UC: Come difendersi da soli

Di Gina Shaw

Se siete affetti da colite ulcerosa, uno dei modi migliori per mantenersi in salute e tenere sotto controllo la malattia è farsi carico della propria cura. Ciò significa diventare esperti di se stessi - della propria condizione, della propria salute, delle proprie esigenze - e lavorare con medici e un'équipe di cura che vi trattino come un partner.

È molto importante quando si riesce a prendere decisioni condivise, comprendendo i rischi e i benefici della terapia con i propri fornitori, afferma Sushila Dalal, medico, gastroenterologa dell'Università di Chicago specializzata in malattie infiammatorie intestinali (IBD).

Come si fa?

Fare i compiti a casa

Non è necessario frequentare la facoltà di medicina e diventare gastroenterologi, ma dedicare qualche ora a imparare tutto il possibile sull'UC può essere utile. Scoprite quali sono le cause, come viene trattata, come può cambiare la vostra dieta e così via. Questo vi aiuterà a capire cosa state passando e a prendere il controllo del vostro futuro.

Cercate informazioni che siano state verificate da esperti del settore, dice Dalal. Un ottimo punto di partenza è la Crohns and Colitis Foundation of America. L'organizzazione offre un'ampia gamma di risorse educative, tra cui un video ricco di contenuti intitolato Ulcerative Colitis 101.

Dalal afferma che è possibile trovare informazioni educative anche presso i principali centri medici con programmi per le IBD. Ospedali importanti come la Mayo Clinic e la Cleveland Clinic offrono informazioni online sulla UC. Lo stesso vale per l'American Society for Gastrointestinal Endoscopy e la Canadian Society of Intestinal Research.

Inoltre, la Jennifer Jaff Careline, al numero 844-244-1312, offre un servizio di case management per le persone affette da UC e da altre forme di malattia infiammatoria intestinale (IBD). Il personale può aiutarvi a risolvere problemi finanziari, come l'iscrizione a Medicare e Medicaid e l'impugnazione dei rifiuti di copertura da parte della vostra compagnia assicurativa.

Trovare i partner giusti

L'UC è una patologia cronica, il che significa che ne avrete per molto tempo, probabilmente per il resto della vostra vita. È importante creare una collaborazione valida e duratura con un'équipe di cura con cui ci si senta a proprio agio. Il vostro medico di base può indirizzarvi a un gastroenterologo o a un programma per la cura delle IBD, ma potete anche chiedere consiglio agli amici (vi sorprenderà sapere quante persone hanno una patologia gastrointestinale o conoscono qualcuno che ce l'ha), ai gruppi di sostegno online o attraverso il database della Fondazione Crohn e Colite.

Un buon partner per il vostro viaggio nell'UC non può essere solo il vostro team di cura. Cercate la guida di altre persone affette da UC. È possibile trovarli attraverso gruppi di sostegno di persona o online.

Spesso abbiniamo ai pazienti un mentore, una persona che ha affrontato lo stesso intervento chirurgico o che si è sottoposta a un trattamento simile, dice Dalal. Possono fornire una prospettiva diversa da quella di un operatore. È un'ottima risorsa, soprattutto quando ci si trova di fronte a una decisione importante come quella di sottoporsi a un intervento chirurgico.

Informatevi sui gruppi di sostegno o sui programmi di tutoraggio presso il vostro ospedale, oppure trovate un sostegno locale attraverso la Fondazione Crohn e Colite.

Tenere appunti

Avere una patologia cronica significa avere molte informazioni da tenere sotto controllo, dai sintomi ai farmaci, dagli effetti collaterali agli appuntamenti con il medico. Ma tenere tutto organizzato può essere d'aiuto.

Il modo in cui farlo dipende totalmente da voi, afferma la gastroenterologa Karen Chachu, MD, PhD, professore assistente di medicina presso la Duke University School of Medicine. Non deve essere per forza di cose elegante. Ma è molto utile per l'équipe di cura tenere una cartella, un quaderno, un'agenda o una scatola di informazioni sulla propria malattia e sul proprio trattamento, soprattutto se per qualche motivo ci si rivolge a un nuovo medico.

Durante o subito dopo ogni visita, annotate le decisioni prese con il vostro medico e i piani che avete in mente, come nuovi trattamenti o interventi chirurgici o un cambiamento nella vostra dieta.

Tra una visita medica e l'altra, annotate i vostri sintomi, ciò che sembra scatenarli e le domande che avete per il vostro medico. Forse avete letto di un nuovo farmaco e vi chiedete perché non lo state prendendo. O forse avete problemi con altri sintomi, come il sonno, la stanchezza o la depressione, che potreste non ricordare di far presente al prossimo appuntamento.

Scrivete tutto ciò che vi sembra importante e portate queste domande e preoccupazioni alla prossima visita. Quando ci si trova in una situazione di disagio o di nervosismo, è facile dimenticare ciò di cui si vuole parlare. Avere un elenco aiuta a parlare delle cose più importanti per voi, dice Chachu.

Se volete adottare un approccio più tecnologico per seguire e gestire la vostra UC, avete molte opzioni. Ci sono molte applicazioni che possono aiutarvi a monitorare i sintomi, a tenere il passo con i farmaci e le ricariche e a prendere il controllo della vostra malattia, dice Dalal.

Tra le applicazioni da provare ci sono

• IBD Healthline

• La mia cura per l'IBD

• ColitisWatch

• Inseguitore della colite

• Diario della colite

• La mia colite

• Il mio manager IBD

Parlare per se stessi

Parlate con i vostri medici delle vostre preferenze terapeutiche. Esistono diverse opzioni per la gestione dell'UC e non tutte sono adatte a voi. Non abbiate paura di esprimere le vostre opinioni e dite al vostro medico che preferite i farmaci orali rispetto alle iniezioni, per esempio.

Dovete anche discutere quali sono i vostri obiettivi a breve e a lungo termine. Ad esempio, un obiettivo a breve termine potrebbe essere quello di ridurre il numero di diarree. Un obiettivo a lungo termine potrebbe essere quello di tenere sotto controllo la malattia per poter formare una famiglia.

Cercate di lasciare ogni appuntamento con un piano, dice Chachu. Se il prossimo appuntamento è tra 3 mesi, il piano per il periodo intermedio potrebbe essere quello di sottoporsi a esami di laboratorio, prendere i farmaci come stabilito, tenere traccia dei sintomi e far sapere al medico come sta andando con un'e-mail o un messaggio sul portale dei pazienti tra un mese. Il medico fa la sua parte, voi fate la vostra e insieme lavorate per sentirvi meglio.

L'intero processo si chiama processo decisionale condiviso. Significa che il medico può essere lo specialista della vostra malattia, ma voi siete lo specialista di voi stessi. La Fondazione Crohn e Colite ha una guida online intitolata Approcci al trattamento: Shared Decision-Making per aiutarvi ad adottare un approccio decisionale condiviso alla vostra cura.

E se avete la sensazione che il vostro medico non vi stia ascoltando? È sempre bene chiedere un secondo parere, dice Chachu. Non preoccupatevi di offendere il vostro medico. Un buon medico che vuole il meglio per voi sarà d'accordo che consultiate un altro medico. E la maggior parte dei medici apprezza che i pazienti siano partner attivi nelle loro cure, in modo da poter lavorare insieme per ottenere i migliori risultati per voi.