RA: un giorno della mia vita
Di Tami Borcherding, raccontata a Sarah Ludwig Rausch
Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide (RA) 10 anni fa, l'estate prima della nascita del mio primo nipote. Prima di andare dal mio medico, sapevo che stava succedendo qualcosa. Un paio di mattine non riuscivo a muovere le mani perché erano così strette e rigide. Fortunatamente il mio medico ha diagnosticato la mia RA in anticipo, quindi prima che arrivassi a un punto in cui era davvero difficile, stavo già seguendo un regime di cura.
All'inizio non sapevo molto sulla RA, quindi mi sono documentata molto. La cosa più importante che mi è rimasta impressa, però, è stata una cosa che mi ha detto il mio medico: Il modo in cui gestisci la malattia determina il modo in cui progredisce. Devi determinare il percorso che vuoi seguire. Ho deciso che potevo rimanere seduta e triste per il fatto di avere la RA, oppure potevo dire: "Ho la RA". Devo comunque andare avanti. Ci sono molte cose positive nella mia vita. Ho fatto questa scelta fin dall'inizio e ha funzionato per me.
Convivere con gli effetti fisici
La RA è diversa in ogni singolo caso e progredisce in modo diverso. All'esterno non si direbbe che ce l'ho e, per la maggior parte, non impedisce quello che faccio. La RA interessava soprattutto le mani, ma ora non ne soffro più così tanto. Questo lo devo a tutto il cucito che faccio. (Negli ultimi 10 mesi ho realizzato 1.200 maschere per i nostri ospedali locali). Ora le articolazioni dei piedi sono quelle più colpite. Negli ultimi due anni ho iniziato a sentire anche le spalle.
Nel corso degli anni ho avuto alcune crisi in cui mi sveglio e non riesco ad alzarmi dal letto per un po'. Per la maggior parte, non ho molto dolore al mattino, ma sono rigido e dolorante se uso molte articolazioni durante il giorno. Ora so che devo smettere di fare qualcosa quando mi accorgo che l'articolazione in questione si sta logorando. Ma so anche che o la usi o la perdi: devo muovermi con un po' di dolore perché se non lo faccio, le mie articolazioni si irrigidiscono e perdo la mobilità.
Il mio medico ha detto che ha notato che le mie articolazioni cominciano ad essere molto più usurate, quindi non sto seduta per lunghi periodi perché so che sarà difficile alzarsi. Alzarsi dal pavimento è difficile. Il dolore ai piedi è abbastanza forte che so di non poterli usare per l'equilibrio come facevo prima. È un po' diverso, ma non mi ha impedito di fare nulla. So che potrebbe succedere, ma per il momento lo accetto e sono ottimista.
Sono andata in pensione 2 anni fa, ma sono stata insegnante di scuola materna per 35 anni e per me è stata una benedizione. Avevo bisogno di abbracciare i bambini, di scendere a terra con loro e di tenerli in braccio, quindi mi costringeva a usare le articolazioni. Credo che questo sia un motivo importante per cui la mia RA non è stata così dolorosa come avrebbe potuto essere. Prima della pandemia, aiutavo la scuola quando avevano bisogno di una mano in più, perché mi piace tenermi occupata.
Sono laureata in musica e cantavo per eventi pubblici come i matrimoni. Non canto più perché i medici pensano che la RA si sia insediata nella mia area vocale. È stata dura. Ma ai bambini piccoli non importa se canto bene o male, quindi posso ancora cantare con loro e pensano che sia meraviglioso.
Gestione dei farmaci
Al momento sto seguendo un regime di metotrexato e sulfasalazina, che ha funzionato per diversi anni. Prima di allora, però, ho avuto un fallimento di due farmaci, il che non è divertente. In primo luogo, ho dovuto abbandonare il farmaco attuale per 2 o 3 mesi. Poi ne ho iniziato uno nuovo e ci sono voluti alcuni mesi per capire se funzionava o meno. Si può anche assumere un farmaco e alla fine smettere di aiutarlo. Sono grata che quello che sto prendendo ora stia funzionando, ma se dovesse fallire, il mio prossimo farmaco sarà un'iniezione.
Vado a fare gli esami del sangue ogni 3 mesi per assicurarmi che i miei farmaci funzionino e due volte l'anno per una visita medica. Ogni 3 anni mi sottopongo anche a un esame della densità ossea, perché la RA influisce molto sulla forza delle ossa.
Sfruttare al meglio la vita
A mio marito, Lynn, è stato diagnosticato un cancro nel 2017. Dice che ora ci stiamo prendendo cura l'uno dell'altro. Con la COVID, non siamo più in giro come prima e mi accorgo se ho passato un paio di giorni senza fare nulla. Mi sveglio al mattino e penso: "Non mi muovo molto bene. È meglio che mi dia da fare!
Il mio medico mi ha dato degli esercizi per le mani e per il movimento che faccio abbastanza religiosamente. Sono anche cauta nella dieta. Se mangio molti latticini per un paio di giorni, le mie articolazioni sono più rigide e gonfie, quindi limito i latticini, il cioccolato e la carne rossa. Il calore aiuta molto. Ho consumato due cuscinetti riscaldanti. Abbiamo anche investito in una vasca idromassaggio circa 7 anni fa, che allevia davvero il dolore.
Penso che un buon atteggiamento aiuti. So che devo trarre il meglio da tutto ciò che faccio. Se c'è un po' di dolore, mi ricordo che al mondo ci sono molte persone che soffrono molto di più. Non posso vivere nella paura che un giorno non sarò più in grado di camminare bene o che non potrò più cucire. Ora posso, quindi andiamo!
