I sintomi fisici non sono gli unici a dover essere affrontati quando si vive con la psoriasi. Anche le altre persone che non capiscono la vostra condizione e reagiscono negativamente possono influenzarvi.
Qual è lo stigma della psoriasi?
Lo stigma della psoriasi spesso deriva da false credenze della gente sulla propria condizione. Alcuni pensano che si possa contrarre la psoriasi toccando qualcuno che ne è affetto. Altri pensano che sia una malattia che colpisce solo la pelle. Nessuna delle due cose è vera, ma entrambe possono provocare sentimenti di vergogna o di solitudine, oltre ad altre emozioni.
Un piccolo studio ha esaminato gli atteggiamenti e le opinioni delle persone sulla psoriasi. I partecipanti hanno guardato foto di lesioni da psoriasi e hanno risposto a domande sulla malattia. Ecco alcuni risultati dello studio:
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Il 48% dei partecipanti allo studio è rimasto turbato dalle foto della psoriasi.
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Il 61% ritiene che la psoriasi sia causata da un'infezione.
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Il 41% ha affermato che le lesioni psoriasiche sembrano contagiose a causa della desquamazione, del colore e delle dimensioni.
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L'85,7% ha dichiarato di provare dispiacere per una persona con psoriasi attiva, una percentuale molto più alta rispetto a qualsiasi altra patologia cutanea oltre all'acne.
La maggioranza delle persone ha anche dichiarato che si vergognerebbe se avesse la psoriasi e si sentirebbe a disagio a toccare qualcun altro con questa patologia.
Quali sono gli effetti dello stigma della psoriasi?
Lo stigma di vivere con una condizione visibile come la psoriasi può creare sfide che riguardano tutti gli aspetti della vita, da quelli personali a quelli professionali. Molte persone affette da psoriasi vivono con scarsa autostima, vergogna e imbarazzo e hanno difficoltà a relazionarsi con gli altri.
Relazioni e intimità
Gli appuntamenti e le relazioni possono essere più complessi con la psoriasi. Le ricerche suggeriscono che ben il 72% delle persone affette da questa patologia non si sente a proprio agio con gli appuntamenti, mentre il 60% dichiara di aver evitato di cercare una relazione intima. Quando la psoriasi colpisce aree sensibili come i genitali, si può evitare il sesso e l'intimità a causa del dolore, dell'imbarazzo o della paura di peggiorare i sintomi.
Il lavoro
Avere la psoriasi può significare essere meno produttivi e sociali sul lavoro. E se un'infiammazione della psoriasi diventa troppo grave, si possono perdere giorni di lavoro. Alcuni hanno cambiato lavoro o sono andati in pensione a causa della loro condizione.
Vita sociale
Se la psoriasi è visibile, avrete probabilmente notato che qualcuno vi fissa o che siete stati oggetto di commenti scortesi. Può succedere in situazioni in cui la pelle è più esposta o in cui è possibile un contatto fisico, come in palestra, in piscina o dal parrucchiere.
Colore della pelle
Le persone di carnagione scura affette da psoriasi possono trovarsi di fronte a un diverso tipo di stigma. Alcune persone della vostra vita potrebbero non credere che le persone di colore possano ammalarsi di psoriasi. Naturalmente questo è falso. Le ricerche suggeriscono che le persone asiatiche, nere e ispaniche hanno in realtà tassi più elevati di psoriasi grave.
La psoriasi potrebbe anche avere un impatto maggiore sulla qualità della vita delle persone di colore. Questo gruppo mostra punteggi più alti nell'Indice di Area e Severità della Psoriasi (PASI) e un peggiore benessere mentale, compresi tassi più elevati di ansia e depressione.
Effetti sulla salute mentale
Gli studi sulla psoriasi mostrano regolarmente che le persone affette da questa malattia hanno maggiori probabilità di soffrire di depressione, ansia, pensieri di suicidio e tentativi di suicidio. E quanto più grave è la psoriasi, tanto più alte sono le probabilità di avere problemi di salute mentale.
I giovani, che costituiscono la maggioranza delle persone affette da psoriasi, sembrano affrontare queste sfide più spesso degli adulti più anziani. Ciò si aggiunge alle pressioni sociali che i giovani devono già affrontare nell'età adulta.
Come posso superare lo stigma della psoriasi?
Ci vogliono conoscenza, impegno e sostegno da parte degli altri. Ecco alcune idee per migliorare la qualità della vita con questa patologia a lungo termine.
Educare se stessi e i propri cari
Imparate tutto il possibile sulla psoriasi. Iniziate dal vostro medico di famiglia o dal dermatologo. Possono rispondere alle domande e ascoltare le vostre preoccupazioni. Cercate altre fonti affidabili di informazioni sulla psoriasi, come gruppi no-profit e governativi.
Le persone che fanno parte della vostra vita potrebbero non capire cosa sia la psoriasi, quindi prendete in considerazione la possibilità di condividere alcuni fatti per correggere eventuali miti. Fate sapere a familiari, amici, colleghi e partner che la psoriasi non è contagiosa. Non si può diffondere attraverso il tatto o in qualsiasi altro modo.
Inoltre, ricordate loro che la psoriasi è più di una malattia della pelle. È uno squilibrio del sistema immunitario che può causare dolore, gonfiore e rigidità articolare. Non esiste una cura, quindi dovrete convivere con la psoriasi per il resto della vostra vita.
Al lavoro, parlate con il vostro responsabile di come la malattia potrebbe influire sulle vostre prestazioni lavorative. In caso di disabilità, alcuni luoghi di lavoro devono offrire soluzioni ragionevoli che consentano di svolgere le proprie mansioni.
Se siete pronti per una relazione e un'intimità, siate aperti con il vostro potenziale partner. Potreste avere problemi di fiducia in voi stessi o un'immagine corporea negativa. Parlate di come la psoriasi influisce su di voi, sul corpo e sulla mente.
Creare un piano di trattamento
Le ricerche dimostrano che, oltre a migliorare la salute fisica, il trattamento dei sintomi della psoriasi può anche aiutare a sentirsi meglio mentalmente ed emotivamente. Il trattamento di solito prevede l'uso di corticosteroidi per rallentare la crescita delle cellule della pelle e cancellare la desquamazione.
Anche con il trattamento, è probabile che la psoriasi si manifesti in futuro. Accettare questo fatto può permettervi di vivere una vita più piacevole e non limitata dalla vostra malattia.
Partecipare a un gruppo di sostegno
Può essere utile condividere le proprie esperienze con altre persone che stanno affrontando un percorso simile. Cercate gruppi di sostegno per la psoriasi presso organizzazioni non profit come la National Psoriasis Foundation o la Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). Anche molti gruppi sui social media offrono sostegno alle persone che vivono con la psoriasi.
Parlare dei propri sentimenti in terapia
Lo stigma della psoriasi può portare a sentimenti di bassa autostima, ansia e depressione. Se questi sentimenti persistono, pensate di parlarne con un professionista della salute mentale. Questi può aiutarvi a dare un senso ai pensieri negativi e a gestirli in modo efficace. Esistono anche programmi di terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che si concentrano sulle persone affette da psoriasi.