Perché la malattia psoriasica è mal compresa

Diane Talbert, raccontata a Keri Wiginton

Le persone spesso descrivono la psoriasi come chiazze rosse in rilievo con squame bianche e argentee. Come persona di colore, quando la mia psoriasi è attiva, ha una tonalità spessa e violacea, con squame che si rompono e sanguinano. Ho un prurito pazzesco.

Ho anche la malattia psoriasica che coinvolge le articolazioni. È un tipo di infiammazione che può colpire le articolazioni. Ho una forte stanchezza, rigidità mattutina, dita delle mani e dei piedi gonfie e dolore ai tendini.

Molte persone mi hanno detto: "Hai la psoriasi? Non è solo pelle secca?". Con persone che la pensano così, saremo sempre fraintesi. Dalla famiglia, dagli amici e dai medici.

Alla ricerca di risposte

Ora ho 62 anni. Per fortuna sto assumendo un farmaco che mi aiuta a gestire la malattia psoriasica. Ma non è sempre stato così.

Quando avevo 5 anni, il personale della mia scuola temeva che la mia psoriasi fosse contagiosa. Mi hanno mandato in ospedale il primo giorno. Sono dovuta rimanere lì per 3 mesi. Dovettero chiamare uno specialista che alla fine mi diagnosticò la psoriasi.

Non credo che nel 1963 la maggior parte dei medici avesse mai visto una persona di colore con più dell'80% del corpo coperto di placche. E alcuni medici dissero che non avevo questa malattia perché non assomigliava a ciò che pensavano dovesse essere la psoriasi.

Ho imparato da giovane che dovevo essere il miglior difensore di me stesso. Da adolescente ho iniziato a documentarmi sulla psoriasi. Con mia grande sorpresa, non ho mai trovato un'immagine o un riferimento a una persona di colore che ne fosse affetta. Nei 40 anni successivi ho perso il conto dei medici che non sapevano come curarmi.

Il coinvolgimento della pelle e delle articolazioni non è sempre collegato

A vent'anni ho iniziato a soffrire di dolori alle articolazioni e le mie unghie hanno iniziato a fare i capricci. Era doloroso perché la pelle diventava molto spessa e si sollevava dalle unghie. All'epoca, i miei medici dissero che ciò era dovuto alla mia psoriasi. Ma non mi fecero il test per l'infiammazione delle articolazioni.

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Un medico mi disse che stavo esagerando, ma che se il dolore era così forte avrei dovuto prendere un'aspirina. Mi dissero che ero troppo giovane, anche se si vedeva il gonfiore delle mie mani. Mi diagnosticarono invece ansia e depressione.

Dopo essermi rivolta a numerosi medici, ho trovato un dermatologo che mi ha detto di andare da un reumatologo. Alla fine ho avuto una diagnosi di malattia psoriasica delle articolazioni a 50 anni, 25 anni dopo i primi sintomi.

Trovare un'assistenza di qualità

Ho iniziato a prendere un nuovo farmaco biologico all'inizio della pandemia. Ma li prendo da 20 anni. Sono farmaci che modificano il funzionamento del sistema immunitario. Possono rallentare il processo infiammatorio e funzionano molto bene per la malattia psoriasica. Ma rispetto ai bianchi, i neri negli Stati Uniti hanno meno probabilità di ricevere questo tipo di trattamento.

Credo che noi, come minoranze, lottiamo molto di più con questa malattia. Ho parlato con tante persone di colore che non hanno mai sentito parlare di biologici. Onestamente non credo che qualcuno te ne parli se non hai un'assicurazione adeguata per pagarli. Crescendo, non ho avuto una grande copertura medica, quindi non ho ricevuto le cure migliori. Credo anche che questo sia il motivo per cui mi ci è voluto più tempo per ottenere una diagnosi corretta.

Ad essere sincera, quando ero più giovane non capivo cosa significassero le disparità nell'assistenza sanitaria. Ma ricordo che un medico mi disse di aggiungere vaselina alle mie medicine per farle durare un mese intero. Avevo le squame sull'80% del corpo e questo è tutto ciò che mi disse di poter fare. Ho passato anni a seguire trattamenti che non hanno funzionato.

Penso che dobbiamo parlare di queste disuguaglianze. Perché, parlando per esperienza, le persone a basso reddito ricevono un trattamento diverso nel nostro sistema medico. Veniamo trascurati.

Come trovare il medico giusto

Se avete la malattia psoriasica delle articolazioni - o pensate di averla - rivolgetevi a un reumatologo. Ho avuto un coinvolgimento cutaneo per più di 50 anni e un'infiammazione articolare per 30 anni. Ma ho visto il mio primo reumatologo solo circa 10 anni fa.

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E trovare un dermatologo che abbia familiarità con la malattia psoriasica. Quello che ho adesso è molto preparato. Ma molti di quelli che ho avuto in passato non lo erano.

È anche utile che il mio dermatologo e il mio reumatologo siano sulla stessa lunghezza d'onda per quanto riguarda il mio piano di trattamento.

Prima di andare dal medico, cercate di tenere un diario dei vostri sintomi. Questo può aiutare a indirizzare il medico nella giusta direzione un po' più velocemente. È bene tenere traccia di cose come:

• Gonfiore alle dita o alle articolazioni

• Fosse nelle unghie

• Gonfiore in altri punti, come il tallone

• Difficoltà ad alzarsi dal letto al mattino

• Quanto si è stanchi

• Quanto spesso si sente stanco

E quando si tratta del vostro medico, non lasciatevi bloccare. Con l'avanzare dell'età, ho avuto modo di guardare al modo in cui i medici mi hanno trattato. Prendevano decisioni e non mi coinvolgevano nel mio piano di cura. Questo era un problema per me. Mi sembrava che mi dicessero di stare zitta.

Ecco altre cose problematiche che ho sentito:

• Il dolore è tutto nella tua testa. ?

• Non so cosa fare per aiutarti.

• Abbiamo fatto tutti gli esami e non abbiamo trovato nulla di sbagliato.

E la mia preferita di sempre, detta da un reumatologo più anziano: I neri non hanno la psoriasi.

Fare visite di controllo

Il mio medico abituale sa della mia malattia psoriasica, ma non è per questo che vado da lei. So che devo sottopormi a controlli regolari a causa delle altre condizioni che si accompagnano alla malattia psoriasica. Ho:

• Pressione sanguigna elevata

• Colesterolo alto

• Diabete

Io e il mio medico dobbiamo monitorarli tutti.

Un altro motivo per cui vado dal mio medico abituale è che potrebbe vedere qualcosa che ai miei specialisti sfugge.

Non arrendetevi

Assicuratevi di dare una possibilità a qualsiasi nuovo trattamento. Anche se si assume il farmaco giusto, ci possono volere alcuni mesi prima che faccia effetto. Per me sono stati tentativi ed errori con i trattamenti per 50 anni. Ma in questo lasso di tempo sono successe tante cose nella comunità medica e oggi abbiamo a disposizione tante scelte efficaci".

Diane Talbert, 62 anni, ha scoperto di avere la psoriasi all'età di 5 anni e ha iniziato ad avere i sintomi dell'infiammazione articolare a 20 anni. È blogger, relatrice e sostenitrice di chi soffre di malattia psoriasica e di altre malattie croniche. Ha fondato "Power Beyond Psoriasis", un gruppo no-profit. Il suo sostenitore numero uno è suo marito, Alvin.