Poiché la narcolessia può far sentire il sonno all'improvviso, in qualsiasi momento e mentre si fa qualsiasi cosa, può creare problemi in molte aree della vita quotidiana. Anche altri sintomi della narcolessia, come la mancanza di sonno notturno e gli attacchi improvvisi di debolezza muscolare (cataplessia), possono complicare le cose. Ma ci sono modi per ridurre i rischi e continuare a fare le cose che ci piacciono.
La narcolessia può causare complicazioni con:
Lavoro e scuola. La narcolessia può rendere difficile imparare o svolgere bene il proprio lavoro. Se si ha spesso sonno mentre si studia, si frequenta una classe o si lavora, la concentrazione ne risente. Potreste non essere in grado di leggere ciò che stavate scrivendo o potreste perdere spesso le cose. Se non sono a conoscenza del vostro disturbo, le persone con cui lavorate o andate a scuola possono pensare che siate pigri o che non vi interessi il vostro rendimento.
Cura della casa. La sensazione di sonnolenza durante il giorno rende la cura dei bambini e le faccende domestiche più impegnative di quanto non lo siano già. Inoltre, quando si soffre di cataplessia, può capitare di non riuscire a muoversi, a parlare o a tenere gli occhi aperti per brevi periodi. La cataplessia è spesso scatenata da emozioni intense come la sorpresa, la risata o la rabbia, che fanno parte della routine di chi si prende cura di un bambino.
Le relazioni. La narcolessia può anche rendere difficile il funzionamento degli ambienti sociali. Se all'improvviso si ha una forte sonnolenza quando si socializza o si parla con gli amici, ci si perde molto. Gli altri potrebbero non capire cosa sta succedendo, soprattutto se ci si appisola o si soffre di cataplessia, che può far fare cose come farfugliare o cadere a terra.
Potreste temere che le emozioni che provate quando siete con gli altri, come la gioia o la rabbia, possano scatenare un episodio di cataplessia. Questo può incrinare le relazioni.
Isolamento. Affrontare la narcolessia può farvi sentire stressati, imbarazzati e soli. È naturale sentirsi turbati se si pensa che gli altri ci considerino pigri o privi di energia. Inoltre, la paura degli attacchi di sonno o della cataplessia può indurre a evitare le situazioni sociali. Tutte queste sensazioni possono portare a ritirarsi dagli amici e dalle riunioni.
Lesioni. Attività di routine come scendere le scale, cucinare o guidare diventano pericolose se improvvisamente ci si addormenta o si perde il controllo muscolare mentre si svolgono. Ad esempio, se si ha un attacco di sonno durante la preparazione del cibo, si rischia di tagliarsi o bruciarsi.
Le persone affette da narcolessia hanno una probabilità fino a quattro volte maggiore di avere incidenti stradali. Se non si cura la narcolessia con i farmaci, la probabilità di averne uno è ancora maggiore.
Il rischio di lesioni è uno dei motivi principali per cui è necessario un trattamento per la narcolessia. Parlate con il vostro medico della vostra situazione e discutete i modi per ridurre il rischio di incidenti. Se la narcolessia è ben controllata e se ci si sottopone a controlli regolari, si può continuare a guidare.
Come affrontare la situazione
Oltre a curare la narcolessia, ci sono molti modi per affrontare queste complicazioni.
Non è sempre facile parlare della propria narcolessia, ma far sì che gli insegnanti, il capo e gli amici ne siano a conoscenza li aiuterà a capire cosa sta succedendo.
Dopo aver sofferto di narcolessia per un po' di tempo, imparerete a capire quali sono i momenti e le situazioni che peggiorano i vostri sintomi. Questo può aiutarvi a trovare delle strategie per gestirli. Ad esempio, potreste prendere i farmaci stimolanti prima di guidare o di andare a una festa.
A scuola, al lavoro o a casa:
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Programmare brevi sonnellini durante la giornata.
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Svolgete le attività che ritenete meno interessanti nei momenti della giornata in cui vi sentite più svegli.
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Fare pause frequenti per alzarsi e camminare
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Se si controlla il termostato, tenerlo sul lato fresco può aiutare a rimanere svegli
Per aiutare a dormire meglio la notte:
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Evitare la caffeina e l'alcol nelle ore più tarde della giornata.
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Mantenere un programma di sonno regolare.
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Fare esercizio fisico ogni giorno.
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Evitare di fumare, soprattutto di notte.
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Evitare pasti abbondanti prima di andare a letto.
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Rilassatevi prima di andare a letto con un bagno caldo.
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Dormire in uno spazio fresco, buio e silenzioso.
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Limitare l'uso del cellulare e del computer di notte.
Può sembrare difficile inserire alcune di queste misure, come i sonnellini regolari, nelle routine di lavoro o di scuola. Ma l'Americans with Disabilities Act richiede che i datori di lavoro e le scuole vi permettano di apportare queste modifiche in modo che voi o vostro figlio possiate lavorare o imparare in modo efficace.
Il sostegno di amici, familiari e altri può farvi sentire molto meglio. Una consulenza può aiutarvi a gestire l'ansia, la depressione e altri problemi emotivi legati alla narcolessia.
Anche il contatto con altre persone affette da narcolessia, attraverso gruppi di sostegno online o di persona, può aiutare ad apprendere come affrontare la situazione.
