Una delle chiavi per gestire la colite ulcerosa (UC) è una forte collaborazione con l'équipe medica.
È una malattia complicata e di lunga durata. I sintomi si manifestano e poi si attenuano. È necessario mantenere i contatti con il medico per aiutarlo a gestirla.
Come stai?
Una buona comunicazione aiuta molto. Siate quindi aperti sui vostri sintomi e sulle vostre preoccupazioni. Non dite che state bene o che state bene se non è così. E se si verificano delle crisi, fatelo presente. Se si tiene informato il medico, è più probabile che si goda di periodi più lunghi senza riacutizzazioni.
La maggior parte delle persone affette da UC deve assumere farmaci che combattono l'infiammazione del tratto digestivo, che abbassano le difese immunitarie o entrambi.
Quando si verificano le riacutizzazioni, è possibile che il medico debba modificare le dosi del trattamento. I sintomi possono peggiorare se non si assumono i farmaci nei tempi previsti o se si smette di prenderli. Informate il medico di tutto ciò che assumete, compresi i farmaci da banco, nel caso in cui siano fattori scatenanti.
Anche un problema come un'infezione potrebbe essere fonte di problemi. Informate il medico di tutto ciò che accade nella vostra salute, anche se non sembra essere collegato alla vostra UC.
Stabilite insieme al vostro medico quando e come contattarlo in caso di riacutizzazioni o emergenze. Può essere sufficiente porre alcune domande:
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Cosa fare se si nota una grave riacutizzazione dei sintomi?
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Quali sintomi sono considerati un'emergenza?
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È necessario contattare il medico in caso di emergenza?
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Se sì, qual è il modo migliore per contattarlo?
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Cosa fare se non si riesce a contattarli?
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Se non si può andare subito dal medico, cosa si deve fare?
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Ci sono opzioni da banco che potrebbero essere utili?
Scrivere
Tenete un diario con tutte le informazioni relative alla vostra salute, in modo da poterle portare alla prossima visita dal medico. Vorrà sapere quali alimenti ha mangiato e quali sono i fattori scatenanti della malattia che ha notato.
Non solo può aiutarvi a creare un elenco di "mangia questo, non quello", ma può anche aiutare il vostro medico a capire se state assumendo il nutrimento di cui avete bisogno.
È utile anche tenere traccia della frequenza con cui si va in bagno, di quanto ne esce e della quantità di sangue che si potrebbe perdere. Prendete appunti comprensibili, come ad esempio: "Sono 100 piccoli spruzzi al giorno o 10 spruzzi di grande volume?".
Osservate l'aspetto del sangue. È acquoso o in coaguli? Prendete nota di ciò che vedete. Potete anche chiedere al vostro medico se dovete portare dei campioni di feci alla visita di controllo.
Il medico vorrà anche conoscere il vostro peso. Se si tratta di un'epidemia o di un attacco di diarrea, è consigliabile pesarsi più di una volta al giorno. Se notate un calo di peso in questi periodi, potrebbe significare che siete disidratati, il che è rischioso per la vostra salute. Anche quando i sintomi sono sotto controllo, è bene tenere sotto controllo il peso in generale, perché le UC rendono più difficile l'assorbimento dei nutrienti dagli alimenti che si mangiano.
Prestate inoltre molta attenzione all'urina. È più scura di prima? O non fa la pipì come di solito? Questi sono altri sintomi di disidratazione.
Assicuratevi di tenere sotto controllo la vostra salute nei giorni buoni e in quelli cattivi.
Considerare uno studio clinico
Se volete essere coinvolti in prima persona nella ricerca sull'UC, potete chiedere al vostro medico se ci sono studi clinici che potreste prendere in considerazione. Questi studi testano nuovi farmaci per vedere se sono sicuri e se funzionano. Spesso sono un modo per provare nuovi farmaci che non sono disponibili per tutti. Il medico può dirvi cosa comporta e se uno di questi studi potrebbe essere adatto a voi.