Artrite psoriasica: come la remissione mi dà speranza

Di Daniel Rose, raccontato a Evan Starkman

Mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica quasi 7 anni fa, quando avevo 24 anni. Avevo dolori alla schiena e rigidità al mattino, che mi davano fastidio. Inoltre, avevo un forte gonfiore ai piedi e alle dita, che a volte rendeva doloroso camminare. Era una cosa grave. Ho dovuto programmare la mia giornata in base a questo. Ho anche dovuto smettere di fare jogging e di correre, il che è stato un vero peccato.

Quando avevo circa 28 o 29 anni, la stanchezza ha cominciato a farsi sentire. Non mi sentivo stanca o assonnata. Era come se tutto il mio corpo non funzionasse correttamente. Era molto difficile alzarsi dal letto e fare le faccende domestiche. Persino fare il bagno poteva essere difficile. Interferisce con molte delle mie attività quotidiane, compreso il lavoro.

A volte dovevo sopportare il dolore e la fatica, anche se sapevo che prima o poi ne avrei pagato il prezzo. C'erano giorni in cui soffrivo molto e non dicevo una parola. Ho imparato a nasconderlo.

Alcune persone che sapevano della mia artrite psoriasica non capivano quanto potesse essere debilitante. L'artrite non si vede, quindi è una condizione un po' invisibile, soprattutto se non si hanno sintomi di psoriasi in aree evidenti. Così la gente mi diceva: "Ehi, stai bene. Vai a dormire un po'. E io dicevo: "Vorrei che fosse così facile. Non mi sento così bene. Mi fa male.

Oppure qualcuno mi diceva: "Ma sembri così giovane. O prova lo yoga". E io dico: "Le ho provate tutte. Ma non è una cosa semplice. È molto complicato.

La strada verso la remissione

Il mio reumatologo mi ha fatto provare diversi farmaci e c'è voluto un po' per trovare quelli che funzionavano per me. Ho iniziato con un inibitore della JAK in pillole. Poi sono passata alle iniezioni di farmaci biologici. Ne ho provate circa quattro.

La mia pelle è migliorata enormemente e la psoriasi è scomparsa da quasi due anni. Ma la componente artritica è stata la parte più difficile da risolvere. Avevo una paura terribile non solo di subire danni alle articolazioni, ma anche di non avere alcun tipo di sollievo. Era davvero terrificante.

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È stato anche isolante, nel senso di non conoscere persone che potessero relazionarsi. La maggior parte delle persone della mia età non sa cosa siano i ticket, le infusioni e cosa sia un reumatologo, gli esami del sangue, la gestione dell'assicurazione e la conoscenza dei farmaci. È opprimente.

Ma alla fine i trattamenti hanno iniziato ad aiutarmi. Sono entrata in remissione a periodi alterni. Alla fine del 2021 ho iniziato a ricevere un'infusione di farmaci biologici che ha fatto un'enorme differenza, una volta che il mio reumatologo ne ha modificato il dosaggio. Ho iniziato a soffrire meno di dolori articolari e anche la mia stanchezza è diminuita. Probabilmente questa è la remissione più lunga che ho avuto.

Sinceramente mi sento di nuovo come prima. Alcuni giorni ho ancora bisogno di prendermela comoda. Ma sento di avere l'energia e la libertà di fare cose che prima non avrei potuto fare. Prevedo di viaggiare molto di più. Sono anche in grado di lavorare più ore, così posso mettere più soldi in tasca.

C'è voluto un po' di tempo, ma sono davvero felice di aver trovato il piano terapeutico giusto per me.

Strategie che mi hanno aiutato

Ognuno è diverso. Ma ci sono alcune cose che consiglio a chi ha appena ricevuto una diagnosi di artrite psoriasica.

La prima è trovare sostegno. È così importante trovare persone che possano capire cosa si sta passando. È un po' più difficile trovare sostegno di persona, in parte a causa della COVID. Ma ci sono molti gruppi di sostegno che si possono frequentare online. Potrebbe piacerti più di un altro, quindi provane alcuni.

Informatevi il più possibile anche sull'artrite psoriasica. Ho fatto molte ricerche per capire cosa stava succedendo al mio corpo, come spiegare l'artrite psoriasica alle persone della mia vita e come parlare dei miei sintomi al mio reumatologo.

Prendete appunti su come vi sentite giorno per giorno. Io tengo un registro in una piccola agenda. Scrivo i miei sintomi e la data, i livelli di dolore e ciò che ho fatto quel giorno. In questo modo posso mostrarlo al mio reumatologo e chiedergli: "Ehi, è uno schema?

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In questo modo si ha una migliore gestione visiva di ciò che sta accadendo. Inoltre, è un'enorme risorsa per il reumatologo per capire meglio come si sta andando. Ho anche notato che i medici sembrano prenderti un po' più sul serio quando ti prendi il tempo di scrivere le cose, comprese le domande per i tuoi controlli.

Passi come questi possono migliorare le probabilità di ottenere l'aiuto di cui si ha bisogno.