Un giorno nella vita della malattia psoriasica
Di Ashley Krivohlavek, raccontata a Stephanie Watson
Tutto è iniziato quando avevo 12 anni. Andai a tagliarmi i capelli e quando il mio parrucchiere diede un'occhiata al mio cuoio capelluto squamoso, mi disse che avevo i pidocchi. Ho provato di tutto, dagli shampoo antipidocchi a mia madre che scavava nei miei capelli per ore, ma dopo due settimane di trattamento i pidocchi erano ancora lì.
Quando finalmente sono andata da un dermatologo e ho scoperto di avere la psoriasi, mi sono sentita sollevata. Il medico mi rassicurò che era qualcosa che si poteva trattare con shampoo speciali. Il primo shampoo che ho provato era al catrame di carbone, che aveva un odore terribile. Ci sono voluti giorni di lavaggio per eliminare l'odore. Mi vergognavo di andare a scuola. Alla fine trovammo uno shampoo prescrivibile che non puzzava e fece scomparire la mia psoriasi.
Non riesco a muovermi
La mia psoriasi era così ben controllata che fino a 6 anni fa mi ero praticamente dimenticata di averla. Mi sono trasferita a casa dei miei genitori per finire il master e lavorare per l'azienda chimica di mio padre.
Una sera di settembre sono andata a letto sentendomi perfettamente bene. La mattina dopo, al risveglio, non riuscivo a muovermi. Le mie articolazioni erano rigide e dolorose.
Andai da un reumatologo, che mi fece un elenco di domande. Alla domanda: "Ha la psoriasi?", ho risposto: "No". Ho risposto: "No". Poi mi è tornato in mente. "Oh, aspetti, sì, ce l'ho"?
Mi ha detto che ho la malattia psoriasica delle articolazioni. Ho pensato che avrebbe fatto la fine delle mie placche cutanee: avrei preso le medicine, sarei andato in remissione e avrei potuto continuare la mia vita.
Non è così.
Un farmaco dopo l'altro
Il primo farmaco che provai fu l'idrossiclorochina. Ebbi una reazione orribile. Il mio stomaco era così sconvolto che non riuscii a mangiare nulla per 2 mesi. Non riuscivo a tenere giù nulla. Persi circa 25 chili.
Ritenendo che i farmaci per via orale non fossero adatti a me, io e il mio reumatologo decidemmo di assumere il metotrexato, che prendo tuttora. È un'iniezione. Poiché ho una reazione vasovagale agli aghi - un improvviso calo della pressione sanguigna che mi fa sentire stordita e male di stomaco - devo usare un autoiniettore per farmi l'iniezione.
Ho anche provato quasi tutti i farmaci biologici esistenti. Sembra che ogni anno prenda un farmaco diverso. L'Apremilast ha funzionato bene. Purtroppo non andava d'accordo con il mio stomaco. Altri biologici funzionavano per un po', ma poi smettevano gradualmente di funzionare e il gonfiore e il dolore articolare tornavano subito.
Continua
La mia vita con la malattia psoriasica
Durante una riacutizzazione dei sintomi, che avviene con il cambio di stagione - dall'autunno all'inverno e dall'inverno alla primavera - sono così esausta che posso andare a letto alle 20 e dormire fino alle 11 del mattino successivo. Oppure soffro di "painsomnia", cioè quando non riesco ad addormentarmi prima dell'una e mezza di notte e mi alzo di nuovo alle tre e mezza o alle quattro del mattino perché non riesco a stare comoda.
Cercare di alzarmi e di alzarmi dal letto è una lotta perché sono così malata e stanca. Nel bel mezzo di una forte infiammazione, posso impiegare un'ora e mezza per far muovere il mio corpo al mattino. Faccio molto stretching e mi muovo gradualmente, passando dal letto alla sedia e sedendomi per un po' prima di alzarmi.
Il calore è essenziale per mantenere le articolazioni mobili. Se un'articolazione è gonfia, metto un impacco di ghiaccio. Cerco di non assumere farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) a causa dei miei problemi di stomaco. Prendo il metotrexato una volta alla settimana per controllare l'infiammazione articolare e l'acido folico ogni giorno per alleviare l'annebbiamento cerebrale, l'affaticamento e la perdita di capelli causati dal metotrexato.
Da anni non riesco a lavorare a tempo pieno. E quando lavoro, faccio le cose con calma e chiedo aiuto quando ne ho bisogno. Ho la fortuna che la natura dell'attività di mio padre sia ciclica. Posso lavorare meno in inverno, che è un periodo difficile per me, e di più in estate, quando mi sento meglio.
Come mi sono adattata
L'esercizio fisico è una parte essenziale della mia routine. Sollevo pesi e faccio pilates e yoga. Modifico queste routine per evitare di stressare troppo le mie articolazioni dolorose.
Il mio reumatologo mi ha consigliato di seguire una dieta mediterranea, che è più o meno quella che ho sempre seguito. Sono sempre stata prevalentemente vegetariana. Credo che una dieta a base vegetale mi abbia mantenuto in salute. Mi sento molto meglio quando la seguo.
Continua
Il sostegno dei miei amici e della mia famiglia è stato tutto per me. Sono così orgogliosa delle persone della mia vita che mi hanno accompagnato in questo percorso. I miei amici sono lì ad ascoltare ogni volta che ho bisogno di parlare. E quando ho un'infiammazione, i miei genitori intervengono per fare le cose che non posso fare da sola, come cucinare e fare il bucato. Sono stati tutti fantastici e sono molto grata a loro.
Dico a chi ha appena ricevuto una diagnosi di malattia psoriasica di andarci piano. Siate gentili con voi stessi. Sarete frustrati, non solo con voi stessi ma anche con la vostra situazione. Non esitate a parlare con un professionista se avete bisogno di aiuto.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, la mia mente non era in buone condizioni. Le malattie autoimmuni sono diffuse nella mia famiglia. Avevo visto mio nonno diventare disabile a causa dell'artrite reumatoide e morire per le sue complicazioni. Una zia è morta di lupus. Pensavo di poter avere lo stesso esito.
Ma ho preso in tempo la mia malattia psoriasica e l'ho curata. Ho avuto qualche danno alle articolazioni, ma fortunatamente è stato di lieve entità. Anche se soffro di questa patologia da molti anni, sto ancora cercando di trovare il giusto gruppo di farmaci in grado di attenuare l'infiammazione.
Sarà un viaggio, ma ho gli strumenti e il sostegno necessari per affrontarlo".
Ashley Krivohlavek vive in Oklahoma e continua a lavorare per l'azienda chimica dei suoi genitori. Inoltre, collabora con diversi programmi di sostegno, tra cui la National Psoriasis Foundation e la Global Healthy Living Foundation. Il suo obiettivo è rendere l'assistenza sanitaria accessibile a tutti?
