Il mio viaggio verso il trattamento con un biologico

Di Julie Greenwood, raccontato a Keri Wiginton

I biologici mi hanno restituito la vita. Una volta assunto il farmaco, la mia pelle è tornata umana. E sono passata da una persona che non riusciva a funzionare a una persona che ha potuto lavorare per anni.

Ho provato il mio primo farmaco biologico nel 2003. Ma non è qui che inizia la mia storia.

Quando la mia malattia psoriasica è iniziata nel 1991, il mio dermatologo mi ha messo subito sotto metotrexato. È un farmaco usato per trattare le infiammazioni articolari, ma io non ne sapevo nulla. Avevo solo 23 anni e mi diedero questa pillola senza parlare degli effetti collaterali. Mi fece stare così male che decisi di smettere di prenderla.

Ma ho una malattia psoriasica grave. Nel corso degli anni, la malattia ha continuato a progredire. Le mie dita si gonfiavano come salsicce. Non riuscivo a scendere da un marciapiede senza aiuto o a stare in piedi. Ero ingobbita come una vecchietta perché la schiena mi faceva malissimo.

Anche i sintomi della pelle peggiorarono. La psoriasi è iniziata dal cuoio capelluto, poi è comparsa nelle orecchie ed è scesa lungo la schiena fino a poco sotto le ginocchia. La mia pelle era così tesa che bastava muoversi per farla screpolare e sanguinare.

Mi sembrava di indossare una pelle di rettile.

Anni di frustrazione

Ho provato di tutto per rendere la mia pelle più umana. Ho persino ordinato un prodotto dal retro di una rivista. Era vietato negli Stati Uniti e mi bruciava la pelle. Ma ha anche eliminato le mie placche. Ho delle cicatrici sotto il seno.

Ma ero disperata. Avrei messo dell'acido sulla mia pelle se avesse funzionato.

Ho provato anche creme steroidee disordinate. Ma potevo ottenerle solo dietro prescrizione medica. Il mio medico mi dava un tubetto minuscolo per un mese intero. Ho la psoriasi su tutto il corpo, quindi quel tubetto sarebbe durato forse qualche giorno.

Ho anche provato una cosa chiamata terapia Goeckerman. Mi mettevano in una macchina a luce UVB al mattino. Poi mi spalmavano di catrame di carbone e mi coprivano con un involucro di plastica e stavo seduto in una stanza tutto il giorno. E questo prima che avessimo gli smartphone per intrattenerci.

Funzionava, ma solo per qualche settimana.

Poi, a 31 anni, sono rimasta incinta. I miei sintomi sono andati in remissione completa. Speravo che il mio corpo dimenticasse che avevo la malattia psoriasica. Ma tutto è ricominciato un paio di mesi dopo la nascita di mia figlia.

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Trovare un farmaco biologico

Ho pensato che se la gravidanza era riuscita a farmi entrare in remissione, doveva esserci qualcosa che potesse aiutarmi a stare meglio. Ero determinata a trovare quel trattamento. Il mio dermatologo mi inserì in uno studio in cui mi somministrarono un farmaco per diabetici. È stato fantastico. Ma poi mi hanno cambiato con un altro farmaco e i sintomi sono tornati.

Sono tornata dal mio medico e gli ho chiesto: "Cos'altro ha? Poi mi ha parlato di un farmaco biologico. All'inizio ho detto di no. Non ero interessata a farmi un'iniezione. Ero terrorizzata dagli aghi.

È stato allora che il mio medico mi ha dato del filo da torcere? Mi disse che avrei dovuto rivolgermi a qualcun altro se non fossi stata disposta a provarlo e che non c'era nient'altro che potesse fare per me.

Se lo dico ad alta voce, sembra davvero duro. Ma capisco perché l'ha detto in quel modo.

Il mio medico mi ha illustrato tutti i pro e i contro dei biologici. Non avevo lo stesso tipo di paura nei confronti di questo farmaco che avevo nei confronti del metotrexato. Credo che il motivo principale sia stato il fatto che avevo sofferto così tanto nei 10 anni precedenti. Inoltre, avevo avuto quei mesi di remissione, quindi sapevo cosa si provava a sentirsi di nuovo bene.

