L'ipersonnia idiopatica (IH) è, per molti versi, un mistero. La sua causa è sconosciuta. Esiste un solo trattamento approvato dalla FDA. Anche la diagnosi di questo disturbo, che comporta un'eccessiva sonnolenza diurna anche dopo lunghe ore di sonno notturno, è impegnativa.
Se si è affetti da IH, l'obiettivo principale del trattamento è quello di alleviare i sintomi, soprattutto l'estrema sonnolenza diurna che può ostacolare gravemente la qualità della vita.
In generale, ci sono due strade percorribili per controllare i sintomi: quella senza farmaci e quella con farmaci.
Farmaci per il trattamento dell'IH
L'ossibato di calcio, magnesio, potassio e sodio (Xywav) è approvato per il trattamento dell'IH negli adulti. Si ritiene che agisca attraverso sostanze chimiche come la dopamina e le sue vie cerebrali coinvolte nella veglia. Tuttavia, non è considerato uno stimolante.
È anche pratica comune utilizzare per il trattamento dell'IH i cosiddetti farmaci "promotori della veglia", utilizzati per un disturbo simile, la narcolessia.
In generale, questi farmaci rientrano in tre categorie:
Stimolanti. Questi farmaci stimolanti includono i derivati delle anfetamine, come la destroanfetamina (Dexedrine), la metanfetamina (Desoxyn) e il metilfenidato (Ritalin). Possono essere efficaci, ma possono anche avere effetti collaterali che includono la dipendenza, ovvero l'essere "agganciati", e problemi cardiaci.
Farmaci non stimolanti che favoriscono la veglia. Questi includono armodafinil (Nuvigil) e modafinil (Provigil). Questi farmaci agiscono sulla sostanza chimica del cervello, la dopamina, e rendono più svegli.
Altri farmaci non stimolanti che favoriscono la veglia sono il pitolisant (Wakix) e il solriamfetolo (Sunosi).
Sodio ossibato. Con il nome commerciale di Xyrem, questo farmaco, assunto di notte, favorisce il sonno profondo. Riduce la sonnolenza diurna per chi soffre di narcolessia e può aiutare le persone affette da IH.
Inoltre, il medico può prescrivere farmaci utilizzati per il trattamento del disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), antidepressivi e sedativi.
Il percorso non farmacologico
Modificare la propria routine per favorire un sonno migliore e più riposante durante la notte (e una maggiore veglia durante il giorno) è spesso il primo passo nel trattamento dell'IH.
Questi cambiamenti possono includere:
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Evitare i turni di lavoro notturni
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Cambiare ciò che si mangia
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Iniziare una routine di esercizio fisico o modificare quella esistente
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Evitare cose come l'alcol e la caffeina
La caffeina, infatti, è un modo spesso utilizzato per combattere la sonnolenza durante il giorno. Oltre l'82% delle persone affette da IH ne fa uso. Ma la maggior parte di loro ne giudica scarsa l'efficacia.
Per contrastare la sonnolenza, a volte funzionano anche metodi come la programmazione di sonnellini diurni in disturbi simili, come la narcolessia. Ma con l'IH, in genere, non sono utili. I sonnellini sono spesso lunghi e le persone affette da IH si svegliano ancora stanche.
Se avete altri problemi che possono contribuire al vostro IH - un orologio interno sfasato (noto come ritmo circadiano) o problemi di respirazione notturna - il vostro team di assistenza sanitaria potrebbe aver bisogno di occuparsi anche di quelli (con trattamenti come la terapia della luce o macchine che regolano la respirazione notturna).
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) insegna alle persone a ridurre le loro reazioni negative ai problemi che stanno affrontando. Questo aiuta a far fronte alle pressioni quotidiane legate a disturbi come l'IH.
È importante sottolineare che il trattamento dell'IH non è l'uno o l'altro, con o senza farmaci. L'équipe sanitaria può combinare trattamenti farmacologici e non farmacologici, ad esempio una modifica della dieta con una prescrizione medica.
Se la sonnolenza è eccessiva a causa dell'IH, non si devono intraprendere attività pericolose e ci si deve astenere dal guidare o dall'utilizzare macchinari pesanti.
Informarsi sull'IH - e informare chi ne è affetto - è sempre una parte importante del trattamento.
Può essere utile trovare persone in gruppi di sostegno (online o di persona) che stanno affrontando le vostre stesse sfide e cercare gruppi di difesa dei pazienti che spingono per ulteriori ricerche sull'IH.
