Trovare sollievo dal dolore alla vulva

Almeno 200.000 donne americane soffrono di dolore cronico alla vulva, una condizione che lascia perplessi i medici e può distruggere la vita sessuale di una donna.

Di Leanna Skarnulis Revisione medica di Brunilda Nazario, MD Dall'archivio del medico

Le vulve sono poco rispettate. Sono oggetto di battute di cattivo gusto, grazie a un'auto svedese dal nome improprio, e dal punto di vista medico sono una parte dimenticata dell'anatomia femminile. Negli Stati Uniti almeno 200.000 donne soffrono di dolore alla vulva. Una condizione un tempo chiamata "sindrome della vulva infiammata" che può durare anni, causando ripetuti episodi di forte dolore e distruggendo il desiderio sessuale.

Dove si trova la vulva? Molte donne si riferiscono all'intera regione genitale come alla vagina, ma la vagina è interna e termina con il tessuto lucido che circonda l'apertura vaginale, o vestibolo. La parte esterna dell'area genitale femminile è chiamata vulva.

Per le donne affette da vulvodinia, i sintomi possono includere dolore persistente o bruciore e prurito della vulva. I sintomi possono essere così gravi da rendere i rapporti sessuali agonizzanti. Non ci sono danni apparenti ai tessuti, né perdite, né infezioni, né funghi: in breve, non si vede nulla all'esame se non un'infiammazione cronica, ma nessuno sa esattamente da cosa derivi l'infiammazione e i medici non sanno cosa trattare. Questo può essere frustrante per molte donne.

Per un paio di motivi, una donna può passare mesi o anni a cercare un trattamento senza ottenere sollievo, afferma Elizabeth G. Stewart, MD, co-autrice di The V Book: A Doctor's Guide to Complete Vulvovaginal Health. "Il primo motivo è che tutti i dolori genitali sono stati considerati per secoli come psico-sessuali. Ho visto moltissime donne a cui è stato detto che erano pazze e che si sono sottoposte a mesi o anni di psicoterapia o terapia sessuale. Il secondo motivo è che i medici e le infermiere non ricevono praticamente alcuna formazione su tutte le cose che possono andare male con la vulva. Ci insegnano le infezioni da lievito e basta".

Sentirsi dire "è tutto nella tua testa" è probabilmente l'ingiustizia più grande, sostiene Howard Glazer, PhD. È uno psicologo neurofisiologo specializzato nella gestione del dolore, delle disfunzioni sessuali e del biofeedback elettromiografico, ed è pronto a sottolineare che la vulvodinia non è un disturbo psicologico. "È una condizione reale e organica. Una donna diventa emotiva in risposta al dolore che interferisce con una parte importante della sua vita. Per i medici che non capiscono i processi psicologici, vedono donne svampite che non hanno nulla di sbagliato nel fare sesso doloroso: vanno a bere qualcosa e si rilassano. Questo è inappropriato e offensivo".

Tipi di vulvodinia

Esistono due tipi principali di vulvodinia. La sindrome della vestibolite vulvare (VVS) è una risposta dolorosa al tocco o alla pressione intorno all'apertura vaginale. La vulvodinia disestetica (DV) è un dolore generalizzato, non provocato. Il dolore vulvare può colpire le donne di qualsiasi età.

Nella VVS, le donne provano un dolore lancinante quando vengono toccate in punti specifici dell'apertura vaginale, dove si trovano le ghiandole vestibolari principali. "Quando il ginecologo fruga con un cotton fioc, si avverte un dolore puntiforme molto localizzato", afferma Glazer, professore associato di psicologia in psichiatria e in ostetricia e ginecologia, presso il Cornell University Medical College di New York.

DV, che è molto meno comune della VVS. Il dolore è una sensazione di bruciore spontaneo, a volte su tutta la vulva e persino lungo le gambe. "È spesso associato alla menopausa, quindi potrebbe esserci una componente ormonale", afferma Glazer.

Perché non esiste una cura?

"La vulvodinia non è stata studiata abbastanza bene da conoscerne la causa, e non si può trovare una cura senza conoscere la causa", afferma Stewart, direttore del Servizio di Specialità Vulvovaginale Stewart-Forbes presso l'Harvard Vanguard Medical Associates di Boston. "L'interesse è nato solo negli ultimi anni. Recentemente i National Institutes of Health (NIH) si sono interessati". Stewart è coautore di uno studio finanziato dal NIH su 5.000 donne presso il Brigham and Women's Hospital. Nello studio, riportato nel numero di aprile 2003 del Journal of the American Women's Medical Association, il 16% delle donne esaminate ha riportato una storia di dolore vulvare inspiegabile della durata di almeno tre mesi o più.

"Sono numeri piuttosto sorprendenti perché avevamo ipotizzato che il numero di persone fosse piccolo, forse frazioni dell'1%", afferma Glazer. Lui e Stewart, che sono entrambi membri della Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvovaginali, sperano che i nuovi numeri portino a ulteriori studi e a una cura.

Non esiste un trattamento "unico".