Quando i miei sintomi migliorarono

Per me è stato molto difficile fare la prima iniezione. Ma lo feci nello studio del mio medico. Un paio di giorni dopo la prima iniezione, ricordo di aver detto ai miei genitori: "Forse sono pazza, ma credo di iniziare a sentirmi meglio".

Nel giro di un paio di settimane, la mia pelle cominciò a schiarirsi. E dopo circa 6 settimane era completamente pulita. Ma la cosa più evidente è che dopo solo 2 settimane potevo camminare come una persona normale. Il mio dolore costante si è attenuato.

I biologici mi hanno aiutato a fare cose quotidiane che le persone senza malattia psoriasica potrebbero dare per scontate. Potevo fare cose normali da mamma, come prendere in braccio mia figlia e metterla nel lavandino per fare il bagno. Non molto tempo dopo, potevo chinarmi per metterla nella vasca da bagno. Potevo piegarmi e allungare il mio corpo senza screpolarmi la pelle.

E poi c'erano le mie lenzuola. Le avevo sempre trattate come usa e getta. Ci sanguinavo sopra e tutte le cose che mettevo sulla mia pelle venivano via. Potevo tenerle solo per qualche mese prima di buttarle via. Ora ho solo le lenzuola migliori.

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Considerare gli effetti collaterali

So che i biologici aumentano le probabilità di infezioni. Ma non ero davvero preoccupata per questo. Ero più preoccupata di ammalarmi di cancro o di avere un attacco epilettico. Il mio medico mi ha rassicurato e mi ha aiutato a sentirmi meglio.

Anche mia figlia adolescente ha la malattia psoriasica e sta assumendo un biologico. Si è sentita molto a suo agio nell'iniziare il trattamento, in parte perché li ho assunti per tanto tempo. Inoltre, svolgo un'intensa attività di advocacy. Dico sempre alle persone che dovrebbero avere più paura della progressione della malattia psoriasica che dei biologici stessi. Se l'è sentito dire così tante volte che sapeva di non dover lasciare che la sua malattia non venisse trattata.

Ora, quando guardo la situazione, penso che..: Se ho una maggiore probabilità di avere problemi di salute dopo aver assunto un farmaco biologico per così tanto tempo, almeno ho migliorato la mia qualità di vita per tutti questi anni. Sarebbe stata così scarsa senza il farmaco. Non sarebbe stata una vita degna di essere vissuta.

Cambiare i biologici

Da poco più di un anno sto assumendo un altro farmaco. Ho sempre paura di provare un nuovo farmaco. È la parte più stressante del mio trattamento. In passato ho avuto reazioni allergiche piuttosto gravi alle infusioni di farmaci biologici.

Il mio medico è molto cauto nel cambiare il mio farmaco. Lo fanno solo se non rispondo più al trattamento, ad esempio se l'infiammazione articolare peggiora. Quando cambio, chiedo a mio marito di controllarmi durante la notte.

Andare avanti

Solo di recente la mia malattia mi ha impedito di continuare a lavorare. Sono stata molto dura con me stessa per questo. Mi sentivo un fallito. Ma poi mi sono ricordata di una cosa: ho lavorato per tre decenni oltre la mia diagnosi. Devo fermarmi e ricordare a me stessa che si tratta di un risultato importante. Sono in realtà una persona tosta e piuttosto sorprendente.

Ho ancora un livello moderato di dolore che è peggiorato con l'età. Ora ho 52 anni. Ma è insopportabile pensare a come sarebbe stata la mia vita senza questi farmaci. Ho attraversato momenti difficili, anche di recente, per la mia salute mentale. Ma se domani, in qualche modo, tutte le aziende produttrici di farmaci biologici chiudessero, non so cosa farei.

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Convivere con la malattia psoriasica richiede molto impegno ed energia. Ed è grazie a questo farmaco che posso farlo. Sono incredibilmente grata".

Julie Greenwood è una sostenitrice e volontaria della National Psoriasis Foundation, della National Patient Advocate Foundation e del Patient-Centered Outcomes Research Institute. Vive a Cary, NC, con il marito Scott, la figlia Nora e i loro due carlini, Molly Malone e Cassie.