Per un adulto affetto da narcolessia, il lavoro o l'università comportano ulteriori sfide. Gli attacchi di sonnolenza diurna possono rendere più difficile la concentrazione e il rendimento. I compagni di classe o i colleghi che non capiscono possono interpretare i sintomi come pigrizia. Ma vivere con la narcolessia non significa non poter avere successo al lavoro o a scuola. Se si gestiscono i sintomi con disciplina, si inserisce la flessibilità nelle proprie routine e si chiede apertamente aiuto, si può essere produttivi come tutti gli altri.
I vostri diritti legali
La narcolessia è una disabilità riconosciuta dall'Americans with Disabilities Act. In base a questa legge, il datore di lavoro è tenuto ad adottare misure ragionevoli, come la modifica degli orari o brevi pause di riposo, per far fronte ai sintomi della narcolessia. Allo stesso modo, un'università deve offrire sistemazioni e adattare i programmi per garantire l'accesso all'istruzione superiore come tutti gli altri.
Tuttavia, la Social Security Administration (SSA) non riconosce la narcolessia come una condizione medica che vi renderebbe idonei a ricevere le prestazioni di invalidità. Se si vuole sostenere che la narcolessia impedisce di lavorare a tempo pieno, è necessario completare la valutazione della capacità funzionale residua dell'SSA. È inoltre opportuno rivolgersi a un avvocato specializzato in ricorsi alla SSA.
Adattamento al lavoro
L'ADA vi protegge solo se il datore di lavoro è a conoscenza della vostra condizione. Non aspettate quindi di avere un problema sul lavoro per parlare al vostro capo della vostra condizione. È una buona idea superare l'ansia e parlare apertamente con il proprio supervisore il prima possibile. Potreste anche fare una chiacchierata separata con i colleghi che ritenete debbano sapere.
Se possibile, mantenete l'incontro con il vostro capo in modo informale. Considerate i seguenti suggerimenti per aiutarvi a prepararvi:
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Portate con voi materiale informativo di base sulla narcolessia per istruire il vostro capo.
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Chiedete al vostro medico di scrivere al vostro capo una lettera esplicativa sulla vostra condizione.
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Decidete in anticipo quali sono gli accomodamenti che richiederete per aiutarvi a svolgere bene il vostro lavoro.
A seconda del luogo di lavoro, potrebbe essere necessario un incontro formale con il proprio supervisore e con qualcuno delle Risorse Umane per richiedere una sistemazione ragionevole. È buona norma affidare la stesura o la revisione della lettera a un avvocato esperto di ADA.
Di seguito sono elencate alcune richieste comuni che i dipendenti affetti da narcolessia possono presentare:
pause di riposo programmate durante il giorno in una stanza privata designata
Un orario di inizio più tardivo, nel caso in cui sia necessario fare delle pause durante il tragitto per guidare in sicurezza
Turni di lavoro programmati per le ore in cui si è più svegli o la possibilità di lavorare con un orario flessibile
Pause che rispondono alle vostre esigenze, sia che si tratti di pause più lunghe che di pause più brevi e frequenti
L'opzione di spezzare le attività ripetitive e monotone nel corso della giornata per aiutarvi a rimanere vigili
Passeggiate programmate in vari momenti della giornata per favorire l'energia e la vigilanza
Una scrivania in piedi e la possibilità di stare in piedi anziché seduti durante le riunioni o le presentazioni più lunghe
Istruzioni di lavoro fornite sia verbalmente che per iscritto, in modo da non perdere nulla.
Permesso di registrare le riunioni, in modo da poterle guardare/ascoltare in un secondo momento a proprio piacimento
Uno spazio di lavoro con luce naturale o illuminazione a pieno spettro
Tenete presente che non tutte le richieste sono ragionevoli. Per esempio, sarebbe difficile per un'azienda di autotrasporti permettervi di continuare a guidare, poiché le persone affette da narcolessia hanno un rischio maggiore di incidenti automobilistici. Purtroppo la narcolessia può limitare alcune scelte lavorative. Ma non significa che non possiate avere una carriera di successo.
Adattarsi a scuola
Alcune tattiche utilizzate sul posto di lavoro possono aiutare anche gli studenti universitari affetti da narcolessia. Per esempio, è bene rivolgersi al professore il primo giorno di lezione per chiedere flessibilità. È necessario dare la priorità a un buon sonno notturno e programmare dei sonnellini durante il giorno. A volte questo potrebbe farvi perdere le lezioni o arrivare in ritardo.
Scoprite se la vostra scuola ha un centro per studenti con disabilità. È qui che potreste presentare la vostra richiesta di alloggio. Alcune sistemazioni che si possono chiedere, o che potrebbero essere già disponibili, sono:
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Iscrizione prioritaria, in modo da poter programmare le lezioni nelle ore del giorno in cui si è più attenti.
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Un servizio di presa di appunti per studenti con disabilità
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Lezioni in aule al primo piano o in edifici con ascensori se si soffre di cataplessia
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Permesso di registrare lezioni e conferenze
Oltre alle agevolazioni formali, è possibile adottare misure per essere il più produttivi possibile a scuola. Ecco alcuni consigli:
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Unitevi a un gruppo di studio i cui membri possono fornirvi gli appunti delle lezioni quando non riuscite a concentrarvi.
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Se l'università è lontana da casa, trovate un posto dove dormire nel campus.
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Ricordate che lunghe notti di feste e bevute, o anche una notte intera passata a studiare, possono scatenare i sintomi della narcolessia il giorno dopo.
Il centro scolastico per studenti con disabilità o un consulente universitario possono fornire ulteriori consigli e formazione per il successo accademico.
