Gabrielle Manuss ha avuto a che fare con sintomi sconcertanti per circa 7 anni prima che il medico gli diagnosticasse la narcolessia all'età di 15 anni. Prima di allora, si addormentava in classe, si appisolava in macchina e faceva frequenti sonnellini nonostante riposasse a sufficienza durante la notte. Gli abbiamo fatto fare il test e da un periodo di sospensione accademica è passato a essere inserito nella lista dei presidi", racconta Manus.
Grazie al suo sostegno, all'attivismo e alla determinazione nell'educare gli altri, ora il figlio di Manus ha successo accademico e sociale all'università. La cosa più importante che si può fare per un bambino è diventare il suo difensore per le sistemazioni... e lottare per lui", dice Manus.
La narcolessia è un disturbo che colpisce la capacità del cervello di controllare il sonno e la vigilanza. Senza un trattamento adeguato, può ostacolare la vita scolastica, sociale e personale di vostro figlio. È importante che impariate a sostenere vostro figlio mentre affronta la vita con una condizione neurologica.
Capire la diagnosi di vostro figlio
Come per qualsiasi altra patologia, è fondamentale capire come i sintomi del bambino influenzeranno la sua vita. La narcolessia ha portato il figlio di Manuss a faticare a scuola, a perdere la sua personalità energica e attiva e a soffrire di cataplessia, ovvero l'improvvisa e breve perdita di tono muscolare.
Circa il 70% dei bambini affetti da narcolessia soffre di cataplessia. È scatenata dallo stress o da forti emozioni e può causare una breve debolezza alle ginocchia, agli occhi o alla mascella o sintomi più intensi come la paralisi con collasso.
Il bambino potrebbe anche presentare sintomi quali
Eccessiva sonnolenza diurna (EDS). L'eccessiva sonnolenza diurna è il sintomo più comune, afferma Kiran Maski, medico, neurologo pediatrico e specialista in medicina del sonno presso il Boston Childrens Hospital.
Quasi tutti i pazienti con narcolessia hanno l'EDS come sintomo principale. Questo è di solito il primo segno di narcolessia nei bambini e potrebbe colpire vostro figlio durante i momenti di tranquillità, come in classe, mentre legge o mentre viaggia in auto.
Paralisi del sonno. Si verifica quando si è incapaci di muoversi o parlare poco prima di addormentarsi o subito dopo il risveglio. Di solito questi episodi cessano nel giro di pochi secondi o minuti.
Allucinazioni. Il bambino può avere allucinazioni appena prima di addormentarsi o appena prima di svegliarsi. Le allucinazioni della narcolessia spesso si verificano contemporaneamente alla paralisi del sonno.
Interruzione del sonno notturno. Alcuni bambini possono avere problemi a dormire durante la notte a causa dei continui risvegli.
Comportamenti automatici. Il bambino può addormentarsi per alcuni secondi ma continuare a svolgere attività di routine, come scrivere. Tuttavia, non ricorderà di averli svolti.
Aumento di peso. È un sintomo e un segnale di allarme della narcolessia infantile. È comune nella fase iniziale dello sviluppo della narcolessia. Almeno il 25% dei bambini affetti da questa patologia diventa obeso.
Inizio precoce della pubertà. Se il bambino soffre di narcolessia, può iniziare la pubertà prima della maggior parte dei bambini.
Ma alcuni di questi sintomi non sono così frequenti. Altri sintomi come la paralisi del sonno, le allucinazioni o il sonno notturno disturbato possono presentarsi in modo più variabile nei bambini, dice Maski. Possono avere uno o due episodi di paralisi del sonno, ma non si tratta di un problema cronico su base settimanale. ... Il sonno notturno disturbato è di solito qualcosa in cui si svegliano ma tornano a dormire molto rapidamente. Può anche darsi che non lo percepiscano come un problema.
Capire i sintomi di vostro figlio vi permetterà di prendervi cura di lui in modo efficace. Questo è ciò che dovete fare. Dovete essere forti, fare ricerche ed essere in grado di difendere il vostro bambino", dice Manus.
Come la narcolessia può influire sulla loro vita
La figlia di Anne Taylors aveva 13 anni quando hanno scoperto che era affetta da narcolessia. Prima di allora, i medici l'avevano sottoposta a diversi test per definire i sintomi che aveva. Ma per anni non sono riusciti a capire cosa ci fosse di sbagliato.
Le è stato riscontrato un disturbo dell'elaborazione uditiva ed è stata inserita in un programma di educazione speciale. Questo l'ha aiutata un po', ma ha continuato ad avere difficoltà, dice Taylor. In terza elementare ha iniziato ad addormentarsi a scuola. Gli insegnanti la facevano camminare intorno a un tavolo per costringerla a svegliarsi. Questo, ovviamente, l'ha fatta emergere dal gruppo di amici. La faceva sentire diversa.
Quando la figlia di Taylors aveva 11 anni, cominciò ad aumentare di peso. Nel giro di un anno, ha avuto un drastico aumento di peso di circa 10 chili, che è molto per una bambina piccola, dice. Stava iniziando a diventare un'adolescente. Quindi, dal punto di vista psicologico, per una ragazza in quel periodo è stato molto, molto difficile. Si è isolata sempre di più".
Per la figlia di Taylors è stata una sfida mantenere le amicizie. Per lei era davvero difficile socializzare con gli altri amici a scuola, perché doveva usare tutte le sue energie per cercare di rimanere sveglia, dice Taylor.
Era difficile da osservare, dice Taylor. Vedevo che mia figlia stava cadendo a pezzi davanti a me. E non c'era davvero nulla che potessi fare. Non sapevo cosa fosse.
