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Forse siete voi ad avere l'artrite reumatoide, ma questa malattia toccherà molte altre persone nella vostra vita: il vostro partner, i vostri figli, gli amici più stretti e i colleghi di lavoro.
Vorranno sapere come sostenerti. Ma c'è un problema. "La maggior parte delle persone non ha idea di cosa sia la RA", dice Patience White, medico reumatologo e vicepresidente per la salute pubblica della Arthritis Foundation.
Che cosa si può fare per far capire alle persone che la RA è qualcosa di più di un'articolazione dolorante e per dire loro come darvi l'aiuto di cui avete bisogno? Utilizzate questi suggerimenti.
Come parlare con la famiglia e gli amici
Fate delle ricerche.
Prima di iniziare a parlare con le persone, documentatevi sull'artrite reumatoide. Lenore Frost, PhD, professore assistente clinico di terapia occupazionale presso la Sacred Heart University di Fairfield, CT, afferma che è necessario imparare il più possibile. I vostri familiari e amici avranno delle domande. Le risposte li aiuteranno a capire meglio l'AR.
Spiegare le caratteristiche della malattia.
Fornire alle persone le nozioni di base sulla propria condizione è solo la prima parte. È ancora più importante raccontare cosa significa per voi. Se il vostro aspetto è sempre lo stesso, le persone potrebbero non avere idea di cosa stiate passando. Siate specifici. Descrivete la sensazione di rigidità mattutina. Parlate della stanchezza quotidiana. Cercate di far capire come vi sentite: come vi sentite quando svolgete certi compiti o quali cose sono davvero difficili da fare.
Chiedete aiuto e siate specifici.
"La maggior parte delle persone è disposta ad aiutare", afferma Jane McCabe, terapista occupazionale di Laguna Hills, California. "Ma hanno bisogno di una guida da parte vostra per sapere cosa possono fare". Se qualcuno vi offre aiuto, accettatelo. Poi chiedete ciò di cui avete bisogno. Qualcuno che faccia la spesa? Qualche ora di assistenza all'infanzia alla settimana?
Parlate con i vostri figli.
Se avete dei figli, non parlare loro della vostra RA non funziona. Se ne accorgeranno. Dite loro che potete essere stanchi e doloranti, ma che siete ancora lì per loro. Assicuratevi che sappiano che state ricevendo un buon trattamento.
Discutete di come le cose potrebbero cambiare.
Potreste non essere in grado di fare tutto quello che facevate una volta. La casa potrebbe essere più disordinata. Potreste non essere in grado di cucinare ogni sera. La malattia potrebbe attenuarsi e poi riacutizzarsi. Assicuratevi che le persone vicine sappiano cosa aspettarsi, dice Frost. Una volta che lo sapranno, potranno adattarsi.
Se la famiglia e gli amici non si rendono conto di cosa sia l'RA per voi, potrebbero avere commenti e lamentele che vi frustrano. Questo può essere stressante. "Prima si avvia una comunicazione aperta, meglio è", dice White.
Chiedete il sostegno del vostro medico.
Se il coniuge o un altro familiare stretto ha difficoltà a comprendere quello che state passando, portatelo con voi alla visita medica. Esortateli a fare domande al medico.
Come parlare con i colleghi e il capo
Assicuratevi di volerne parlare.
Pensate bene a quanto volete dire. Non siete obbligati a dire al vostro capo o ai colleghi della vostra condizione.
"Se la RA non influisce sulla vostra capacità di lavorare, non c'è motivo di parlarne", dice White. Ma se la malattia rende difficile svolgere il proprio lavoro, ha senso parlarne.
Informatevi sulle questioni legali.
Se pensate di aver bisogno di aiuto sul lavoro, ad esempio di pause supplementari o di uno spazio di lavoro meglio progettato, conoscete i vostri diritti prima di parlarne con il vostro datore di lavoro. Contattate la Job Accommodation Network, che vi può consigliare. Secondo White, parlatene anche con il vostro medico.
Abbiate un'idea chiara di ciò che volete.
Quando parlate con il vostro datore di lavoro, non andate con un'idea vaga di ciò che volete. Di cosa avete bisogno? Cosa vi farà fare meglio il vostro lavoro?
Parlate con la persona giusta.
Nelle aziende più grandi, potreste voler parlare con qualcuno delle risorse umane. Nelle aziende più piccole, potreste parlare direttamente con il vostro capo.
Sia che si parli con la famiglia, con gli amici o con il capo, parlare di RA può essere difficile. Ma le persone possono essere più comprensive e disponibili di quanto ci si possa aspettare.
Inoltre, dopo averne parlato, vi sentirete sicuramente molto meglio. "Penso che tenere segreta la RA possa essere più stressante che farlo sapere agli altri", dice McCabe.
