Consigli per vivere bene con un'ileostomia

La vita con l'ileostomia

Le prime settimane di vita con un'ileostomia sono un grande adattamento. Se avete appena ricevuto la vostra, è normale che all'inizio vi sentiate sopraffatti. Potrebbe sembrare imbarazzante o scomodo. È probabile che abbiate molte domande. Con il tempo, però, vi abituerete a svuotare la sacca da cui escono i rifiuti e a prendervi cura dell'area circostante.

È utile sapere che la maggior parte delle persone può vivere una vita normale, sana e attiva con la sacca, soprattutto quando questa fa parte della routine. È possibile fare molto per rendere la vita con l'ileostomia più facile e piacevole.

Cura dell'ileostomia

Non esiste un unico modo corretto di prendersi cura di un'ileostomia. Provate diverse cose finché non trovate una routine che funzioni bene per voi. Ma ci sono alcune cose fondamentali da fare.

Proteggete la vostra pelle.

L'area intorno all'apertura nella pancia, chiamata stoma, potrebbe essere un po' dolorante. Ma se ci si prende cura di essa, dovrebbe avere lo stesso aspetto della pelle di qualsiasi altro luogo. Provate a seguire questi consigli:

• Utilizzate un sacchetto della misura giusta per il vostro stoma. Se l'apertura è troppo piccola o troppo grande, potrebbe irritare la zona.

• Non cambiate la barriera cutanea del vostro sistema marsupio più di una volta al giorno, a meno che non ci sia qualcosa di sbagliato da risolvere.

• Pulite delicatamente la pelle intorno allo stoma con acqua e lasciatela asciugare prima di mettere un nuovo sacchetto.

• Tenere i capelli intorno allo stoma rasati o tagliati corti. Evitare l'uso di crema da barba, sapone, lozione o altri prodotti che potrebbero impedire alla barriera di aderire alla pelle.

• Informare il medico o l'infermiere in caso di irritazione. Se siete sensibili a uno dei materiali che state usando, potrebbero suggerirvi altre opzioni.

Sapere come prendersi cura del marsupio.

Il medico o l'infermiere vi mostrerà come svuotare e cambiare la sacca. È buona norma farlo a scadenze regolari. Svuotate la sacca quando è piena per un terzo o per metà, per evitare perdite o altri problemi.

Alcune cose da tenere a mente:

• Alcuni sistemi di marsupio devono essere cambiati più spesso di altri. Può essere necessario cambiarlo ogni giorno o si può aspettare una settimana. In generale, è bene cambiarlo prima che il sigillo che lo tiene attaccato alla pelle inizi ad allentarsi o a perdere.

• Tenete presente che l'intestino è più attivo in determinati momenti, ad esempio dopo i pasti. Cambiate il marsupio quando è meno attivo, ad esempio la mattina presto.

• Potete fare il bagno o la doccia con il marsupio addosso o toglierlo prima. Se volete toglierla, lavatevi nei momenti in cui l'intestino è meno attivo.

• Per la maggior parte, dovreste essere in grado di indossare gli stessi vestiti che indossavate prima. Se trovate scomode alcune fasce in vita, provatene altre più alte o più larghe.

• Provate a indossare biancheria intima che dia maggior sostegno al marsupio. Potete anche usare una cintura o un nastro regolabile per tenere la borsa più sicura.

Devo cambiare la mia dieta?

Una volta guariti dall'intervento, si dovrebbe essere in grado di mangiare normalmente. All'inizio è bene essere cauti. Prendete nota di tutti gli alimenti che sembrano influenzare l'intestino e l'ileostomia.

Provate a seguire questi consigli:

• Masticare bene il cibo.

• Consumate quattro o cinque pasti più piccoli al giorno, invece di tre pasti più grandi.

• Bevete molta acqua.

• Fate attenzione agli alimenti che il vostro corpo non scompone bene, come mais, cocco, noci o frutta e verdura cruda. Potrebbero causare un blocco.

