Quando vi viene diagnosticata l'artrite reumatoide (AR), insieme al vostro medico potreste parlare di sintomi come il dolore articolare e di farmaci per gestire la malattia. Ma l'artrite reumatoide, una malattia autoimmune che causa infiammazioni, può influenzare il vostro corpo e il vostro stile di vita in modi inaspettati e il vostro medico potrebbe non menzionarli. A volte è necessario imparare come la RA influirà su di voi e sulla vostra vita, procedendo per tentativi.
Sintomi generali
La vostra mente potrebbe essere disposta a realizzare un progetto, ma il vostro corpo potrebbe non esserlo, dice Dawn Smith-Popielski di Saint Louis, MO. Anche se di solito la mia RA è abbastanza ben controllata, ci sono giorni in cui ho pianificato un progetto per il giardino o per la casa che finisce per richiedere il doppio del tempo. Vivere con la RA a volte significa fare delle modifiche.
A Carolyn Amisano è stata diagnosticata la RA all'età di 30 anni, con due figli piccoli. Si aspettava il dolore, ma non la fatica estrema o gli alti e bassi emotivi.
Non ci si rende conto di quanto la RA influisca su tutto: salire e scendere dall'auto, vestirsi, preparare il biberon per il bambino. Ricordo di essermi seduta sul divano e di aver pensato che forse non sarei stata in grado di farlo", racconta Amisano.
Per Amisano, che vive a Suwanee, GA, era estremamente doloroso anche solo abbottonarsi la camicetta o impugnare lo spazzolino da denti. Le mattine sono difficili con la RA. Quando venivo invitata alle riunioni scolastiche per i miei figli, dovevo dire di no e che avrei potuto occuparmi delle cose solo più tardi nel corso della giornata.
Gestione dei farmaci
Nel corso degli anni, i farmaci per la RA di Amanos hanno incluso sali d'oro, prednisone, metotrexato e i più recenti biologici come adalimumab (Humira) e infliximab (Remicade). Ogni nuovo farmaco ha comportato nuove istruzioni ed effetti collaterali.
Si tratta di una sfida perché i farmaci biologici per l'AR sono di solito ordinati per posta attraverso una farmacia specializzata, e non vengono riempiti nella farmacia d'angolo, dice Cheryl Crow, che ha avuto l'AR per 18 anni e tratta i pazienti con l'AR come terapista occupazionale (OT) a Seattle.
Alcuni farmaci richiedono un'infusione, che richiede una visita di persona in una clinica o in un ospedale. Altri richiedono un'iniezione a casa e possono necessitare di una temperatura controllata nel frigorifero. Queste esigenze speciali possono essere impegnative.
La Smith-Popielski porta con sé in viaggio delle confezioni di congelatore per mantenere fredde le penne per le iniezioni di Humira. Una volta era in viaggio quando una tempesta di neve ha bloccato tutti i voli di ritorno. Non avevo abbastanza medicine con me e non sono riuscita a fare l'iniezione nel giorno stabilito. Ora metto sempre in valigia una penna in più in caso di ritardo e una settimana di altri farmaci.
Visite mediche e assicurazione
Una volta diagnosticata l'AR, all'inizio potrebbe essere necessario recarsi dal reumatologo ogni 3 mesi per esami e analisi del sangue, oppure programmare infusioni di farmaci ogni poche settimane, dice Crow. Questa può essere una curva di apprendimento ripida per le persone che prima si consideravano sane e dovevano recarsi dal medico solo una volta all'anno per una visita medica.
Spesso spetta a voi scoprire se la vostra compagnia assicurativa coprirà la vostra nuova prescrizione senza chiedervi di provare prima farmaci più economici, dice l'esperta. Molte persone sono sorprese di quanto sia difficile navigare nell'aspetto logistico delle cure e imparare un linguaggio del tutto nuovo, fatto di costi assicurativi, di ticket, di polizze speciali per i loro farmaci o di termini medici come flare.
Amisano dice di presentarsi a ogni visita con domande da porre al reumatologo sul decorso della malattia e su eventuali nuove opzioni terapeutiche. Scoprite cosa vi aspettate da un nuovo farmaco. Il mio medico è sempre stato bravo a spiegare il funzionamento di ogni nuovo farmaco. Leggete tutto quello che potete, in modo da poterle chiedere: "È normale? Non abbiate paura dell'ignoto.
