Quando si tratta di gestire l'artrite reumatoide (AR), le cose possono complicarsi molto rapidamente. Cercare di tenere traccia del dolore (quando, dove e quanto colpisce), dei molti farmaci di cui potreste aver bisogno e dei fattori scatenanti che causano la riacutizzazione dell'artrite reumatoide, tutte informazioni fondamentali per la vostra cura, può sembrare a volte opprimente.
Ma alcune applicazioni per smartphone o tablet possono essere d'aiuto. Per molti degli oltre 1,3 milioni di americani che soffrono di RA, possono essere una parte vitale dell'assistenza sanitaria.
"Abbiamo bisogno di raccogliere ciò che accade", spiega Rajat Bhatt, reumatologo a Richmond e Pearland, TX. "Le app sono molto utili per raccogliere dati storici, per capire come sta il paziente tra una visita medica e l'altra, non necessariamente al momento della visita. È molto utile".
Una parte importante di ciò che fanno le app è tenere un diario giornaliero della RA. Gli utenti inseriscono le informazioni, che variano a seconda delle app. Ma possono includere elementi come il livello di dolore in un dato momento, dove si trova il dolore e quali farmaci si stanno assumendo. Gli utenti condividono questi dati con i medici, a volte direttamente dall'app. In questo modo si ottiene un quadro più completo della malattia, dei suoi effetti e del percorso da seguire.
"Se aspettiamo l'appuntamento con il medico, il paziente potrebbe avere avuto delle crisi ma si sente già meglio, ma questo non significa che non ci sia stato un danno durante le crisi", dice Bhatt. "Se i pazienti hanno frequenti crisi, potremmo cambiare la terapia con una più efficace".
Il fascino delle applicazioni
Un tempo, prima degli smartphone e dell'accesso istantaneo a Internet, le persone con RA dovevano ricorrere a un metodo più antiquato per monitorare i propri sintomi.
"Scrivevo tutto. Lo documentavo", dice Sylvia Faircloth, che ha ricevuto la diagnosi di RA alla fine dei 40 anni e che da circa 12 anni è ambasciatrice della U.S. Pain Foundation. "Mi dissero che era molto importante documentare, soprattutto per le mani, le ginocchia e le gambe. Quando vedevo una differenza in questo o quello, documentavo".
L'avvento delle applicazioni ha reso tutto più semplice. Con il semplice tocco di un pollice o di un dito, gli utenti possono toccare un grafico per mostrare il punto in cui si trova il dolore o utilizzare una scala mobile per specificare quanto fa male. I medici ora possono avere un quadro molto più completo degli effetti della malattia. Anche le persone affette da RA hanno una migliore comprensione.
"Ti permette di essere sempre presente a ciò che sta accadendo", dice Faircloth. "Una delle cose che mi piace di più è guardare indietro, a quanti giorni del mese mi sono sentito male, rispetto a quanti mi sono sentito bene. A volte posso guardare indietro e dire: 'Wow, marzo è stato un brutto mese'. Ventidue giorni su 30 non sono stati buoni'".
Le funzioni variano da un'applicazione all'altra. Alcune hanno promemoria per i farmaci, altre richiedono un'iscrizione, altre hanno collegamenti a risorse educative e gruppi di supporto, altre ancora possono collegarsi a dispositivi per il fitness o allo studio medico. Ma tutte coinvolgono l'utente nella propria cura.
Qualche anno fa, Ashley Newton stava lottando con la sua RA durante un viaggio in Messico, caldo, umido e ricco di camminate. L'app che stava usando le permetteva di aggiungere una nota per descrivere il suo stato d'animo, che si è rivelata fondamentale per la valutazione della sua salute quando si è recata dal suo reumatologo.
Quando sono tornata dal mio medico, abbiamo potuto esaminare la mia tendenza negli ultimi 3 mesi e ho potuto dire: "Ecco i tipi di attività che mi hanno causato questi problemi aggiuntivi"", dice Newton, a cui è stata diagnosticata l'AR circa 5 anni fa. "Penso davvero che, dato che stavo monitorando e potevo iniziare a vedere questo schema emergere, potevamo prendere decisioni più facilmente".
