto che la mia SM stava peggiorando. All'epoca avevo una bambina di tre anni e un nuovo bambino, quindi ero impegnata.
Ma ho notato che non facevo più tante cose senza assistenza. Stavo attenta a non inciampare o cadere perché ero già scivolata e mi ero rotta una spalla. Pensavo di essere solo io ad essere invecchiata e maldestra. Non l'ho collegato alla sclerosi multipla. Ora, ripensandoci, probabilmente è stata questa la ragione.
Per molto tempo non mi sono resa conto che la mia SM era passata da SMRR a SMSP. Credo che fosse il 2007, quando io e i miei due figli ci trasferimmo in un appartamento a un piano. A quel punto avevo un furgone accessibile ai disabili e usavo di più la sedia a rotelle. Tutto era più stressante per me. Fu allora che il mio medico mi disse che si trattava di SM secondaria progressiva.
Dal punto di vista emotivo, sentivo che la mia SM stava andando avanti e non avevo modo di fermarla. Ho chiesto ai miei medici se c'era qualcosa che potevo fare o se c'erano farmaci per il mio tipo di SM. Ma non ho mai avuto fortuna con i farmaci per la recidiva-remittente. Mi hanno fatto ammalare. Non c'è ancora nulla che mi aiuti.
Ogni giorno cerco di partecipare a qualcosa che possa aiutarmi. Sono coinvolta in un programma di benessere che prevede programmi di esercizio fisico e sociali, oltre a conferenze su argomenti quali i problemi vescicali e intestinali, il dolore, la meditazione e ciò che è necessario fare per mantenersi attivi. Frequento praticamente tutti i programmi.
Ho provato lo yoga adattivo, il nuoto, le lezioni di core e cardio e persino un tipo di CrossFit. Partecipo a eventi di ciclismo, nuoto e giochi con la VA. Ho sciato sulla neve e praticato sport acquatici.
Da quasi 20 anni faccio anche parte di un gruppo di sostegno del capitolo della Georgia della National MS Society. È specifico per gli afroamericani perché, come gruppo, a volte non lo accettano all'inizio. Non vogliono dirlo a nessuno. Il nostro gruppo pone l'accento sui cambiamenti dello stile di vita e sull'acquisizione della malattia per imparare a conviverci.
Sto sulla sedia per la maggior parte del tempo. Credo di essere sempre più lenta. Ora ho problemi di linfedema, cioè di gonfiore alle gambe. Penso che ciò sia dovuto alla posizione in cui mi trovo per la maggior parte del tempo, sulla sedia. Ma faccio cose attive, fisiche e mentali, per mantenermi in vita.
Ad esempio, amo viaggiare. L'anno scorso, quando ho compiuto 60 anni, mia sorella e mio figlio mi hanno fatto una sorpresa regalandomi un viaggio a Parigi. Per tutti i 10 giorni sono stata su una sedia. Ma ero lì. Siamo andati alla Torre Eiffel. Siamo andati al Louvre. Abbiamo girato in lungo e in largo.
Se ho un consiglio da dare agli altri, è quello di abbracciare la sclerosi multipla, perché non va da nessuna parte. Si tratta di fare dei cambiamenti e di chiedersi: "Come voglio vivere?".