Aspettatevi l'inaspettato
Dopo anni di convivenza con la RA, ci si accorge che non colpisce solo le articolazioni, ma può mettere a rischio di altre malattie autoimmuni, dice Smith-Popielski. In seguito le è stata diagnosticata la sindrome di Sj?grens, che causa infiammazione e secchezza oculare.
Se il vostro reumatologo non vi ha consigliato di fare una visita dall'oculista, fatela, dice.
Le persone affette da RA hanno un rischio maggiore di sviluppare depressione o ansia e l'incertezza è una costante, dice Crow.
È stato un processo doloroso ma bellissimo per me imparare ad accogliere ciò che accade nel momento presente, anche se questo include disagio e dolore, e imparare che posso ancora vivere una vita piena e significativa. Accettazione non significa rassegnazione o abbandono della speranza. Spero ancora in un futuro migliore, ma accetto che il momento presente sia quello che è.
Dopo aver sofferto di RA per più di 30 anni e aver subito diversi interventi di sostituzione delle articolazioni, Amye Leong è sopravvissuta a una crisi senza precedenti: la casa della sua famiglia a Santa Barbara, in California, è stata distrutta da una frana nel 2018. Sono scappati dalla casa con solo i vestiti che indossavano.
Il mio livello di stress è salito alle stelle. La mia pressione sanguigna è salita, e non avevo mai avuto questo problema prima. La mia RA si è trasformata in una malattia che non riconoscevo, con un'esplosione nelle articolazioni dove non l'avevo mai avuta prima, compreso il disturbo dell'articolazione temporo-mandibolare (TMJ) su entrambi i lati della mascella", racconta Leong, fondatrice e CEO di Healthy Motivation, una società di consulenza sanitaria e di difesa dei pazienti.
Ha iniziato a praticare quotidianamente meditazione e yoga, spesso insieme al marito. Queste pratiche mente-corpo la aiutano a rilassarsi, a rimanere centrata e ad affrontare la RA. Dovete almeno provare qualcosa. Dopo una settimana di yoga, chiedetevi se sentite una differenza. Io l'ho fatto.
Trucchi per rendere la vita più facile
Questi trucchi possono rendere le attività quotidiane più facili e più delicate per le articolazioni:
Utilizzare ausili per l'apertura dei barattoli. "Ne ho uno di varie dimensioni che uso spesso in cucina. Inoltre, ho un'impugnatura in schiuma per allargare la presa su oggetti piccoli come penne e matite per l'eyeliner", dice Crow. Utilizzate utensili da cucina con manici larghi per facilitare la presa e maniglie delle porte a leva anziché a pomello.
Quando viaggiate, documentate le vostre prescrizioni mediche nel vostro smartphone, dice Smith-Popielski, frequent flyer. Le borse da viaggio con ruote e maniglie comode sono essenziali per viaggiare. Per i giorni di malessere alle articolazioni, è bene avere sempre a portata di mano abiti, reggiseni o scarpe facili da indossare e da togliere, dice la dottoressa. Utilizzate le app per la salute per gestire le visite mediche e i farmaci. È più facile tenere traccia degli appuntamenti, delle ricariche e dei risultati degli esami, e richiedere le ricariche è più veloce che chiamare l'ufficio del medico e giocare a rimpiattino.
L'esercizio fisico regolare vi aiuterà a sentirvi e a funzionare meglio con l'AR. Può trattarsi di giardinaggio o di una passeggiata, ma fate qualcosa per aumentare la frequenza cardiaca ogni giorno. Investite in un buon paio di scarpe da trekking e camminate!
Se i sintomi della RA rendono troppo doloroso praticare gli hobby che amate, come il cucito o il golf, informate il vostro reumatologo, dice Crow. Può indirizzarvi a un terapeuta per aiutarvi ad adattare i compiti o i movimenti in modo da poterli svolgere con meno dolore e fatica. Non abbiate paura di essere molto specifici sui vostri obiettivi per una vita unica.
