All'inizio degli anni 2000, Caroline Williams ha iniziato a notare piccole scaglie bianche di pelle sulle spalle dei vestiti. Pensò che si trattasse di forfora e cercò di curarla con rimedi da banco. Ma la situazione è peggiorata e nel 2004 si è rivolta a un medico che le ha diagnosticato la psoriasi.
Per anni i medici le prescrissero una serie di creme, lozioni e shampoo da applicare sul cuoio capelluto. Provò anche la fototerapia, che consiste nell'esporre la pelle a speciali luci ultraviolette (UV) nello studio del medico. Ma nulla sembrava essere d'aiuto e la psoriasi continuava a peggiorare.
Anche se fino a quel momento era limitata al cuoio capelluto, i sintomi cominciarono a invadere la sua vita. Non era solo l'imbarazzo delle continue scaglie, ma anche il prurito. Il prurito poteva diventare così intenso da rendere quasi impossibile pensare ad altro, tanto meno lavorare o socializzare.
Il desiderio costante di grattarsi può essere opprimente, dice la dottoressa. Ma naturalmente grattarsi non faceva altro che peggiorare la situazione. Tutti i medici da cui è stata, dice la Williams, sono stati chiari su una cosa: non grattarsi.
Il prossimo che me lo dirà riceverà un rapido calcio nello stinco, dice
Sollievo, finalmente e una domanda
Poi, nel 2008, passò a un dermatologo che le prescrisse il primo farmaco biologico: l'Enbrel. È stata una rivelazione.
Mi ha letteralmente cambiato la vita dopo tanti anni di intenso prurito, per non parlare del fatto che mi spazzolavo continuamente le scaglie dalle spalle e dalla sedia dell'ufficio". La Williams era entusiasta. Perché, si chiedeva, non le era stato offerto uno di questi farmaci biologici anni prima?
Cosa sono i farmaci biologici?
I biologici sono farmaci specializzati che agiscono su parti specifiche del sistema immunitario. Quando vengono utilizzati per trattare la psoriasi, bloccano le azioni di alcune cellule e proteine che fanno parte del processo di sviluppo della malattia.
La terapia biologica può essere somministrata per via endovenosa o per iniezione. Con alcuni farmaci è possibile effettuare le iniezioni a casa.
Il problema della sicurezza
Per quanto riguarda il motivo per cui questi farmaci non sono stati offerti su larga scala all'inizio, la situazione era diversa nei primi anni dei biologici, afferma Mary Spraker, medico, dermatologa clinica e professore associato di medicina alla Emory University.
I medici e le aziende farmaceutiche non erano ancora certi della sicurezza e dell'efficacia dei farmaci, quindi erano più cauti nel prescriverli con troppa facilità.
In effetti, la FDA ha approvato i biologici per la psoriasi solo nel 2004. Nel 2008 ha aggiunto ad alcuni farmaci un'avvertenza sulla possibile riattivazione di tubercolosi ed epatite B.
Si tratta di farmaci seri e non conosciamo ancora tutti i possibili effetti a lungo termine, afferma Spraker.
Ma con il tempo, grazie a ulteriori ricerche e a nuovi farmaci biologici che potrebbero essere più sicuri, i medici potrebbero iniziare a sentirsi più tranquilli nel consigliare questi farmaci alle persone con una forma più lieve della malattia.
Per questo motivo, anche se il vostro medico non ve li ha consigliati in passato, potete continuare a chiedere se un farmaco biologico possa essere una buona opzione, soprattutto se notate che i vostri sintomi stanno peggiorando.
Il fattore costo
La terapia biologica è molto costosa. Secondo uno studio recente, un programma di trattamento biologico di 3 anni può superare i 180.000 dollari.
Quando la Williams ha iniziato a seguirla, le spese vive sono state relativamente basse, in parte grazie all'assistenza della casa farmaceutica per il pagamento dei ticket. Probabilmente non ha influito il fatto che avesse un'ottima assicurazione presso la grande azienda in cui lavorava.
A causa del costo elevato di questa terapia, le compagnie assicurative, compresa Medicare, hanno in genere requisiti molto severi. Anche quando li soddisfa, il pagamento può essere dell'ordine di migliaia di dollari.
Le aziende farmaceutiche ne sono consapevoli. Molte hanno programmi per ridurre il costo del copay. Alcuni programmi sono rivolti a persone che non hanno quasi mai soldi (indigenti), ma altri si rivolgono a persone come Williams, che semplicemente non possono permettersi l'enorme costo di alcuni di questi farmaci, anche con una buona assicurazione privata.
La Williams è stata abbastanza fortunata da potersi qualificare per uno di questi programmi, il che ha reso il suo copay molto accessibile. Se si assumono farmaci biologici, quindi, è bene informarsi presso la casa farmaceutica su un programma che possa aiutare a pagare.
Il percorso assicurativo
Dopo qualche anno, come può accadere con i farmaci biologici, gli effetti del farmaco iniziarono a svanire per Williams. Come un brutto sogno, le scaglie e il prurito incessante cominciarono a tornare.
