Dawn Brown, direttrice della National Alliance on Mental Illness HelpLine Services, raccontata a Danny Bonvissuto
Mio figlio, Matthew, è stato diagnosticato all'età di 8 anni. Nella maggior parte dei casi, la schizofrenia si manifesta tra la fine dell'adolescenza e i 20 anni.
A 18 anni ha avuto una crisi psicotica che ha richiesto un ricovero in ospedale. Alla fine ha trovato un trattamento efficace, ma c'è voluto un po' di tempo.
Una volta trovato qualcosa che sembrava risolvere i suoi sintomi a diversi livelli, è diventato conforme al trattamento, il che significa che prende i farmaci in modo regolare. Ma i farmaci sono una piccola parte del piano di trattamento. Inoltre, si mantiene agli appuntamenti con lo psichiatra e il terapeuta e fa tutto il possibile per mantenere la sua salute e il suo benessere generale.
Oggi ha 38 anni. Si gode la sua vita. Ha amici. Ha luoghi in cui va durante il giorno che lo tengono impegnato con gli altri. Ma è stato un viaggio.
La parte più difficile è quando una persona inizia ad avvertire i primi sintomi. È difficile. Ci saranno molti alti e bassi. Con il tempo le cose migliorano. Una persona cara impegnata e informata è spesso il miglior indicatore del risultato per una persona con schizofrenia.
La tempesta perfetta
Molto spesso, quando le persone iniziano a manifestare i primi sintomi, o quando hanno una psicosi completa legata alla schizofrenia, resistono al trattamento. È la tempesta perfetta. Ci sono giovani adulti che si affacciano alla vita quotidiana, manifestano sintomi, le persone lanciano etichette e si oppongono a una grave condizione di salute mentale.
Per un genitore o un caregiver, questa è una situazione molto difficile. A 18 anni i ragazzi sono adulti e possono decidere se andare in ospedale o assumere farmaci. Come genitori, perdete il potere di costringerli a fare queste cose.
Ascoltare e immedesimarsi
Per convincere una persona a intraprendere un trattamento, consigliamo ai familiari di ascoltare. Non limitarsi a sentire, ma ascoltare la loro esperienza. La loro realtà è diversa da quella della maggior parte delle persone. Non direi che si debba essere d'accordo con ciò che dicono, se è delirante. Ma potete immedesimarvi.
Se pensano che qualcuno li stia cercando, potete dire: "Sembra molto spaventoso. Devi essere molto preoccupato.
Questa è la loro realtà. Immaginate che sia vero. Questo è ciò che la persona amata crede.
Poi ascoltate se c'è qualcosa che possa motivarlo a farsi curare. Molte persone affette da schizofrenia hanno problemi a dormire. Il trattamento li aiuterà a migliorare i cicli del sonno.
Forse vogliono tornare all'università. Potete dire: "So che ti piacerebbe molto tornare all'università, ed è quello che voglio anche per te. Vediamo cosa si può fare per tornare lì.
Lavorate con loro per raggiungere i loro obiettivi: non quello che volete voi, ma quello che vogliono loro.
Idealmente, dopo aver ascoltato ed empatizzato, li convincete ad accettare una terapia. A quel punto diventate quello che io chiamo un partner di recupero, che lavora con la persona amata per trovare soluzioni e aiuto.
All'inizio, il trattamento è una prova ed un errore
Molte persone interrompono il trattamento perché, onestamente, i farmaci disponibili per la schizofrenia non sono sempre efficaci. Possono avere effetti collaterali terribili e le persone perdono la speranza, quindi smettono.
Uno degli effetti collaterali è l'obesità. Se a una giovane donna viene detto che deve prendere questo farmaco e lei ingrassa di 10 chili in 3 mesi, vuole smettere. Le voci si sono fermate. Ma nel giro di una o due settimane le voci tornano e il ciclo ricomincia.
È comune provare diversi farmaci all'inizio del trattamento. È stato così anche per mio figlio. Ha provato quattro o cinque antipsicotici che miravano alla parte più attiva della schizofrenia, le allucinazioni. Ma quando ne ha trovato uno che funzionava, è stato quasi come se si fosse acceso un interruttore nel suo cervello.
Matthew soffre di obesità e di altri spiacevoli effetti collaterali. Ma ha anche la consapevolezza di aver bisogno dei farmaci e che gli effetti collaterali non sono così gravi come la psicosi stessa. È un atteggiamento molto maturo.
Offro alle persone la speranza di continuare a cercare e di non accontentarsi. Lavorate sempre in collaborazione con uno psichiatra. E fate in modo che la persona affetta da schizofrenia firmi il consenso all'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), in modo che lo psichiatra possa collaborare con altri professionisti della salute mentale. È molto probabile che, col tempo, se si cerca con costanza un trattamento, si trovi qualcosa che funzioni.
Spiegare cosa fanno i farmaci
Le persone affette da schizofrenia devono essere pienamente consapevoli e informate su tutto ciò che immettono nel proprio corpo. Parte della partecipazione al loro trattamento consiste nel comprendere i pro e i contro di qualsiasi tipo di farmaco e l'effetto che si spera possa avere su di loro.
Rinforzo positivo
Una volta che i farmaci sono diventati efficaci e i sintomi si sono attenuati, potete parlarne. Ricordate il mese scorso, quando sentivate le voci e non riuscivate a dormire? Ricordate quanto è stato spaventoso e terribile? Ora che i farmaci stanno facendo effetto, è una buona cosa. È un passo molto importante.
È un rinforzo positivo. Li raggiungete a livello intellettuale su ciò che stanno facendo e sui risultati che stanno vedendo. Possono ragionare su causa ed effetto: mi piace l'effetto, quindi continuerò a farlo.
Ridurre il trattamento se non funziona
Non è mai una buona cosa interrompere bruscamente il trattamento della schizofrenia. Se i pazienti non sono soddisfatti degli effetti collaterali o se il farmaco non è efficace, è bene sottolineare l'importanza di lavorare con lo psichiatra.
Si tratta di farmaci potenti che modificano l'equilibrio chimico del cervello. Potrebbe essere necessario ridurre un farmaco e inserirne un altro nel regime in modo che i livelli ematici siano sufficienti. Si devono evitare gli estremi e non si vuole che il paziente sia completamente stordito.
Ascoltate con rispetto i motivi per cui vogliono smettere e cercate delle alternative. Esistono molte combinazioni di opzioni. Ci vuole pazienza nel processo per trovare quelle che funzionano. Non funzionano immediatamente: Ci vogliono un paio di settimane. Parlate di ciò che sarà meno dannoso per la loro vita.
