Di Oliver Douglas, raccontato a Kara Mayer Robinson
La vita quotidiana con l'orticaria cronica spontanea (CSU) è qualcosa a cui mi sono abituato nel corso degli anni. Non la considero una malattia che minaccia la vita o che la cambia, ma solo una condizione cronica che gestisco con alcune strategie. Evito i fattori scatenanti, faccio scelte di vita sane e la tratto quando si manifesta.
Gestione giorno per giorno
Soffro di CSU da circa 10 anni. Quando si manifesta, ho orticaria e macchie rosse sulle braccia e sulle gambe. Se sto avendo un episodio particolarmente grave, posso avere anche orticaria su mani, piedi, orecchie, schiena e petto.
Di solito l'orticaria è piuttosto piccola. Ma se mi gratto senza sosta, possono trasformarsi in ferite aperte. Peggiora durante i periodi di caldo estremo.
Ho provato molte cose per gestirla. Ho assunto antistaminici, che hanno fatto davvero miracoli nel tenere a bada i sintomi. In caso di forti riacutizzazioni, ho usato gli steroidi. Ma non si può rimanere sotto steroidi per un periodo di tempo prolungato. E anche se i farmaci possono attenuare i sintomi, nessuno di essi affronta la causa principale del problema.
Fare cambiamenti che contano
La cosa migliore che ho fatto per gestire la mia CSU è cambiare stile di vita. C'è voluto del tempo per capire che era quello di cui avevo più bisogno.
Per i primi anni ho per lo più ignorato la mia CSU. Pensavo di essere più sano della maggior parte delle persone, quindi non c'era problema se mangiavo male. Con il progressivo peggioramento della mia CSU, mi sono resa conto che dovevo prendermi più cura di me stessa.
All'inizio pensavo che bastasse fare più esercizio fisico, così ho iniziato ad allenarmi intensamente quattro o cinque volte alla settimana. Ma non è bastato per cambiare una dieta imperfetta.
Migliorare la mia alimentazione è la cosa che mi ha aiutato di più. Nell'ultimo anno circa, ho eliminato completamente dalla mia dieta tutti gli alimenti trasformati, gli zuccheri e altri cibi cattivi. Ora cerco di mangiare solo cibi sani come carni magre, noci, frutta, verdura e cereali senza glutine. Cerco anche di bere solo acqua.
Vedo anche uno specialista di medicina tradizionale cinese che mi prepara diversi tè con varie radici e cortecce d'albero. Ogni volta che vado da lui, cambia leggermente gli ingredienti, a seconda di ciò che ritiene necessario. Questo mi ha aiutato molto.
La mia CSU non è scomparsa del tutto, ma ho fatto più progressi da quando ho apportato questi cambiamenti allo stile di vita che in tutti gli anni precedenti.
Attenzione ai fattori scatenanti
Sono anche migliorata nella gestione dei fattori scatenanti, il che mi aiuta molto. Cerco di stare lontano dalle cose che sembrano scatenare un'infiammazione.
Ho sentito dire che l'alcol, l'aspirina e gli indumenti stretti sono alcuni fattori scatenanti comuni della CSU. Non bevo e non prendo pillole, quindi non ho esperienza con queste cose. Ho indossato spesso indumenti stretti quando mi sono allenata e personalmente non ho mai avuto problemi.
I miei fattori scatenanti sono diventati evidenti con il tempo. Alcune persone tengono un diario per scoprire quali sono i loro fattori scatenanti, ma io ce l'ho da così tanto tempo che l'ho capito abbastanza facilmente.
Il glutine e il calore sono i miei principali fattori scatenanti. Ho una sensibilità al glutine, quindi l'ho eliminato completamente dalla mia dieta. Inoltre, alcuni dei miei peggiori attacchi si sono verificati durante periodi di caldo estremo, quindi cerco di stare lontana dal caldo ogni volta che posso.
La cosa peggiore che ho provato è stata quando sono andata in vacanza in Italia. Quando sono uscita sotto il sole di mezzogiorno, mi sembrava che qualcuno avesse dato fuoco al mio corpo. Sono dovuta rientrare in casa, fare una doccia fredda, mettermi una crema all'aloe vera e aspettare la notte. È stata dura e ha praticamente rovinato il mio viaggio. Ma questa è la vita, suppongo!
Altri fattori scatenanti che ho notato sono il vento e il freddo estremo, quindi ora cerco di evitare anche queste cose.
Una prospettiva migliore
Mantenere le cose in prospettiva mi aiuta a gestire gli alti e bassi della CSU.
Mi sento fortunata perché non è mai diventata troppo grave. Non devo preoccuparmi di una reazione allergica grave o estrema. Non mi faccio prendere dal pensiero di tutte le cose che potrebbero accadere.
Vivere una giornata normale, con una minima comparsa di allergie, è la cosa migliore. Apprezzo sempre giorni come questi. Si tratta di mettere le cose in prospettiva e di abituarsi alla condizione.
Per me, abituarmi è stato naturale. All'inizio non avevo una buona prospettiva. Controllavo sempre la mia pelle alla ricerca di macchie. Mi guardavo ogni ora o addirittura ogni minuto. Con il tempo, però, ho imparato che, se conosco i fattori scatenanti e ho delle misure di sicurezza, la mia pelle starà bene.
