Che cos'è la cataplessia?

La cataplessia è una condizione che provoca brevi attacchi di debolezza o paralisi muscolare. Può verificarsi nelle persone affette dal disturbo del sonno narcolessia.

Alcune persone hanno un episodio di cataplessia solo una o due volte nella vita. Altri hanno sintomi fino a 20 volte al giorno. Un episodio di solito dura solo pochi minuti e scompare da solo.

Le emozioni forti e positive, legate ad esempio alle risate, agli scherzi e alle sorprese piacevoli, tendono a scatenare la cataplessia. Anche le emozioni negative come la frustrazione, la rabbia, lo stress o la paura possono scatenarla, ma meno spesso. Quando qualcosa scatena la cataplessia, è possibile che si senta la debolezza accumularsi nei muscoli colpiti per diversi secondi prima che si manifesti completamente.

Quali sono i sintomi?

I sintomi della cataplessia possono variare da lievi a gravi. È più comune avere segni lievi. Questi possono comportare una breve sensazione di lieve debolezza muscolare al viso, al collo o alle braccia. Ad esempio, le sopracciglia possono abbassarsi e la parola può essere biascicata.

Un attacco grave di cataplessia può farvi accasciare a terra e perdere la capacità di muovervi, parlare o tenere gli occhi aperti per alcuni minuti. Si rimane coscienti durante l'evento. Tuttavia, è altamente improbabile che si crolli e si cada di faccia.

Quando un bambino soffre di cataplessia, potrebbe mostrare segni come:

  • Viso rilassato

  • Occhi semichiusi

  • Cammino traballante

  • Lingua leggermente fuori

Possono avere anche una leggera debolezza muscolare per ore dopo l'episodio.

Quali sono le cause?

Gli esperti stanno ancora esaminando questa domanda. Ma la maggior parte delle persone affette da narcolessia con cataplessia mostra un segno che i medici possono individuare con dei test: la perdita di cellule cerebrali che producono un ormone chiamato orexina, detto anche ipocretina. Questo ormone svolge un ruolo fondamentale nel ciclo sonno-veglia.

Se si soffre di narcolessia con cataplessia (nota anche come narcolessia di tipo 1), la perdita di orexina può essere legata a:

  • I vostri geni

  • Un disturbo autoimmune

  • Una lesione cerebrale

È anche possibile avere la cataplessia senza narcolessia. In questo caso, la cataplessia è legata a fattori quali:

  • Disordini genetici come la malattia di Niemann-Pick di tipo C, la sindrome di Prader-Willi e la sindrome di Angelman.

  • Ictus e tumori cerebrali

  • Un raro effetto collaterale del farmaco per l'insonnia suvorexant

Come viene diagnosticata?

Non esiste un test specifico per individuare la cataplessia, quindi i medici di solito iniziano chiedendo informazioni sui sintomi. Potrebbero porvi domande come:

  • Quanto spesso ha i sintomi e quanto durano?

  • Cosa sembra scatenarli?

  • Quali muscoli colpiscono i sintomi?

  • Prende dei farmaci?

  • Qual è la sua routine del sonno? È stanco durante il giorno?

Se il medico ritiene che si possa soffrire di cataplessia, può cercare di confermarlo facendo dei test che tengano traccia del sonno durante la notte e controllino quanto si è assonnati durante il giorno.

Quali sono i trattamenti?

I farmaci aiutano alcune persone a ridurre gli episodi di cataplessia. Alcuni di essi sono:

  • Antidepressivi

  • Ossibato di sodio

  • Pitolisant

Un piccolo studio suggerisce che un farmaco chiamato tropatepina è promettente quando i farmaci standard non migliorano la cataplessia. Sono necessarie ulteriori ricerche.

Parlate con il vostro medico. Il farmaco giusto per voi dipende dalla causa della cataplessia.

Quali cambiamenti posso apportare?

Imparate a conoscere i vostri fattori scatenanti. Una volta che si conoscono le situazioni che tendono a provocare i sintomi della cataplessia, è possibile evitarle o essere meglio preparati a gestirle.

Collaborate con il vostro team di cura. Può aiutarvi a tenere sotto controllo i sintomi con il trattamento. Possono anche aiutarvi a pianificare cosa fare in caso di cataplessia in situazioni come la guida e il nuoto.

Parlate con il vostro datore di lavoro o con la scuola. Mostrate loro un certificato medico che spieghi cos'è la cataplessia e quali sono i suoi effetti. Potreste chiedere delle agevolazioni, come ad esempio

  • Uno spazio sicuro e imbottito per sdraiarsi, se necessario.

  • Sonnellini o pause

  • Un orario che vi permetta di lavorare quando siete più svegli

Unitevi a un gruppo di sostegno. Potreste ricevere una spinta emotiva e consigli pratici da persone che convivono con la narcolessia, la cataplessia o entrambe. Potete cercare online i gruppi di sostegno locali o virtuali, oppure chiedere al vostro medico di indicarvene uno.

Modificate il vostro stile di vita. Molte persone affette da cataplessia affermano di avere meno episodi quando dormono a sufficienza. Alcuni modi per dormire meglio sono:

  • Non bevete alcolici o caffeina, non fate un pasto abbondante e non fumate a poche ore dal momento in cui andate a letto. (Se fumate, fatevi aiutare a smettere).

  • Spegnete i dispositivi elettronici 30-60 minuti prima di andare a letto. Fate qualcosa di rilassante per rilassarvi, come leggere o respirare profondamente.

  • Andare a letto e svegliarsi ogni giorno alla stessa ora.

  • Fate attività fisica quotidiana.

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