• Fate attenzione agli alimenti che provocano gas, diarrea o stitichezza.

Se non siete sicuri di un determinato alimento, provatelo prima a casa.

Posso fare esercizio fisico o sport?

Nella maggior parte dei casi, sì. Se l'attività svolta non comporta un forte contatto, si può provare. Consultate il vostro medico per sapere quando è sicuro iniziare a fare esercizio dopo l'intervento. Chiedete se ci sono precauzioni da prendere.

La cosa principale da tenere presente è che lo stoma sia protetto. Se temete che l'attività fisica possa causare la fuoriuscita della sacca, provate a usare una cintura o una fascia speciale per tenerla al suo posto. Il medico o l'infermiere potrebbero consigliarvi qualcosa.

Posso fare sesso?

Una volta guariti dall'intervento, è possibile fare sesso. Potrebbe essere necessario del tempo per abituarsi all'intimità. Ci sono alcuni accorgimenti che possono aiutare:

• Se vi sentite in imbarazzo o meno attraenti con la vostra ileostomia, prendetela con calma.

• Siate aperti con il vostro partner su come vi sentite.

• Per sentirvi più rilassate, controllate la vostra sacca prima di fare sesso. Assicuratevi che il sigillo sia ben chiuso e, se necessario, svuotatelo e pulitelo.

• Considerate la possibilità di coprire il marsupio con una copertura speciale, con della lingerie o con una fascia.

• Potrebbe essere necessario provare nuove posizioni per trovare quella che fa per voi.

Se vi frequentate, sta a voi decidere quando dire al vostro partner che avete un'ileostomia. Potrebbe essere necessario un po' di tempo per abituarsi a questa notizia. Siate pronti a rispondere alle domande.

Le persone con ileostomia possono ancora rimanere incinte e avere un bambino. La sacca non dovrebbe modificare le possibilità di concepire. È possibile anche avere un parto normale. È bene parlarne prima con il proprio medico.

Posso viaggiare?

Certamente. Per assicurarsi che il viaggio si svolga senza problemi:

• Portate con voi più provviste di quelle che pensate vi serviranno.

• Se viaggiate in aereo, tenete con voi le scorte. I bagagli a volte si perdono.

• In auto, conservare le provviste in un luogo fresco.

• Se vi recate in un altro Paese, portate con voi un elenco di medici che potete contattare in caso di necessità durante la vostra assenza.

• Portate con voi un farmaco che vi aiuti in caso di diarrea.

• Portate con voi una nota del vostro medico che spieghi le forniture per l'ileostomia e gli eventuali farmaci per facilitare l'ispezione dei bagagli e la dogana.

Quando chiamare il medico

Datevi il tempo di adattarvi alla vita con l'ileostomia. Per alcune persone può essere più difficile abituarsi che per altre. Ricordate di prendervi cura della vostra salute mentale oltre che della vostra ileostomia.

I gruppi di sostegno possono aiutarvi a trovare altre persone che vi capiscono e vi danno consigli. Se avete difficoltà a prendervi cura della vostra ileostomia o della vostra salute mentale, chiedete al vostro medico o all'infermiere se ci sono consulenti o specialisti in salute mentale con cui potete parlare.

Una volta guarita dall'intervento, l'ileostomia non dovrebbe causare alcun disagio o dolore. Ma chiamate subito il medico o l'infermiere se notate qualcosa di insolito o preoccupante, come ad esempio:

• Crampi che durano ore

• Nausea e vomito che non si arrestano

• Nulla nel marsupio fino a 6 ore insieme a nausea o crampi

• Gravi perdite acquose

• Cattivi odori

• Un taglio o una ferita sullo stoma

• Irritazione della pelle o piaghe

• Sanguinamento dallo stoma o sangue nella sacca

• Un cambiamento nelle dimensioni o nel colore dello stoma che non sembra corretto