Gli esperti dicono alla dottoressa che tra le molte teorie sulle cause della vulvodinia, la più probabile è una risposta a un'anomalia dei tessuti, forse causata da un'infezione, un'irritazione o un trauma che si sono risolti da tempo. "Credo che la maggior parte delle persone creda che si tratti di una sindrome da dolore cronico regionale, o CRPS", afferma Glazer. "È stata notata per la prima volta durante la Guerra Civile come conseguenza delle ferite da pallettoni". Spiega che quando i tessuti molli vengono irritati o danneggiati, il corpo attiva una serie di difese. Il tessuto si infiamma e si gonfia come un cuscino protettivo per evitare ulteriori contatti. Nuove terminazioni nervose crescono e diventano ipersensibili, in modo da poter rilevare un ulteriore contatto e ritirarsi. I vasi sanguigni della zona si chiudono per evitare che un'eventuale infezione si propaghi al resto del corpo. Infine, i muscoli si mettono sulla difensiva, producendo spasmi nel pavimento pelvico che riducono il flusso sanguigno e producono ulteriore infiammazione.

Secondo Glazer, i trattamenti rispecchiano i componenti dei meccanismi di autoprotezione, per cui spesso si utilizzano farmaci antinfiammatori, come gli steroidi ad alta potenza, gli antistaminici o gli inibitori della Cox-2. I triciclici, che sono principalmente antidepressivi, così come gli anticonvulsivanti, spesso agiscono per alleviare il dolore. La nitroglicerina topica può essere utilizzata per aprire i vasi sanguigni.

Una componente chiave del trattamento di Glazer consiste nell'insegnare alle donne a eseguire quotidianamente esercizi specifici insieme al biofeedback per modificare i muscoli del pavimento pelvico. La paziente utilizza un dispositivo di rilevamento simile a un tampone, che viene collegato a un monitor sul quale viene visualizzata una linea a ghirigori che riflette la tensione muscolare. "Circa il 50% delle persone che trattiamo migliorano completamente", dice.

Prima di formulare una diagnosi di vulvodinia, Stewart afferma che è necessario escludere altre cause di dolore vulvare o di rapporti sessuali dolorosi. Queste potrebbero includere infezioni, come lieviti o herpes; traumi, come una violenza sessuale; malattie sistemiche, come il morbo di Behcet o il morbo di Crohn; condizioni precancerose; sostanze irritanti, come saponi o doccette; e disturbi della pelle, come dermatiti o psoriasi.

La dottoressa consiglia alle pazienti di eliminare le fonti di irritazione, come i jeans stretti o l'equitazione, e di lenire la vulva con un impacco di ghiaccio o un ventilatore ed eventualmente un anestetico topico come la xilocaina. Qualsiasi condizione che possa causare la vulvodinia viene trattata. La dottoressa utilizza antidepressivi triciclici e anticonvulsivanti per controllare il dolore.

Inoltre, invia le pazienti da un fisioterapista che conosce la vulvodinia e può individuare vecchie lesioni o muscoli mal allineati e trattare gli spasmi muscolari. "La mia esperienza è che possiamo aiutare la maggior parte delle persone, soprattutto se le vediamo abbastanza presto", dice Stewart. "Ho pazienti il cui dolore non sono riuscito a migliorare, e ne ho mandati alcuni in cliniche del dolore".

La vestibolectomia è un'opzione chirurgica che rimuove le terminazioni nervose sensibili, ma dovrebbe essere considerata solo come ultima risorsa, afferma Stewart. La terapia medica conservativa è il trattamento iniziale di scelta. "Chiedete un altro parere. È molto utile per le donne adeguatamente selezionate, ma di solito proviamo prima con la terapia medica".

Non rinunciare al sesso

Il dolore distrugge il desiderio sessuale e può anche portare alla paura del sesso a causa del dolore cronico. Molte donne rinunciano del tutto al sesso, privandosi del piacere e mettendo a rischio le relazioni. Il dolore causato dalla vulvodinia può anche portare allo spasmo dei muscoli intorno alla vagina, rendendo più difficile la penetrazione sessuale per il partner della donna. "Molti mariti e partner sono molto comprensivi, ma a volte si assiste alla rottura del matrimonio", afferma Stewart. "La vulvodinia può davvero rovinare la vita".

Lui e Stewart incoraggiano le donne a praticare sesso non penetrativo. "Per la maggior parte delle pazienti, il clitoride non fa male", afferma Glazer, che preferisce vedere le pazienti accompagnate dai loro partner. "Possono comunque rimanere in intimità facendo sesso orale".

Dove trovare aiuto

"Se il ginecologo di una donna non conosce queste cose, deve prendere il telefono e trovare la persona più esperta possibile. Chiamate uno studio medico e chiedete all'infermiera se vedono molti problemi vulvari e se sanno cos'è la vulvodinia. A volte i centri medici universitari hanno un'assistenza piuttosto sofisticata".

"Ottenere una diagnosi e un trattamento adeguati è molto difficile a causa della mancanza di istruzione e dell'opprimente mistica che si nasconde nella testa delle donne", afferma Stewart. "Bisogna farsi carico della propria salute per ottenere le cure".