Artrite reumatoide: Trovare un team di cura

Di Kira Rankin, raccontata a Allison Bolt

Non sono molti i ventunenni e i ventiduenni che se ne vanno in giro dicendo: "Oh, cavolo, ho dei dolori articolari fortissimi". Ma io lo ero. A 18 anni, ho iniziato ad avere molti dolori all'ultimo anno di liceo. Ci sono voluti anni prima che mi venisse diagnosticata l'artrite reumatoide (AR) e che trovassi il team di cura perfetto. Perché? Il primo passo è stato convincere un medico che i miei dolori non erano solo normali dolori di crescita.

Il mio percorso per trovare un'équipe di cura non è stato affatto rapido. Ci sono voluti anni di ricerche e di cambi di specialisti, ma ne è valsa la pena. In tutto questo, ho imparato che la cosa più importante è essere pazienti.

Come è stato il mio viaggio

La ricerca di un team di cura è iniziata con il mio medico di base, che in realtà è uno specialista interno. Mi ha suggerito di rivolgermi a uno specialista chiamato reumatologo per i miei dolori articolari e me ne ha consigliato uno.

All'inizio i reumatologi mi dicevano che mi stavo inventando il dolore perché ero troppo giovane o che era tutto nella mia testa. Ognuno di loro mi vedeva e poi mi passava alla terapia del dolore, e poi la terapia del dolore mi passava di nuovo a loro.

Non stavo ottenendo nulla perché era un ciclo di reumatologi e analgesici che mi passavano l'uno all'altro. Ogni volta che uno non funzionava, il mio primario mi consigliava il successivo da provare. Nel corso degli anni ho provato tre reumatologi in tutto, ognuno dei quali l'ho trovato grazie alle raccomandazioni del mio medico di base.

Infine, il mio primario mi ha consigliato un altro reumatologo. Era quello giusto. Ora ho un reumatologo meraviglioso. Non ho mai avuto un medico così diligente con i pazienti come lui. È sempre al top con i miei esami del sangue e con i miei farmaci.

Trovare un nuovo reumatologo non è stata l'unica parte del mio viaggio. Ho anche cambiato terapeuta. Sono stata con la mia terapeuta per anni, ma non riusciva più a soddisfare tutte le mie esigenze.

Ero davvero ansiosa di rompere con la mia terapeuta, come si dice, perché non volevo offenderla. Ci tenevo molto a lei e avevo lavorato con lei per tanto tempo. Ma sentivo che era iniziato un nuovo capitolo della mia vita e avevo bisogno di qualcosa di nuovo. Avevo molti problemi con le persone che non credevano a me e al mio dolore, e avevo bisogno di sostegno per questo.

Non sapevo cosa fare. Ne ho parlato con mia madre. Lei mi ha detto: "Sai, va bene se vuoi cambiare terapeuta. Puoi cambiare il tuo terapeuta, non solo il tuo primario o il reumatologo.

È stato un momento che mi ha aperto gli occhi. Così ho iniziato a cercare su Google nuovi terapeuti nella mia rete assicurativa. La mia terapista è piuttosto giovane, quindi aveva una presenza online.

Per quanto fosse spaventoso fare un grande salto per trovare un nuovo terapeuta, mi sono trovata subito bene con la prima che ho provato. Sono con lei da circa 8 anni ed è il supporto più adatto alle mie esigenze.

Mi aiuta prima, durante e dopo gli appuntamenti con gli altri membri del team di cura. Il suo sostegno mi aiuta nelle visite con gli altri specialisti, anche se non è nella stanza con me.

Fin dall'inizio, il mio medico di base è stato presente e mi ha aiutato lungo tutto il percorso. Mi piace chiamarla la mia coach, perché ora che ho i miei specialisti, è la mia sostenitrice. In qualità di coach del mio team di cura, il mio medico di base tiene traccia degli altri specialisti, si assicura che il mio piano di cura sia in linea con le mie preferenze e discute con gli altri specialisti tutto ciò su cui potrei avere dei dubbi. Penso che sia importante avere un altro specialista di cui mi fido davvero, a cui poter fare domande e a cui poter chiedere un secondo parere.

Cosa rende un team di cura eccellente?

Dopo un lungo percorso, ho un'équipe di assistenza RA che risponde alle mie esigenze. Ogni membro svolge un ruolo essenziale. Il mio team comprende:

• Un reumatologo. Cercate uno specialista che sia paziente, attento e disposto a trovare ciò che funziona meglio per voi, non importa quanto tempo ci vorrà. Quando finalmente ho trovato un reumatologo che si è impegnato a capire quali farmaci funzionano meglio per me attraverso un lungo processo di tentativi ed errori, ho capito che era la persona giusta.

• Un medico di base. Cercate un medico di base che sappia tutto sulle vostre esigenze e che vi sostenga. Il mio medico di base è l'allenatore del mio team di cura. Se qualcosa non vi sembra giusto o se volete un secondo parere, il vostro medico di base può aiutarvi a elaborare un piano di gioco.

• Un terapeuta. Cercate un professionista della salute mentale che soddisfi tutte le vostre esigenze e che abbia conoscenze ed esperienza in materia di RA. La mia terapeuta è un'estensione del mio reumatologo e del mio medico di base, perché mi sostiene durante le numerose visite mediche. Non abbiate paura di fare un salto e cambiare terapeuta se non soddisfa tutte le vostre esigenze.

• Una comunità di supporto. Cercate una comunità, online o offline, di persone affette da malattie croniche che si sostengano a vicenda.

Grazie ai social media, trovare una comunità di supporto online da aggiungere al mio team di cura è stato molto più facile che trovare gli specialisti giusti. Ho usato gli hashtag per trovare altre persone con malattie croniche in tutto il Paese sulle piattaforme dei social media e ho stretto amicizie durature.

Questa comunità online di amici solidali è una parte essenziale del mio team di cura. Sono le persone che mi capiscono meglio e che non ho mai visto di persona. Mi conoscono e mi sostengono così bene. A volte sanno meglio di me come mi muoverò il giorno dopo.

La chiave per trovare un team di assistenza

Se potessi tornare indietro e darmi un consiglio prima di muovere i primi passi nel viaggio verso la ricerca del team di assistenza giusto, direi due parole: Sii paziente. Ci vorrà tempo. Sono andata da un medico all'altro, mese dopo mese.

Questi mesi e anni di pazienza sono valsi la pena nel momento in cui ho trovato i miei attuali specialisti. Quando finalmente si trova il medico giusto, si sente l'ondata di qualcuno che mi crede. Qualcuno vuole aiutarmi, finalmente. Siate pazienti e ne varrà la pena.