Fortunatamente, dopo che sua figlia ha ricevuto una diagnosi corretta, Taylor e suo marito hanno potuto aiutare la figlia a raggiungere il suo potenziale. Quando finalmente abbiamo trovato il giusto regime di farmaci, la bambina è migliorata enormemente e sta prosperando. ... Non sarebbe dov'è oggi se non fosse stato per gli insegnanti di educazione speciale che l'hanno circondata.
Come sostenere il bambino con narcolessia
Ci sono molte cose che potete fare per aiutare vostro figlio anche dopo la diagnosi e il trattamento:
Trovare i farmaci giusti. Ci sono alcune classi di farmaci che usiamo, dice Anuja Bandyopadhyay, medico, specialista pediatrico del sonno e delle patologie polmonari al Riley Childrens Hospital di Indianapolis.
Di solito faccio una bella chiacchierata con le famiglie sui tipi di farmaci e sui loro effetti collaterali. La prima linea di solito è quella di usare uno stimolante. ... Se questo non funziona, l'opzione successiva è l'uso di un farmaco che favorisce la veglia. Anche questi hanno dato ottimi risultati. Se il paziente soffre di cataplessia primaria, abbiamo alcune opzioni. Una di queste è l'uso di antidepressivi.
Il medico può prescrivere al bambino stimolanti anfetaminici come il metilfenidato (Ritalin). Potrebbe anche suggerire un farmaco che favorisce la veglia, come armodafinil (Nuvigil) o modafinil (Provigil).
L'ossibato di sodio (Xyrem) è l'unico farmaco approvato dalla FDA per la cataplessia e la sonnolenza diurna associata alla narcolessia nei bambini piccoli. Ma il medico può anche trattare la cataplessia del bambino con antidepressivi quali:
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Atomoxetina (Strattera)
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Clomipramina (Anafranil)
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Desipramina (Norpramin)
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Fluoxetina (Prozac)
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Protriptilina (Vivactil)
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Sertralina (Zoloft)
Informare le scuole. Per molti bambini (affetti da narcolessia), posso facilmente capire come vengano etichettati come pigri. Non vogliono concentrarsi, non rispondono all'insegnante, non sono in grado di partecipare al gruppo sociale della classe. Ma questi potrebbero essere alcuni dei segni e dei sintomi della narcolessia, dice Taylor. Spero che, parlandone, più persone sappiano cos'è la narcolessia".
Per aiutare gli insegnanti a capire la condizione di vostro figlio, la cosa migliore è istruirli voi stessi. La cosa migliore che posso dire ai genitori è di portare tutte le informazioni, dice Taylor. Copiatele per ogni singolo insegnante che partecipa alla riunione. ... Contattate il dipartimento di educazione speciale all'inizio dell'anno scolastico. Più siamo informati sulla malattia di nostro figlio, più è facile per noi insegnare a tutti gli altri.
Siate realistici. Noi genitori dobbiamo modificare le nostre aspettative nei confronti dei nostri figli. ... Le mie aspettative su di lui a scuola sono diverse", dice Manus. La narcolessia è un disturbo del sonno che dura tutta la vita, ma la condizione non peggiora con l'età. Se si stabiliscono obiettivi gestibili per il bambino, sarà in grado di avere successo e di migliorare i suoi sintomi nel tempo.
Parlare con un terapeuta. La narcolessia è una malattia cronica; non esiste una cura. Assicurarsi che [i vostri figli] lo capiscano e che abbiano delle risorse per affrontare una condizione cronica è davvero importante", dice Maski. Che si tratti di un consulente scolastico, di uno psicologo locale o di un terapeuta cognitivo comportamentale, queste sono risorse molto preziose da fornire ai ragazzi".
Aiutateli a trovare dei coetanei. È molto utile partecipare a gruppi di sostegno, dice Maski. Esistono numerosi gruppi di sostegno, come Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep e Hypersomnia Foundation, che offrono risorse straordinarie. A livello locale, chiedete al medico se ci sono altri pazienti da incontrare o un gruppo di sostegno locale.
Incoraggiare i sonnellini. A volte le scuole danno la possibilità di fare un pisolino di 30 minuti. Quando [il bambino] è a casa, può fare un pisolino programmato di 30 minuti, dice Bandyopadhyay. Questi sonnellini possono aiutare il bambino a rinfrescarsi e a ridurre la sonnolenza per un paio d'ore.
Rimanere attivi. Una delle cose che ho trovato incredibilmente utili è l'esercizio fisico, il fatto che [mio figlio] si mantenga attivo", dice Manus. Un'attività fisica regolare almeno 4 o 5 ore prima di andare a letto può aiutare i bambini a sentirsi più vigili durante il giorno e a dormire meglio la notte.
Dormire a sufficienza. Il bambino dovrebbe seguire un programma regolare di sonno e veglia. Questo li aiuterà a stabilire una routine e a dormire al massimo ogni notte.
Limitare la caffeina. È meglio non assumere caffeina e altri stimolanti durante la giornata. Sappiamo che, anche se il paziente soffre di sonnolenza a causa della narcolessia, alcuni di questi bambini possono anche soffrire di insonnia notturna. E quando ciò accade, il tempo di sonno si accorcia ulteriormente. È un circolo vizioso, dice Bandyopadhyay. La caffeina alla sera continuerà a ostacolare il sonno.
Garantire la loro sicurezza. Tenete il bambino lontano da situazioni come guidare, cucinare o nuotare se può perdere la vigilanza. Assicuratevi che il bambino sia completamente sveglio e attento prima di fare qualcosa di potenzialmente pericoloso.
