Dall'archivio dei medici
Anche se non conoscete qualcuno affetto da psoriasi, potreste aver visto una persona con i segni della malattia. Le chiazze di pelle rossa e squamosa, i piccoli punti rossi o le vesciche piene di pus possono comparire dove è difficile nasconderle: sui gomiti, sulle mani, persino sul viso. È più di un problema estetico. Le persone guardano, o sghignazzano, o peggio.
Circa 7,5 milioni di persone negli Stati Uniti sono affette da psoriasi e una volta insorta, di solito tra i 15 e i 35 anni, non scompare mai. Le persone devono quindi imparare a gestirla in tutti gli ambiti della vita, dall'abbigliamento alle relazioni sentimentali, al lavoro.
Tuttavia, man mano che un maggior numero di persone impara a conoscere meglio la malattia, coloro che ne sono affetti potrebbero trovarsi di fronte a un minor numero di stigmatizzazioni e incomprensioni riguardo alla loro condizione.
No, non è contagiosa.
Le cellule della pelle vivono per circa un mese prima di cadere. Con la psoriasi, muoiono molto più rapidamente, il che significa che quelle morte si accumulano e si staccano in massa.
Questo potrebbe essere uno dei motivi per cui molte persone pensano che la psoriasi sia contagiosa. Ma non è così.
"Tutte le scaglie che mi cadono sono solo cellule morte", dice Jeani Mills, 71 anni, di Visalia, California, a cui è stata diagnosticata la psoriasi circa 16 anni fa. "Sono fastidiose, ma non possono farti male".
Come si contrae la malattia? Circa il 10% delle persone è portatore di un gene che potrebbe causarla. Ma gli scienziati ritengono che la causa sia molto probabilmente una combinazione di geni e fattori scatenanti nell'ambiente, tra cui lo stress, alcuni farmaci e le infezioni.
I medici stanno ancora cercando di capire le altre ragioni per cui le persone si ammalano di psoriasi, ma sanno una cosa: non si può prendere da qualcun altro.
Non è solo una questione di pelle.
Non pensate alla psoriasi come "solo forfora o pelle secca", dice Colby Evans, medico, presidente del consiglio di amministrazione della National Psoriasis Foundation.
Sebbene la condizione sia più evidente sulla pelle (compreso il cuoio capelluto, dove può causare la forfora), non si tratta di una vera e propria malattia della pelle. È una malattia autoimmune, cioè il sistema immunitario di una persona si è rivoltato contro il suo corpo.
"La gente pensa che si tratti di un problema estetico simile a un'ustione o all'acne, ma non è affatto vero", afferma Alisha Bridges, 29 anni, di Atlanta. "Non lo sottolineerò mai abbastanza. È il mio sistema immunitario che sta impazzendo".
Poiché la psoriasi deriva dal sistema immunitario, spesso colpisce anche altre parti del corpo. Le persone affette da questa patologia hanno un rischio maggiore di diabete, ictus e attacchi cardiaci.
Inoltre, circa il 30% di loro soffre di artrite psoriasica, che causa gonfiore, rigidità e dolore alle articolazioni.
A volte mi sento isolato.
Quando 53 anni fa a Diane Talbert fu diagnosticata la psoriasi, lasciò la sua classe d'asilo e trascorse 3 mesi in quarantena in una spoglia stanza d'ospedale mentre i medici cercavano di curare una malattia che non capivano.
Da allora, Talbert, di Waldorf, MD, racconta che le persone l'hanno fissata, le hanno ordinato di uscire dalle piscine e le hanno chiesto di non servirle nei ristoranti.
Jennifer Pellegrin, pasticciera di 33 anni di Riverside, in California, una volta una sposa ha cancellato l'ordine della sua torta nuziale dopo aver notato le placche di psoriasi della Pellegrin.
Dice di avere attacchi d'ansia quando fa shopping perché la gente la fissa. "Vorrei che le persone sapessero il modo in cui ci guardano, le espressioni facciali. Non siamo ciechi. Lo vediamo", dice.
Talbert dice che per lei i contatti con altre persone affette dalla malattia sono stati un vero e proprio salvavita. Tiene un blog sulla psoriasi e sull'artrite psoriasica per CreakyJoints, una comunità online per persone affette da diverse forme di artrite. Ha anche fondato un gruppo no-profit che si occupa della qualità della vita delle persone affette da psoriasi e spesso parla pubblicamente della sua condizione.
Il risultato? Un nuovo atteggiamento nei confronti della sua vita.
"L'unica cosa che ho imparato negli ultimi anni è che parlare con qualcuno aiuta", ha scritto Talbert in uno dei suoi blog. "Ci sono cose di cui non ho mai parlato in 50 anni; il solo fatto di poter scrivere un blog ha acceso una luce nel mio cervello. Questo fa parte della mia guarigione".
Alcune persone traggono beneficio anche dalla consulenza. Esiste persino un nuovo settore della psicologia dedicato all'aiuto delle persone affette da patologie cutanee: la psicodermatologia.
Mi occupo di molte cose che non si vedono.
Mills indossa collant scuri con i vestiti e a volte guanti "per non spaventare la gente". Per i primi 40 anni della sua vita, Talbert non ha mai indossato maniche corte e non ha mai mostrato le gambe.
Alcune persone hanno la psoriasi sui genitali, il che rende difficile avere rapporti sessuali, iniziare una relazione o persino camminare.
La psoriasi può anche far male e far sentire svuotati. "A volte giuro di essere una donna di 70 anni senza motivazione perché il mio corpo fa così male", dice Pellegrin, che ha anche l'artrite psoriasica.
"Può avere un impatto sullo stile di vita pari a quello del diabete", afferma Theresa Coyner, infermiera professionale dell'Indiana che fa parte del consiglio direttivo dell'Associazione delle infermiere dermatologiche.
Il trattamento dei vostri cugini colleghi potrebbe non funzionare per me.
Le persone affette da psoriasi sentono spesso amici e persino sconosciuti che suggeriscono trattamenti o diete che hanno funzionato per qualcun altro affetto da psoriasi. Le intenzioni possono essere buone, ma Bridges dice che il più delle volte i commenti sono solo frustranti.
"A volte è molto scoraggiante: le persone lanciano idee quando non hanno la psoriasi", dice Bridges. "Ciò che funziona per una persona può non funzionare per un'altra".
Può essere necessario avere pazienza per trovare le terapie giuste, ma la buona notizia è che probabilmente c'è qualcosa che può aiutare tutti.
"Negli ultimi 10 anni le opzioni terapeutiche per la psoriasi sono aumentate a dismisura", afferma Coyner.
"Oggi abbiamo così tante opzioni valide che è molto probabile che possiate perseverare fino a trovare un'opzione che funzioni per voi, purché continuiate a provare", afferma Evans.
C'è speranza.
Nonostante le frustrazioni che comporta la convivenza con la psoriasi, le persone affette da questa patologia hanno ancora speranza: che la consapevolezza stia aumentando e che ci saranno più trattamenti o addirittura una cura.
"In passato nessuno conosceva la psoriasi", afferma Talbert. "Ora, con il passare degli anni, sempre più persone vengono coinvolte. Penso che ci sia molta speranza. Penso che ci sarà una cura".
