Consigli per essere genitori con l'artrite reumatoide

Di Kathleen Fordyce

Come genitore affetto da artrite reumatoide (AR), dovete conciliare le esigenze dei vostri figli con la vostra salute. Li aiutate a fare i compiti. Giocare con loro. Li conforta e li disciplina quando è necessario. E gestire gli innumerevoli compiti quotidiani che comporta l'essere genitore. Nel frattempo, si gestiscono anche la stanchezza, i dolori articolari e altri sintomi della RA.

Fare il genitore è difficile, ma gratificante, tanto per cominciare. Se a questo si aggiunge una patologia cronica come l'AR, il delicato equilibrio tra la cura di sé e il proprio ruolo di genitore può facilmente saltare.

Questi consigli e strategie possono aiutarvi a gestire le giornate difficili, a gestire le energie e a creare ricordi significativi con la vostra famiglia.

Semplificare le attività quotidiane

Se sganciare il seggiolino è doloroso o se fate fatica a trasportare il vostro bambino, cercate dei prodotti che vi aiutino. Si possono cercare strumenti utili online, oppure un terapista occupazionale può offrire suggerimenti e modi per rendere i compiti più facili per le articolazioni.

Mariah Leach, 37 anni, madre di tre figli e scrittrice freelance che scrive spesso sulla convivenza con la RA, dice di aver usato marsupi e marsupi per tutti e tre i suoi figli.

Un marsupio comodo per un genitore affetto da RA offre un modo per essere vicini e legati senza affaticare i polsi e le spalle, dice Leach, che vive a Louisville, CO.

Con il terzo figlio ha utilizzato anche traversine per neonati con cerniere, dopo aver avuto problemi con i bottoncini delle traversine dei primi due figli.

Concentratevi su ciò che è più importante per voi

Come genitore, la lista delle cose da fare può essere infinita. Ma è importante darsi un ritmo. Fare troppo può provocare una riacutizzazione dell'AR e affaticamento.

Kelly ONeill, 55 anni, è autrice e presidente della Rheumatoid Patient Foundation. Mamma di cinque figli di età compresa tra i 15 e i 30 anni, suggerisce di concentrarsi su ciò che è più importante per voi e per la vostra famiglia.

Credo che probabilmente la sfida più grande per me e per molte donne sia rappresentata dalle aspettative su ciò che si vuole fare, dare ed essere nella propria vita - soprattutto per i propri figli - e poi sapere di non poter più soddisfare quelle aspettative", dice la ONeill, che vive a Orlando, Florida.

Per la ONeill, questo significava concentrarsi su compiti che solo lei poteva svolgere. Pensavo: "Solo io posso tenere in braccio e legare con il bambino in questo momento, così qualcun altro può pulire il bagno", dice.

Chiedere aiuto

Chiedete al vostro partner, a un familiare, alla babysitter o anche ai vostri figli più grandi di aiutarvi a svolgere i compiti più difficili per voi.

ONeill racconta che i suoi figli le tenevano la borsa, spingevano il carrello della spesa e lavoravano al suo fianco in cucina. Cucinare la cena è diventata un'attività familiare in cui i suoi figli hanno acquisito nuove responsabilità man mano che crescevano. Ora i suoi figli più grandi sono cuochi di talento.

L'affidarsi a loro e lasciarli crescere nelle loro responsabilità può dare buoni risultati, dice l'autrice.

Quando permettete loro di crescere in quel ruolo, tenete presente che ci vorrà tempo ed esperienza. Come tutte le cose, non andrà sempre tutto liscio. Cercate di resistere all'impulso di fare tutto da soli, perché a lungo andare non serve.

Pianificare i giorni difficili

Un po' di pianificazione può rendere più scorrevole una giornata difficile.

Leach condivide le sue strategie di base:

• Quando si sente bene, prepara pasti extra e li congela per utilizzarli nei giorni più impegnativi.

• Ruotare i giocattoli dei bambini, conservandone alcuni in un armadio. Se si sveglia dolorante o ha bisogno di riposare, tira fuori i giocattoli dall'armadio, che spesso attirano l'attenzione dei bambini più a lungo perché non ci giocano da un po'.

• Tenete a portata di mano dei semplici lavoretti. I bambini possono farli mentre lei si riposa nelle vicinanze.

Non lesinare sul sonno

Ogni genitore attraversa momenti di carenza di sonno. Poiché la stanchezza è comune in caso di RA, è particolarmente importante dormire a sufficienza.

Le mamme parlano di non dormire abbastanza e di essere esauste e sopraffatte, e quando si aggiunge il dolore fisico e la stanchezza che può derivare da una malattia cronica, la situazione diventa ancora più difficile, dice Leach. Non si può versare da una tazza vuota.

I tempi morti non sono negoziabili, dice la ONeill. Il riposo è fondamentale, dice. Credo che sia una delle cose più importanti che si possano fare.

Entrare in contatto con altri genitori affetti da RA

Quando Leach è diventata una neomamma, ha faticato a trovare altre mamme che convivono con la RA. Così ha creato un gruppo su Facebook, Mamas Facing Forward. Dice che il gruppo è un luogo in cui le mamme possono offrire e ricevere sostegno, trovare soluzioni e condividere esperienze.

È utile sapere che c'è qualcun altro là fuori, che ha affrontato queste sfide e ce l'ha fatta, e che ce la farà anche lei, dice.

ONeill è d'accordo. Dice che incontrare altri malati di RA l'ha aiutata a sentirsi meno sola e l'ha portata al lavoro di advocacy che svolge oggi.

Concentrarsi su ciò che si può fare

Anche se non è sempre possibile scendere in campo per giocare o fare canestro, è probabile che ci siano altre attività familiari che possono piacere a tutti.

Potete trovare il modo di passare del tempo con loro, anche guardando un film, raccontando loro delle storie o conversando con loro, dice ONeill. Quello che vogliono davvero è la vostra attenzione. E voi potete dargliela a prescindere da tutto.

Leach è d'accordo. A loro non importa se la casa è perfetta o se hanno un bel vestito, dice. Vogliono solo te.