Dall'archivio del medico
Cinque anni fa, pochi mesi prima del mio 49° compleanno, sono andata a letto sentendomi bene, ma la mattina dopo mi sono svegliata e non riuscivo a sollevare il braccio destro. Era una sensazione che non avevo mai provato prima. Sono una donna di mezza età in forma. Facevo esercizio fisico, camminavo, mangiavo bene: tutte le cose che si dovrebbero fare per mantenersi in salute.
Qualche anno prima avevo subito un intervento alla colonna vertebrale e avevo una placca di titanio nel collo, e ho pensato che dovesse essere collegato. Ho visto il mio medico della colonna vertebrale e mi ha detto: "Questo non è il tuo collo. Credo che lei abbia l'artrite reumatoide [RA]. Ne avevo sentito parlare, ma non avevo idea di cosa mi aspettasse.
Ordinò le analisi del sangue e i miei valori erano fuori scala. Il mio fattore reumatoide era superiore a 600, un anticorpo presente nel sangue di molti malati di RA. La normalità è inferiore a 15. Mi fu detto di rivolgermi a un reumatologo.
Nel frattempo, soffrivo. Lavoro a tempo pieno. Ho due figli grandi e una vita molto attiva e non riuscivo a fare nulla con il braccio. Non riuscivo nemmeno a tenere in mano una tazza di caffè. Il dolore si è esteso ai polsi e alle nocche. Mi fecero delle radiografie e fortunatamente non avevo alcuna distruzione articolare. Il mio medico della colonna vertebrale mi ha somministrato uno steroide.
Dopo la diagnosi ufficiale del reumatologo, mi fu somministrato un altro farmaco, con gravi effetti collaterali. Ho iniziato a perdere i capelli e mi sono ammalata molto. Il mio reumatologo mi ha fatto passare a un'altra forma di farmaco e gli effetti collaterali erano migliori, ma non mi dava ancora abbastanza sollievo. Qualche mese dopo, il mio medico ha aggiunto un altro farmaco, un biologico, e questa combinazione tiene sotto controllo la mia malattia. Ora la maggior parte dei giorni il mio dolore è uno o due su una scala da uno a dieci. Diventa qualcosa che si può quasi ignorare.
Anche se la mia malattia è ben controllata, ho ancora delle riacutizzazioni. Se avete mai avuto una tendinite o una borsite in un'articolazione, immaginate di averla avuta in più articolazioni e poi aggiungeteci un bel caso di influenza. Ti senti come se fossi stato investito da un camion.
Oggi sto molto bene. Mi considero molto fortunata. Mi è stata diagnosticata quando i miei figli erano già grandi e ci sono farmaci che possono rallentare la progressione della malattia.
Lavoro ancora più di 40 ore alla settimana. Inoltre, mangio in modo pulito: niente zucchero, cibi elaborati, carne rossa o latticini. Bevo molta acqua. Faccio pilates e cammino... per non affaticare le articolazioni.
Parliamo del dolore e dell'aspetto fisico che si accompagna a una malattia cronica, ma l'aspetto mentale ed emotivo è altrettanto importante. Volevo entrare in contatto con altre persone che potessero capire il mio percorso e non c'era un gruppo di sostegno nella mia zona, così sono diventata una facilitatrice qualificata e ne ho avviato uno per adulti con artrite e altre malattie reumatiche. Sono anche una volontaria della Fondazione Artrite. Immergermi nel volontariato mi aiuta.
I consigli di Helens per vivere con l'AR
1.) Trova la tua tribù
Cercate persone che possano sostenervi nelle giornate storte e che siano presenti per festeggiare con voi quelle belle.
2.) Essere proattivi nella cura della propria salute
Difendetevi da soli. Non si tratta di farsi dire dal medico cosa fare, ma di collaborare e imparare a parlare con il medico per ottenere il risultato migliore.
3.) Praticare la cura di sé
Molte donne non riescono a mettere se stesse al primo posto. Ma è importante fare qualcosa che nutra la vostra anima. Per me, il volontariato e la solidarietà.
4.) Mantenere un atteggiamento positivo
Tutti abbiamo giorni di crisi. Non sto assolutamente volando senza cadere in depressione o senza stancarmi di soffrire dopo 3 giorni di riacutizzazione. Cerco solo di non rimanere bloccata lì.
Trovate altri articoli, sfogliate i numeri arretrati e leggete il numero attuale di doctor Magazine.
