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Non suona bene, vero? L'ultima cosa che l'artrite reumatoide fa è aiutare qualcuno, tanto meno voi genitori o i vostri figli, giusto? Alcuni giorni l'artrite reumatoide può impedirvi di fare tutte le cose che vorreste fare. Rende più difficile aprire un barattolo di cibo per bambini, fare le trecce o giocare a palla.
Ma le mamme con artrite, così come gli esperti medici, sostengono che l'artrite può anche insegnare ai vostri figli lezioni importanti, in quanto vi vedono affrontare la situazione e imparano ad aiutarvi lungo il percorso.
Vedo spesso persone che ora hanno 40 e 50 anni e che hanno un ricordo vivido di quando erano bambini e la loro madre o il loro padre soffrivano di questa malattia, dice John Klippel, MD, presidente e CEO della Arthritis Foundation. Ora sono coinvolti nella Fondazione come donatori o volontari, semplicemente perché ricordano cosa hanno passato la loro mamma o il loro papà e cosa ha significato per loro avere l'artrite reumatoide.
Ecco alcune "lezioni di vita" che i vostri figli potrebbero imparare dalla vostra RA:
La RA può insegnare ai vostri figli a essere altruisti?
I volontari e i donatori con cui Klippel lavora regolarmente hanno imparato presto che ci sono persone che soffrono e che hanno bisogno di aiuto. I loro ricordi d'infanzia li hanno ispirati a impegnarsi personalmente in una causa che significa molto per loro. Credo che questo insegni ai bambini l'importanza di camminare nei panni di qualcun altro e di voler fare la differenza nella vita degli altri", dice Klippel. Per i bambini di una famiglia affetta da RA è una grande opportunità vedere la vita attraverso gli occhi di qualcun altro.
Come la RA può insegnare l'empatia
A Keri Cawthorne, istruttrice di fitness nel Vermont, è stata diagnosticata la RA l'anno scorso e ne ha visto l'impatto sulla figlia di 10 anni. È molto preoccupata per me e per il fatto che dovrò assumere farmaci per il resto della mia vita, dice. Gioca a pallone e quando tiriamo la palla fuori, sta sempre attenta a non farmi male. Mi chiede sempre se mi fanno male le mani e i piedi e se può massaggiarli".
Delaney, la figlia di 5 anni di Katie Andersons, ha sempre convissuto con la RA della madre. Mi è stata diagnosticata sei anni prima che lei nascesse", racconta la Anderson, che si è ritirata come assistente di volo perché i suoi spostamenti peggioravano la sua malattia. Ora è un'agente immobiliare. È così compassionevole, e credo che in parte sia dovuto a ciò che mi vede passare. Odia vedere qualcuno che soffre e ogni volta che qualcuno piange, piange anche lei.
Imparare l'autosufficienza dalla RA della mamma
Avete presente quelle scarpe e quei vestitini da Barbie minuscoli? A causa della sua RA, le dita di Andersons non riescono a mettere quelle piccole cose sulle bambole di Delaney. Al contrario, Delaney ha dovuto imparare a vestire le sue bambole e a svolgere altri compiti in modo indipendente.
Metto i succhi di frutta e gli yogurt al livello più basso del frigorifero e le conchiglie vanno a prendersi da sole le bevande e gli snack", dice la Anderson. A scuola, vedo molte mamme che portano tre o quattro zaini per i loro figli, ma Delaney porta il suo. Probabilmente perché ho la RA da prima che nascesse, accetta che la vita sia così.
Sta anche imparando, dice Laurie Ferguson, PhD, psicologa e vicepresidente della ricerca e dell'educazione presso il gruppo di difesa dell'artrite CreakyJoints.
Spesso ci aspettiamo troppo poco dai nostri figli, dice Ferguson. Non li invitiamo a partecipare alle attività che li aiuteranno a diventare gli esseri umani che vogliamo. Cercate di guardare alla malattia attraverso questa lente, come un'opportunità per vostro figlio di imparare e crescere.
RA: Prospettiva e pazienza
Delaney sa che ci sono molte cose che sua madre non può fare. Non riesco ad aprire i barattoli, non riesco nemmeno a chiuderla bene nel suo seggiolino, dice la Anderson. Se non c'è mio marito, deve essere molto paziente con me e capire che ci vuole un po' più di tempo.
Ellen Shmueli, istruttrice di fitness, aveva 28 anni ed era una neomamma quando ha sviluppato la RA. Suo figlio, che ora ha 13 anni, ha imparato presto ad adattarsi ai limiti della mamma. Quando l'ho messo in un letto vero e proprio, voleva saltare verso di me e le mie mani erano così malandate che dovevo prenderlo sotto le braccia con i polsi", racconta Shmueli. Gli dicevo: "Le mie mani sono malate e devo prenderti in braccio così". Lui lo capiva, e aspettava che io fossi pronto per lui e avessi i polsi fuori, e poi saltava verso di me e mi afferrava al collo.
Vedere il coraggio della mamma con la RA
La maggior parte di noi che non ha una malattia cronica ha vita facile. Pensiamo di sapere cosa significhi stress, ma se alle normali tensioni della vita si aggiunge una malattia cronica grave come la RA, mi stupisce la forza e il coraggio individuale delle persone con RA", dice Klippel. Quando la mamma ha una grave malattia cronica, eppure la sta affrontando, un bambino vede una forza e un coraggio che altrimenti non potrebbe vedere in un genitore.
Quando si ha a che fare con una malattia cronica debilitante come l'AR, molte cose nella vita sono trionfi. Questo dà a vostro figlio un grande senso di "io posso". La malattia non deve per forza gestire la tua vita. Si può ancora avere il controllo, affrontare le cose e riprendersi. Queste sono enormi lezioni di vita.