Ora, prima di viaggiare, la Newton può consultare il suo medico per prendere in considerazione farmaci che potrebbero aiutare a prevenire, o almeno a controllare, le riacutizzazioni della RA. Dice che l'applicazione che usa - ArthritisPower, creata dal gruppo no-profit CreakyJoints e dall'Università dell'Alabama a Birmingham - le ha reso più facile gestire i sintomi della RA.
"Ha già avuto un impatto sulla mia cura, perché mi dà qualcosa di duro e veloce. È quasi come se mi stessi dotando di prove", dice. "Questo dà ai miei medici una misura concreta a cui fare riferimento per prendere una decisione".
Anche Faircloth, che utilizza un paio di applicazioni per le sue cure, crede molto nel loro potere.
"Con questa app, sento di avere un controllo migliore sulla mia salute", afferma.
Caratteristiche da pesare
Le applicazioni che aiutano a gestire la RA giorno per giorno offrono una serie di funzioni. Eccone alcune che potreste voler cercare:
Tracciamento del dolore. La funzione più elementare di qualsiasi app per la RA è quella di registrare accuratamente il dolore in modo che il medico possa prendere le misure adeguate per gestirlo. Per ora, la registrazione non è automatica: Da sole, le app non sono in grado di dire dove si soffre o quanto si soffre. Ma le migliori hanno modi rapidi, accurati e intuitivi per registrare queste informazioni e consentono di aggiungere elementi che possono peggiorare il dolore (come stress, sovraffaticamento, infezioni e sonno insufficiente).
Tracciamento dei farmaci. Anche in queste app è fondamentale l'elenco dei farmaci che si assumono. Abbinare queste informazioni al tracker del dolore può aiutare i medici a decidere i trattamenti.
Educazione. Alcune app contengono link che aiutano a saperne di più sull'AR e sul suo trattamento. Possono anche offrire suggerimenti e consigli su come gestire le riacutizzazioni.
Sostegno. Avete bisogno di un orecchio comprensivo, di qualcuno che ha vissuto la vostra stessa situazione? Alcune app possono indicarvi gruppi di supporto locali o nazionali.
Applicazioni da considerare
La maggior parte delle app RA sono scaricabili e utilizzabili gratuitamente, ma alcune contengono pubblicità. La maggior parte è disponibile sia per dispositivi Android che Apple, tramite Google Play o App Store. Eccone un esempio:
ArthritisPower. Traccia i sintomi e i farmaci, compila sondaggi, partecipa a sperimentazioni e condivide informazioni con medici e ricercatori in un'app incentrata sul paziente che aiuta a combattere l'artrite.
cliexa-RA. Questa applicazione grafica consente di tracciare la posizione del dolore, di tenere traccia dei farmaci e di ottenere un rapporto accurato e completo per la prossima visita dal medico.
Gestire il dolore. Descrivete il vostro dolore in meno di 30 secondi (com'è, dove si trova, quanto dura, le cose che lo fanno peggiorare) per ottenere un rapporto completo (con grafici) da condividere con il vostro medico.
Il mio diario del dolore. Questa app tiene traccia dell'anamnesi del dolore (compreso un calendario con codice colore per i giorni buoni e cattivi) e dei farmaci, recupera i dati meteo e prepara un PDF per il medico. È disponibile solo su iOS, un sistema operativo Apple.
myVectra. Questa app fornisce un quadro completo del vostro dolore, con grafici che si concentrano su diverse parti del corpo (quale articolazione dell'alluce vi fa male?) e vi mostrano come sono cambiate le cose dall'ultima visita medica.
PainScale. Questa app offre una libreria ricercabile di contenuti gratuiti per aiutarvi a trovare sollievo dal dolore, oltre a un tracker del dolore, la possibilità di impostare promemoria, consigli quotidiani sulla salute e l'integrazione con Google Fit.
RA Monitor. Oltre al monitoraggio del dolore e dei farmaci e alla possibilità di condividerli con un medico, questa app può aiutarvi a connettervi direttamente con il vostro studio medico o con gruppi di supporto.
Track + React. Questa app non solo offre un diario giornaliero del dolore, ma aiuta a capire quali attività influiscono sul dolore e offre i consigli degli esperti della Arthritis Foundation.