Non conosciamo tutti i motivi per cui questi farmaci a volte perdono efficacia con il passare del tempo, dice Spraker, ma è importante parlare con il medico quando inizia a succedere, perché ci sono diverse cose che possiamo fare per risolvere il problema, tra cui cambiare il tipo di farmaco biologico.
È esattamente quello che è successo alla Williams nel 2016. Il suo medico le ha dato un altro farmaco biologico: Stelara. Anche in questo caso, il sollievo è arrivato rapidamente e, con l'aiuto dell'assistenza al pagamento del ticket da parte dell'azienda farmaceutica, il costo per lei è stato minimo.
Poi, nel 2018, qualcosa è cambiato. La Williams stava per raggiungere l'età della pensione e doveva tornare nel suo paese d'origine, l'Inghilterra, per occuparsi della madre malata.
Ben presto scoprì che ottenere i farmaci biologici nel Regno Unito era molto più difficile. Avrei dovuto essere letteralmente una scaglia ambulante sulle gambe per avere diritto a un biologico, cosa che all'epoca non ero".
È riuscita a tenere sotto controllo i sintomi della psoriasi con i farmaci topici del Servizio Sanitario Nazionale britannico. Secondo lei, il fatto di essere stata per lo più a casa con la madre e di non aver avuto bisogno di andare in ufficio o di uscire in pubblico le ha giovato.
Ma dopo essere tornata negli Stati Uniti nell'ottobre del 2020, ha cercato di farsi visitare da un dermatologo che potesse rimetterla subito in cura con i biologici. Nel frattempo, la psoriasi ha iniziato a peggiorare. Questa volta non si trattava solo del cuoio capelluto. Era presente anche sul collo, sulla schiena e sulle gambe. Ed era grave.
Quando sono andata dal medico, la situazione era peggiore di quanto fosse mai stata in vita mia.
Il nuovo medico le prescrisse immediatamente Stelara, il farmaco biologico che aveva funzionato così bene nel 2016. Ma questa volta la Williams non aveva l'assicurazione del suo lavoro. Era in pensione e aveva diritto a Medicare.
Il problema non era l'approvazione - Medicare alla fine l'ha approvata per i farmaci biologici. Il problema era che Medicare l'aveva esclusa dai programmi di assistenza al pagamento delle spese che rendevano il farmaco accessibile.
Con Medicare, anche con la copertura dei farmaci da prescrizione, avrebbe dovuto sborsare 5.600 dollari solo per i primi due mesi di trattamento, con un costo aggiuntivo di circa 2.800 dollari per ogni iniezione.
Anche se sembra molto, si tratta solo di una piccola parte del costo dei farmaci. Tuttavia, era più di quanto la Williams potesse permettersi. Non aveva molti risparmi per la pensione e non voleva attingervi per pagare i farmaci di cui la conchiglia ha bisogno per tutta la vita.
Ma per ottenere l'assistenza per il pagamento delle spese, aveva bisogno di un'assicurazione privata. E per ottenere un'assicurazione privata accessibile, doveva trovare un lavoro. E così ha fatto.
Si trattava di 25 ore alla settimana, cosa che non volevo fare. Voglio dire, dovrei essere in pensione. Ma per me era un'alternativa migliore rispetto a quella di consumare i miei risparmi.
Tutto questo richiedeva del tempo, ed è passato aprile prima che lei ricevesse la sua prima dose di Stelara. La sua quota di partecipazione era di 5 dollari.
Un viaggio senza fine
Purtroppo, la nuova dose di Stelara non ha funzionato per la Williams. Secondo le sue stime, ha ancora la psoriasi su circa il 75% del corpo. Il medico dice che probabilmente dovrà provare un altro farmaco biologico.
Ora la Williams e il suo medico devono affrontare di nuovo la procedura per assicurarsi di avere i requisiti per cambiare farmaco attraverso il suo nuovo fornitore di assicurazione.
A suo dire, si tratta di un viaggio senza fine.
Ogni compagnia assicurativa ha regole diverse per il cambio di farmaco.
Il problema non riguarda solo i farmaci biologici e la psoriasi, dice Emorys Spraker.
Tutti sono confusi riguardo all'assicurazione sanitaria.
Anche attraverso il proprio datore di lavoro, ogni anno, quando si sottoscrive l'assicurazione, ci sono diverse clausole. È davvero difficile capire cosa succederà fino a quando non si riceve la fattura e poi si devono fare delle telefonate.
Tuttavia, esistono risorse per aiutarvi a ottenere il trattamento necessario per la vostra psoriasi. Organizzazioni come la National Psoriasis Foundation possono aiutarvi a trovare il posto giusto.
Anche il vostro operatore sanitario può aiutarvi. L'Emory Healthcare ha recentemente assunto un farmacista a tempo pieno il cui unico compito è quello di aiutare i pazienti a superare la trafila dell'approvazione dell'assicurazione per i farmaci costosi. Lo stesso avviene negli altri due ospedali in cui lavora Spraker.
Potete anche chiedere al vostro farmacista o al vostro assicuratore o cercare risorse online. In genere non possono fare tutto per voi, ma di solito possono darvi un aiuto e una guida utili.
Il più delle volte, dice Spraker, riusciamo a trovare un modo.
