Dall'archivio del medico
Se vi occupate di una persona sopravvissuta a un ictus, potreste avere molte domande sulla possibilità che il vostro caro si riprenda e su quali saranno le sue esigenze nei mesi e negli anni a venire. Potreste anche preoccuparvi di come riuscirete a gestire il vostro nuovo ruolo.
"Il caregiving può essere un grosso peso da sopportare", afferma Maggie Fermental, RN, infermiera specializzata in ictus presso il Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. Ex infermiera di sala operatoria, Fermental ha avuto un ictus all'età di 31 anni a causa di una caduta mentre pattinava sul ghiaccio. Ora assiste i sopravvissuti all'ictus e le loro famiglie. "I caregiver non solo devono continuare a svolgere il loro ruolo all'interno della famiglia, ma devono anche prendersi cura del sopravvissuto e assumere il ruolo di quella persona", dice Fermental. "Può essere opprimente".
Negli Stati Uniti, più di 50 milioni di persone si occupano di una persona cara con disabilità o malattia. Tra il 59% e il 75% dei caregiver sono donne e la maggior parte di loro si occupa di un genitore anziano. Tuttavia, nonostante le sfide del caregiving, molte persone riferiscono di apprezzare maggiormente la vita e di sentirsi positive nel poter aiutare.
Come caregiver, può essere fin troppo facile mettere la persona amata al centro della propria vita. "I caregiver hanno bisogno di prendersi cura anche di se stessi", dice Fermental. "Le persone si sentono obbligate a fare tutto, ma è fondamentale chiedere aiuto. Non si può fare da soli". Ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarvi a bilanciare le esigenze del sopravvissuto all'ictus con la vostra salute e felicità.
Primi passi per i caregiver
Nelle prime settimane dopo l'ictus, avrete molto da imparare e da valutare per guardare al futuro.
Informatevi.
"Uno dei maggiori ostacoli per i caregiver è la conoscenza", afferma Richard C. Selenick, medico, direttore medico di HealthSouth RIOSA a San Antonio, Texas. Selenick è anche redattore capo della HealthSouth Press e autore di Living with Stroke: A Guide for Families.
Le cose da imparare possono essere molte, quindi approfittate di ogni occasione per informarvi sull'ictus, sulle condizioni e sulla prognosi del vostro caro. Partecipate ai gruppi di sostegno o ai programmi offerti dall'ospedale. Parlate con l'équipe sanitaria di quello che sarà il processo di recupero e riabilitazione dell'ictus. "Più si impara", dice Selenick, "meglio si sarà in grado di assistere il proprio caro".
Esaminate la copertura assicurativa e valutate le vostre finanze.
Medicare e/o l'assicurazione sanitaria coprono la maggior parte delle spese di ricovero e riabilitazione. Tuttavia, potrebbero esserci delle restrizioni su quali strutture e fornitori sono coperti. Assicuratevi quindi di scoprire esattamente cosa è coperto e quali pagamenti esterni potrebbero essere necessari. Ricordate inoltre che quando il vostro caro acquisisce nuove capacità o non progredisce più, la copertura può cambiare o cessare. Il servizio sociale dell'ospedale o un case manager possono aiutarvi a negoziare il mondo spesso complesso delle assicurazioni e ad esplorare altre opzioni se avete bisogno di ulteriore aiuto.
Partecipare alla riabilitazione dell'ictus.
Partecipare ad alcune sessioni di terapia in modo da poter sostenere la persona amata durante il recupero dall'ictus. Incoraggiate il sopravvissuto all'ictus a praticare nuove abilità, ma non intervenite sempre per aiutare. "Non fate troppo", dice Fermental. "Siate di supporto e lasciate che i sopravvissuti facciano le cose da soli". Anche i piccoli risultati aiutano la persona amata a diventare più autonoma e sicura di sé.
Valutare i bisogni della persona cara e la propria capacità di soddisfarli.
Il team di assistenza sanitaria del paziente colpito da ictus può aiutarvi a determinare il tipo di aiuto necessario. I caregiver spesso devono:
-
fornire assistenza personale, come fare il bagno e vestirsi
-
coordinare le esigenze di assistenza sanitaria, compresi i farmaci e gli appuntamenti con il medico e la riabilitazione
-
gestire le finanze e la copertura assicurativa
-
aiutare il sopravvissuto a mantenere e aumentare la propria capacità di funzionamento
Ricordate che non potete fare tutto. Cercate di essere realistici su ciò che potete fare e su ciò per cui potreste aver bisogno di aiuto.
Tornare a casa dopo un ictus
Una volta che il vostro caro ha lasciato l'ospedale, la realtà della situazione può iniziare a farsi sentire per entrambi. Ecco alcune cose da considerare mentre assumete i vostri nuovi ruoli.
Considerare la sicurezza.
Chiedere al terapista occupazionale se è necessario fare qualcosa per rendere la casa più sicura. Potrebbe essere necessario spostare la camera da letto a un altro piano per evitare le scale, eliminare i tappeti per evitare le cadute o installare maniglioni e sedili nel bagno e nella doccia.
Essere preparati a cambiamenti di comportamento o di umore.
