Di Kathryn Shusta, raccontata a Keri Wiginton
Ho 29 anni e soffro di hidradenite suppurativa (HS) su cosce, pancia e ascelle. Ma i punti peggiori sono sotto il seno. Ho arrossamenti, irritazioni e drenaggi. E molto dolore.
I biologici riducono l'infiammazione e il disagio a un livello che posso gestire.
Attualmente assumo l'infliximab (Remicade), e ho avuto meno crisi quando lo assumevo. Quando ne ho una, è meno grave. Mi piacerebbe non avere nessuna crisi. Ma per ora mi accontento di arrivare a fine giornata senza dover prendere antidolorifici su ricetta".
La mia esperienza con l'HS e i biologici è stata un bel viaggio.
Non avere una diagnosi
Ho avuto la mia prima crisi all'età di 10 anni. Si trattava di una cisti sul sedere.
Il mio pediatra non aveva idea di cosa fosse. Ma mi fece un'incisione e un drenaggio (I&D), il che significa che
significa che l'ha aperta per eliminarla. È un'esperienza orribile da fare da bambini.
Poco dopo la prima cisti, sono comparse delle lesioni sulle cosce e sulle ascelle. In genere scoppiavano e si svuotavano. Fuoriuscivano pus e sangue. Questo ciclo è continuato per anni. Avevo già un sacco di tessuto cicatriziale accumulato prima ancora di diplomarmi.
Eppure non sapevo ancora cosa stesse succedendo.
Provare il mio primo farmaco biologico
Dai 10 ai 17 anni, i miei medici hanno trattato i miei sintomi come acne o foruncoli. Mi sono sottoposta a un altro paio di I&D, ho preso brevi cicli di antibiotici e ho provato la pillola anticoncezionale.
Nulla sembrava essere d'aiuto.
A 17 anni ho incontrato una nuova dermatologa. Mi ha dato un'occhiata e mi ha diagnosticato l'HS.
Iniziai subito a prendere gli antibiotici. Ma non funzionavano affatto. Poi ho provato l'isotretinoina, o Accutane. Non ha aiutato le mie crisi e ha seccato la mia pelle, rendendomi ancora più infelice.
Circa un anno dopo, il mio dermatologo mi ha suggerito di provare un farmaco biologico.
Ho iniziato a prendere l'adalimumab (Humira) quando avevo 18 anni e frequentavo l'università. Ho continuato a prenderlo per 6 anni. Inizialmente ho notato una minore infiammazione e la mia pelle era migliore. Ma le mie crisi non sono migliorate come speravo. Inoltre, era molto difficile ottenere il farmaco in farmacia.
Inoltre, il farmaco doveva essere conservato a una certa temperatura, quindi dovevo assicurarmi che tutti nel mio dormitorio capissero che non potevano prenderlo dal frigorifero. Altrimenti erano migliaia di dollari buttati nel cesso.
Odiavo anche farmi l'iniezione ogni settimana. Il solo pensiero mi riempiva di ansia crescente. Iniziai a rimandare le cure il più a lungo possibile. Alla fine, dovetti convincere il mio coinquilino a farmi l'iniezione.
Alla fine, Humira non funzionava per me. Ma ognuno è diverso. Alla fine ho trovato il coraggio di chiedere al mio medico altri trattamenti.
Altre opzioni
Mi sono sottoposta a un paio di interventi di rimozione della pelle con laser CO2 quando avevo 20 anni. Quei siti hanno ancora un aspetto fantastico. Ma ci è voluto un po' per riprendermi. In pratica ho dovuto rinunciare a 18 mesi della mia vita per permettere alla mia pelle di guarire, e allo stesso tempo stavo cercando di frequentare la scuola di specializzazione. Non potevo continuare a farlo.
