Quando ho ripreso conoscenza, mi sono ritrovata a guidare sul lato sbagliato di una strada parallela a una spiaggia, con il traffico diretto verso di me. Stordita, strattonai il volante per tornare sulla corsia di destra, ma in qualche modo mi trovai perfettamente allineata con un palo del telefono. Il mio cervello cercò furiosamente di elaborare ciò che stava accadendo mentre mi rendevo conto che i freni non mi avrebbero salvato. Mi passarono per la testa immagini rapide di mia madre, di mio padre, del mio cane C e poi un'immaginaria palla di fuoco causata dall'imminente impatto C. Quando sbattei contro il palo, l'airbag si aprì, ma per fortuna non ci fu nessuna palla di fuoco. Sotto shock, sono uscito dall'auto, mi sono seduto sulla ghiaia e ho pensato se fosse il caso di smettere di guidare per sempre.
Al momento dell'incidente, da circa due anni soffrivo di intensi attacchi di sonnolenza diurna, che andavano da brevi appisolamenti al sonno completo. Non era il mio primo incidente d'auto, ma era il più spaventoso.
Due settimane dopo, stavo uscendo dalla città per fare un'escursione con il mio amico C.J., un medico (non preoccupatevi, stava guidando lui). Insisteva che dovevo andare da uno specialista del sonno, subito. Mi sono opposta. Avevo già consultato il mio medico di base, gli spiegai, e lui pensava che probabilmente stavo solo lavorando troppo. Il mio medico ha sollevato altre possibilità: Epstein-Barr, depressione, ma ha detto che forse avevo solo bisogno di andare a letto prima.
Dissi a CJ che se il mio medico non era allarmato, non avrei dovuto esserlo nemmeno io, nonostante tutte le prove del contrario. L'ultima cosa che ricordo è che CJ stava urlando il mio nome. Mi guardai intorno e lui scosse la testa. Vedi l'ironia, vero? Mi chiese. Ti sei appena addormentato per narcolessia mentre mi dicevi che non hai la narcolessia.
Educazione al sonno
La settimana successiva mi recai da uno specialista del sonno e passai la notte con degli elettrodi attaccati al cuoio capelluto e un monitor cardiaco applicato al petto, sottoponendomi a un test chiamato polisonnogramma (PSM), che misurava i miei segni vitali, le onde cerebrali e i movimenti. A questo è seguito, dopo la colazione, un test di latenza multipla del sonno (MSLT), durante il quale ho fatto un pisolino ogni 2 ore per tutto il giorno e sono state registrate le stesse informazioni.
Dopo questi test, il mio nuovo medico mi ha dato la diagnosi che C.J. aveva previsto e che, a dire il vero, io avevo sospettato e a cui avevo resistito: narcolessia. Ero diventato uno dei 250.000 casi segnalati negli Stati Uniti, circa 1 persona su 2.000. Alcuni esperti, tenendo conto della sottodenuncia e della sottodiagnosi, stimano che il numero reale sia più vicino a 500.000.
Secondo Emmanuel Mignot, MD, PhD, direttore dello Stanford Center for Narcolepsy, alcuni medici non sono istruiti come dovrebbero sul sonno. Ma non sono solo i medici a non cogliere i segnali. È anche il paziente che non se ne accorge.
La narcolessia può essere lievemente divertente, come quando ho mandato un messaggio a un amico, dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Ma quando si inviano ripetutamente messaggi incomprensibili alle persone, soprattutto ai colleghi di lavoro, non è così divertente. La narcolessia può essere imbarazzante, come le due volte in cui mi sono appisolato a un appuntamento, o la volta in cui mi sono addormentato sulla panca in palestra. Mi sono persa grandi porzioni di film e molte fermate della metropolitana. I miei attacchi di sonno non sono affatto rinfrescanti. Causano nebbia cerebrale, disorientamento e stanchezza.
Sebbene fossi il manifesto del paziente negazionista, avevo una paura mortale di appisolarmi al lavoro. Per resistere anche al più lieve accenno di microsonno, mi mordevo forte il pollice, a volte rompendo la pelle. Quando ogni minuto di ogni giorno è tormentato dalla preoccupazione di potersi mettere in imbarazzo, di danneggiare la propria carriera o persino di ferire fisicamente se stessi o qualcun altro, si comincia a pensare di diventare un recluso. E lo stigma sociale che etichetta le persone affette da narcolessia come pigre o che stanno fuori casa tutta la notte non aiuta.