Le perdite causate dall'ictus, siano esse temporanee o permanenti, possono essere devastanti per il sopravvissuto. "Le emozioni che emergono dopo un ictus sono molte", afferma Fermental. "Cercate di non dire alla persona amata che sapete come si sente, perché in realtà non potete saperlo", dice. Offrite invece il vostro amore, la vostra pazienza e il vostro sostegno. Può essere difficile vedere una persona cara soffrire, ma provare dolore è un passo necessario per accettare la vita dopo l'ictus.
Attenzione alla depressione.
I sopravvissuti a un ictus sono a rischio di depressione, dal 30% al 50%. La depressione può interferire con il recupero del vostro caro. Chiedete al medico cosa cercare e cercate subito un trattamento se notate segni di depressione.
Conoscere i fattori di rischio di un secondo ictus.
Un ictus espone i sopravvissuti a un rischio più elevato di un secondo ictus, quindi è importante ridurre al minimo questo rischio. Preparate pasti sani e a basso contenuto di grassi, incoraggiate l'esercizio fisico, fate in modo che la vostra casa sia libera dal fumo e assicuratevi che la persona amata assuma i farmaci come prescritto e si presenti agli appuntamenti con il medico.
Cercare aiuto da fonti esterne.
Un aiuto esterno può fare la differenza nella capacità di conciliare la propria vita con le esigenze della persona amata. L'assistenza di sollievo può offrire un po' di tempo libero per rilassarsi e rigenerarsi. I familiari o gli amici possono venire per qualche ora alla settimana, oppure si può prendere in considerazione la possibilità di assumere un'assistente. Altri tipi di assistenza possono essere i servizi di assistenza domiciliare, l'assistenza diurna per adulti, i pasti a domicilio e i servizi di trasporto.
È possibile trovare i servizi nella propria zona visitando il sito web Eldercare Locator gestito dall'Amministrazione degli Stati Uniti per gli anziani. Anche la Family Caregiver Alliance gestisce un sito web in cui è possibile trovare informazioni e risorse per i caregiver. È possibile contattare Family Caregiver Alliance anche telefonicamente al numero (800) 445-8106.
Imparare a dire "sì".
"Se gli amici vi chiedono se possono aiutarvi, accettate sempre", dice Selenick. "Se non avete bisogno di aiuto subito, vedete se sono disposti a impegnarsi per qualcosa di specifico in seguito". Potreste preparare in anticipo un elenco con i diversi compiti che le persone possono svolgere, dalla spesa ai lavori domestici, dall'aiuto nella gestione delle finanze fino all'assistenza.
Prendersi cura di sé
Più vi prendete cura di voi stessi, meglio potrete occuparvi della persona amata. Esaurirsi non consente di fornire l'aiuto paziente e amorevole che si desidera. Non è egoistico prendersi del tempo per i propri bisogni: è essenziale e benefico per entrambi.
Siate pazienti con voi stessi.
Nessuno è un caregiver perfetto, così come non lo è un genitore perfetto. Non avete mai fatto questo lavoro prima e avrete molto da imparare. Costruite le vostre capacità e aumentate la vostra fiducia partecipando ai corsi o ai seminari per caregiver offerti nella vostra comunità.
Non perdete la vostra vita.
"Adattarsi a essere un caregiver è per certi versi come lo shock di diventare genitore", dice Selenick. "Improvvisamente, tutto il vostro tempo è dedicato a soddisfare i bisogni di qualcun altro, ed è difficile non pensare: "E io?"".
Ricordate che avete diritto al vostro tempo e alle vostre attività. Pianificate del tempo da dedicare a voi stessi e ricaricatevi partecipando ai vostri passatempi preferiti. È particolarmente importante non isolarsi. Trovate quindi il tempo di parlare con gli amici e di far loro visita.
Concentratevi sulla vostra salute fisica.
Non ignorate i piccoli problemi di salute e assicuratevi di sottoporvi regolarmente a visite ed esami. Imparate a gestire lo stress e a rilassarvi in modo sano. Mangiare una dieta sana, fare esercizio fisico regolare e dormire a sufficienza vi aiuterà a mantenere le forze.
Concentratevi sulla vostra salute emotiva.
Permettete a voi stessi di sentirvi frustrati, arrabbiati e tristi e condividetelo con qualcuno che non sia la persona amata. Questi sentimenti sono normali e per non soffermarsi su di essi è necessario esprimerli. È qui che gli amici e i gruppi di sostegno possono svolgere un ruolo importante.
Gli studi dimostrano che anche i caregiver sono a rischio di depressione, soprattutto se il sopravvissuto è affetto da demenza. La depressione risponde bene al trattamento, quindi parlatene con il vostro medico se pensate di essere depressi.
Ottenere supporto.
Per trovare un gruppo di sostegno vicino a voi, chiamate l'ospedale locale o fate una ricerca online per "supporto al caregiver". È possibile trovare gruppi di sostegno online e incontri locali nella propria zona. Parlare con altri caregiver può aiutare a sentirsi meno soli e offrire l'opportunità di condividere risorse e consigli per l'assistenza.
Ricordatevi di ridere.
L'umorismo può essere la migliore difesa contro situazioni e sentimenti difficili. State portando un carico pesante e meritate di ridere e provare gioia, quindi è importante rimanere aperti alle cose belle che la vita ha da offrire.