Alla fine ho subito quattro interventi di chirurgia generale, tra cui l'escissione della pelle e la chirurgia plastica. Il chirurgo plastico mi ha detto che avrei dovuto interrompere l'assunzione di Humira prima dell'intervento, un consiglio a mio avviso sbagliato, ma mi ha aiutato a smettere in modo sicuro. Dopo di che, non ho più voluto ricominciare a prenderlo.
Provare un nuovo biologico
La mia vecchia dermatologa mi ha fortemente incoraggiato a continuare a prendere Humira, anche se non volevo. In effetti, mi disse che era l'unica scelta farmacologica possibile. Le nostre strade si sono separate e ho trovato un altro medico. Questo medico mi ha suggerito Remicade (infliximab). Come Humira, ha come bersaglio una proteina che causa l'infiammazione.
Ero entusiasta quando ho scoperto che questo farmaco biologico sarebbe stato infuso per via endovenosa. Ciò significava che un medico professionista mi avrebbe somministrato il trattamento attraverso una vena del braccio. Per qualche motivo, mi sembrava molto meno spaventoso che farmi un'iniezione.
All'inizio, ho fatto l'infusione ogni 8 settimane. All'inizio ho notato una minore infiammazione della pelle. Ma i miei sintomi si riacutizzavano prima del trattamento successivo.
Il mio dermatologo mi ha suggerito di passare a una dose maggiore ogni 6 settimane. Ma mi sono trasferita prima di poter iniziare questo nuovo regime. La nuova sede ha complicato le cose. Avevo bisogno di un'approvazione speciale da parte della mia assicurazione sanitaria per sottopormi al trattamento in uno stato diverso da quello del mio medico. ?
L'approvazione non è mai arrivata, ma ho continuato a cercare un nuovo dermatologo. Nel frattempo, sono rimasta senza cure per più di 4 mesi. Ho avuto una ricaduta estremamente dolorosa dopo l'altra.
E all'epoca non lo sapevo, ma non è una buona idea iniziare e interrompere i biologici.
Ritorno dopo una pausa
Ho iniziato il Remicade non appena ho trovato il mio nuovo medico. Ho provato la dose più alta ogni 6 settimane. Ma non funzionava. Il mio dermatologo mi ha detto che forse avevo sviluppato degli anticorpi. È quando il corpo sviluppa un'immunità al farmaco. Un esame del sangue ha dimostrato che aveva ragione.
Così, oltre al Remicade, il mio medico mi ha prescritto il metotrexato. Si tratta di un farmaco che modifica il funzionamento del sistema immunitario. Finora sembra che aiuti il mio biologico a funzionare meglio.
I biologici mi aiutano a vivere una vita normale
Una grave crisi di HS mi lascia esausta e costretta a letto. Qualsiasi movimento è una sfida. Ma questi episodi si verificano molto meno con Remicade.
Anche se posso ancora avere un paio di crisi al mese, di solito non sono abbastanza gravi da farmi abbandonare la mia routine quotidiana. Questo può non sembrare un grosso problema. Ma da adulta è importante poter fare le commissioni, andare al lavoro, fare il bucato e preparare la cena.
Ma soprattutto, una HS meno grave significa che posso ancora fare le cose che mi piacciono. Posso uscire con i miei amici, fare passeggiate o andare in vacanza.
Trattamento futuro
Per ora, ricevo l'infusione ogni 4 settimane. Un'infermiera viene a casa mia. Rimane con me per circa 4 ore. Continuo a preferire Remicade a Humira. Ma ora ho più effetti collaterali il giorno del trattamento. Mio padre li chiama i postumi dell'infusione. Posso avere mal di testa e dormire per un po' di tempo dopo. E muoio sempre di fame.
Sono grata che il mio trattamento mi aiuti, ma ho ancora più sintomi di quanto vorrei. Parleremo dei prossimi passi da fare quando vedrò il mio medico tra qualche mese. Non so se ci siano altri farmaci biologici che possano funzionare meglio, ma a differenza di quando ero più giovane, non ho paura di chiedere.