La narcolessia è un brutto compagno
Se non viene trattata, la narcolessia può ostacolare la vita sociale e professionale, oltre a compromettere la salute mentale. Nel mio caso, la narcolessia ha amplificato una condizione preesistente: l'ansia. Dal momento in cui mi svegliavo, mi preoccupavo di addormentarmi in momenti inopportuni. Spendevo energie e cervello in più per tutto il giorno, monitorandomi per individuare eventuali segni di attacchi di sonno imminenti. Mi sentivo costantemente in allerta ed ero mentalmente e fisicamente esausta.
L'ansia è diventata la compagna di narcolessia, parte di una battaglia a due facce. Spesso crollavo presto, dormendo intensamente dopo l'estenuante giornata e richiedendo quattro sveglie per svegliarmi. Le mie giornate iniziavano quindi con una sensazione di nebbia e intontimento. Non mi sorprende che chi soffre di questo disturbo da anni abbia un reddito ridotto e un tenore di vita più basso rispetto alla popolazione generale. È insostenibile.
Così come gli attacchi di sonno colpiscono all'improvviso, lo fa anche la condizione stessa. Molte persone sviluppano la narcolessia alla fine dell'adolescenza o a 20 anni. La mia è comparsa a 40 anni e la sua causa, almeno nel mio caso, è sconosciuta, il che è in linea con i risultati della Mayo Clinics. Ricercatori come Mignot ritengono di aver decifrato il codice, citando un collegamento tra la narcolessia e bassi livelli di ipocretina, che aiuta a regolare la vigilanza. La carenza di ipocretina è probabilmente causata da una reazione autoimmune, ma la predisposizione potrebbe essere radicata nei nostri geni. La narcolessia può essere scatenata dall'influenza, da un altro virus o da un'infiammazione, ma nella maggior parte dei casi i medici non riescono a individuare la causa specifica.
Sebbene non esista una cura per la narcolessia, esistono diversi trattamenti C tra cui stimolanti come le anfetamine, utilizzate da quasi 100 anni, e i più recenti armodafinil (Nuvigil) e modafinil (Provigil) C che possono attenuarne i sintomi. Le anfetamine possono sovrastimolare il cervello e quelle più recenti rappresentano un miglioramento.
Una speranza all'orizzonte
Anche senza una pallottola d'argento, c'è un senso di ottimismo grazie alla crescente comprensione della patologia. Per cominciare, Mignot prevede miglioramenti nella diagnosi. Nei prossimi 5-10 anni sarà possibile registrare le persone a casa per capire se hanno la narcolessia, dice, e anche registrare l'attività cerebrale durante il giorno per vedere se le persone hanno questo tipo di microsonno e per vedere come è la loro cognizione.
Per quanto riguarda il trattamento, sono in fase di sviluppo a breve termine una serie di farmaci che agiscono sui recettori cellulari. La soluzione più promettente, ma difficile, è la sostituzione dell'ipocretina che in teoria è stata distrutta. Per studiare questo aspetto, i ricercatori stanno utilizzando delle "pompe" interne ai topi. Mignot vede anche un potenziale nell'uso delle cellule staminali per combattere la condizione.
Finora mi considero fortunato. Il mio farmaco, armodafinil, funziona, anche se la mia assicurazione non lo copre completamente. A volte raziono il farmaco, saltando un giorno occasionale nel fine settimana, o quando sono su un lungo volo, per mantenere una riserva. Prendo una pillola in più quando guido e da anni non mi scontro con un palo del telefono. Su suggerimento del mio medico, ho standardizzato gli orari di spegnimento delle luci, dormendo profondamente dalle 22.30 alle 6 del mattino e svegliandomi riposata. Anche se di tanto in tanto mi capita ancora di appisolarmi al telefono, di mandare un messaggio indecifrabile o di sedermi e svegliarmi 15 minuti dopo, ora lo dico apertamente. È il mio modo di affermare che nessuno dovrebbe vivere sotto lo stigma di un disturbo, soprattutto se invisibile come la narcolessia.
Molte cose sono cambiate da quella corsa con C.J. che mi ha cambiato la vita, poco dopo l'incidente con il palo del telefono. Sono grata che mi abbia spinto a superare il rifiuto e l'imbarazzo per la mia condizione e mi abbia convinto a rivolgermi a uno specialista. E sono anche grata a Uber.
